Les patients atteints d'arthrite inflammatoire sont confrontés à de longs délais de traitement, révèle un audit

10 octobre 2019

L’association caritative réagissait à la publication du rapport national sur l’arthrite inflammatoire précoce, mené par la Société britannique de rhumatologie. Ce rapport a recueilli des données auprès de 98 % des établissements de santé et des conseils de santé d’Angleterre et du Pays de Galles, retraçant l’évolution de la maladie de plus de 20 600 patients.

Les principales conclusions sont les suivantes :

• Seuls 4 patients sur 10 ont respecté le délai de 3 jours pour être orientés par leur médecin généraliste
• Seulement 38 % des patients orientés vers un service de rhumatologie ont été vus dans les délais de 3 semaines prévus par les directives
• Le délai d'attente moyen pour un rendez-vous était de 28 jours

Les données d'audit révèlent également des disparités considérables en Angleterre et au Pays de Galles. Un tiers des établissements de santé (51 sur 146) ont été identifiés comme des « valeurs aberrantes », leurs performances étant inférieures à celles des autres.

Suite à ces constatations, l'association caritative appelle à une meilleure sensibilisation des professionnels de santé de premier recours à l'importance du respect de la norme de qualité du NICE concernant l'orientation rapide vers un spécialiste en cas de suspicion d'arthrite inflammatoire. En 2009, le Bureau national d'audit (National Audit Office) a indiqué que la plupart des personnes atteintes d'arthrite inflammatoire consultaient leur médecin généraliste en moyenne quatre fois, souvent sur une période de plusieurs mois, avant d'être orientées vers un spécialiste. Il est extrêmement décevant de constater que, dix ans plus tard, la situation n'a guère évolué. Les principales causes de ces retards semblent être les suivantes :

 1) Le manque de sensibilisation du public aux principaux symptômes et à l'importance d'un diagnostic et d'un traitement précoces. Si le grand public était mieux informé des signes d'alerte et de la gravité de l'arthrite inflammatoire, il serait peut-être plus enclin à demander une consultation chez un spécialiste.

2) Alors que les médecins généralistes sont incroyablement surchargés et manquent de temps, s'assurer que les autres praticiens de soins primaires sont formés pour identifier les signes avant-coureurs d'IA avec la capacité d'orienter rapidement les cas suspects d'IA vers des soins spécialisés pourrait faire une différence significative.

3) Il est urgent de remédier à la pénurie de personnel dans les unités de rhumatologie, car de nombreux hôpitaux ne respectent pas les recommandations du NICE concernant l’accès des patients à une équipe multidisciplinaire complète et spécialisée.

4) Face aux difficultés de recrutement rencontrées par tous les établissements de santé, il est grand temps d'introduire des moyens plus innovants et modernes pour permettre aux patients de contacter leur équipe de rhumatologie : SMS, courriel, FaceTime, vidéo. Ainsi, une partie des problèmes pourrait être prise en charge sans hospitalisation, libérant du temps pour les cas plus urgents et complexes nécessitant une consultation en présentiel, et permettant aux patients d'obtenir de l'aide rapidement sans avoir à s'absenter du travail. La plupart des personnes étant diagnostiquées en âge de travailler, un accès rapide aux soins, sans avoir à prendre une demi-journée de congé, serait particulièrement apprécié.

Clare Jacklin, directrice générale de NRAS, a déclaré :

“Il est clair que, malgré les efforts conjugués de la communauté rhumatologique, la sensibilisation du public à la gravité des maladies auto-immunes inflammatoires, dont la polyarthrite rhumatoïde (PR) est l'une des plus fréquentes, reste insuffisante. Nos efforts en ce sens doivent se poursuivre. Les problèmes de personnel au sein du NHS affectent également la quasi-totalité des services de rhumatologie. Un soutien administratif accru permettrait aux infirmières spécialisées de consacrer plus de temps à la prise en charge des patients et à la gestion des urgences. Serait-il également possible de renforcer les compétences des kinésithérapeutes, des infirmières et des pharmaciens de premier recours afin qu'ils soient capables de reconnaître les signes d'alerte de la PR/IA, ce qui pourrait contribuer à réduire les délais d'orientation vers des soins spécialisés ?

Les demandes d'orientation vers le service NRAS Right Start pour les personnes nouvellement diagnostiquées d'une polyarthrite rhumatoïde augmentent de mois en mois. Ce service offre de l'information, du soutien par les pairs et un accès à des ressources d'autogestion. Nous contribuons ainsi à aider les unités à respecter la norme de qualité 4 du NICE et serions ravis d'étendre ce service à davantage d'hôpitaux qui pourraient avoir des difficultés à atteindre ce niveau.”

Ailsa Bosworth, représentante nationale des patients pour le NRAS, a déclaré :

« Je vis avec une polyarthrite rhumatoïde séronégative depuis près de 40 ans et j'ai subi 20 opérations à ce jour. Une grande partie de ces lésions aurait pu être évitée si j'avais consulté plus tôt et si j'avais bénéficié d'un traitement efficace bien plus tôt. Les choses étaient différentes il y a 40 ans, bien sûr, mais les leçons sont claires. Il est impératif d'orienter rapidement les patients vers un spécialiste et de les traiter efficacement et précocement afin de prévenir les lésions et le handicap. »

FIN

Notes aux rédacteurs :

Pour plus d'informations, pour des entretiens ou pour parler à un représentant de la direction de NRAS, veuillez contacter enquiries@nras.org.uk ou appeler le 01628 823524. www.nras.org.uk

Les données de l'audit sur l'arthrite inflammatoire précoce sont disponibles sur le site web de la Société britannique de rhumatologie à l'adresse www.rheumatology.org.uk.

La National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) est la seule organisation de patients au Royaume-Uni spécialisée dans la polyarthrite rhumatoïde (PR) et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Grâce à son expertise ciblée sur la PR et l'AJI, la NRAS propose des services complets et de grande qualité pour soutenir, informer et défendre les personnes atteintes de ces maladies auto-immunes complexes, leurs familles et les professionnels de santé qui les prennent en charge. Sa vision est d'aider toutes les personnes atteintes de PR ou d'AJI à vivre pleinement leur vie, avec pour mission fondamentale de :

• soutenir toutes les personnes vivant avec les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde ou de l'arthrite juvénile idiopathique dès le début et à chaque étape de leur parcours
• informer – être leur premier choix pour des informations fiables, et
• Donner à tous les moyens de s'exprimer et de prendre en main leur polyarthrite rhumatoïde ou leur arthrite juvénile idiopathique