Une association caritative nationale lance le premier programme d'apprentissage en ligne du genre sur la polyarthrite rhumatoïde : SMILE-RA
17 septembre 2021
Aujourd'hui, 17 septembre 2021, la National Rheumatoid Arthritis Society lance une nouvelle ressource unique qui vient compléter son portefeuille de programmes, services, publications et offres numériques d'autogestion, appelée SMILE-RA (Self-Management Individualised Learning Environment in Rheumatoid Arthritis).
La polyarthrite rhumatoïde (plus de 400 000 adultes vivent avec cette maladie au Royaume-Uni) est une maladie auto-immune grave et complexe, caractérisée par des douleurs et une fatigue importantes. Sans soins et traitements adaptés, les personnes atteintes peuvent subir des lésions articulaires irréversibles assez rapidement, pouvant entraîner un handicap à long terme. Malgré les progrès considérables réalisés ces 20 dernières années dans la compréhension des causes et des traitements de la polyarthrite rhumatoïde, le diagnostic et l’adaptation à la vie avec cette maladie restent difficiles. Apprendre à tirer le meilleur parti du traitement, comprendre comment gérer sa maladie soi-même et s’orienter dans un système de santé parfois complexe peuvent s’avérer extrêmement décourageants.
La Société britannique de rhumatologie a récemment publié un rapport sur l'état des effectifs en rhumatologie – « Effectifs en rhumatologie : une crise des effectifs » – qui révèle une pénurie chronique de personnel et un nombre élevé de postes vacants. De ce fait, la spécialité manque de personnel et de ressources suffisants pour assurer le niveau de soins complets recommandé par les directives du NICE
Pour les deux raisons principales évoquées ci-dessus, il est plus que jamais crucial que les personnes atteintes d'une maladie chronique de longue durée comme la polyarthrite rhumatoïde (PR) apprennent l'importance d'une autogestion accompagnée et comment gérer au mieux leur maladie au quotidien. Bénéficier d'une éducation, d'informations et d'un soutien adaptés, au bon moment, est susceptible d'améliorer leur bien-être émotionnel et physique, de réduire l'anxiété et la dépression (deux comorbidités fréquentes de la PR), de diminuer le sentiment d'isolement et de leur permettre de mieux maîtriser leur vie (plutôt que de la laisser les contrôler). Avant la pandémie, une grande partie de l'éducation proposée par les équipes multidisciplinaires de certains services de rhumatologie au Royaume-Uni avait quasiment disparu, pour les raisons exposées dans le rapport de la BSR. Pourtant, les normes de qualité du NICE stipulent : « Les adultes atteints de polyarthrite rhumatoïde ont la possibilité, tout au long de leur maladie, de participer à des activités éducatives favorisant l'autogestion. » [2013, mise à jour 2020]
SMILE-RA est facile d'accès et intuitif, propose des contenus vidéo et audio captivants, est interactif et a été coproduit, à chaque étape, avec des professionnels de santé et des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Ailsa Bosworth MBE, fondatrice et représentante nationale des patients de la NRAS, qui a supervisé le développement des modules, a déclaré : « J'ai hâte que ce programme soit lancé. Son élaboration a nécessité un travail considérable et il nous reste encore de nombreux modules à développer. J'aurais tellement aimé avoir accès à une telle ressource au moment de mon diagnostic. J'espère sincèrement que les participants tireront profit de ce programme. »
Veuillez contacter NRAS au 01628 823 524 ou par courriel à enquiries@nras.org.uk pour plus d'informations.