Semaine de sensibilisation à l'AJI 2022

12 juin 2022

Bannière de sensibilisation à l'IAJ

NRAS et JIA-at-NRAS sont heureux d'annoncer que leur toute première Semaine de sensibilisation à l'AJI (JIA AW) aura lieu du 13au 17juin 2022.

L'objectif de cette campagne est de sensibiliser le public à l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) et de dissiper les idées fausses qui circulent à son sujet. Durant la Semaine de sensibilisation à l'AJI, nous souhaitons informer et sensibiliser les proches, les établissements scolaires, les employeurs et le grand public sur l'AJI et son impact sur tous les aspects de la vie des jeunes. L'AJI se distingue nettement des autres formes d'arthrite, comme l'arthrose, car elle peut se déclarer à tout âge avant 16 ans et environ la moitié des enfants diagnostiqués chaque année en souffriront toute leur vie. Il s'agit d'une maladie auto-immune, ce qui signifie qu'en plus d'affecter les articulations, elle peut toucher les organes internes et, très fréquemment, les yeux. Un diagnostic tardif ou l'absence de traitement adapté peuvent avoir de graves conséquences.

Lors de conversations avec des parents, des enfants et des adultes atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), une question revenait sans cesse : « Pourquoi les gens ne comprennent-ils pas que l'AJI est une maladie fluctuante ? » Expliquer cela régulièrement peut être très frustrant et entraîner des discriminations à l'école et au travail. Certains jours, les personnes atteintes d'AJI peuvent faire presque tout, comme jouer au football, cuisiner ou aller courir. D'autres jours, se lever, monter les escaliers à l'école ou aller travailler est un véritable combat. Face à cette méconnaissance de la maladie, certains enfants se sont vu demander par leurs enseignants, leurs amis et leurs proches s'ils simulaient. Ils ont déclaré : « Il faut aider les enseignants à comprendre à quel point la maladie est imprévisible et fluctuante au jour le jour. Je ne mens pas sur mes symptômes, ils changent. »

Durant la semaine de sensibilisation à l'arthrite juvénile idiopathique (AJI), nous souhaitons montrer que même si la maladie est bien contrôlée par les médicaments, chaque jour est différent pour les personnes atteintes d'AJI. Le thème de la semaine est donc #MêmeAJIJDifférente.

« Je suis ravie de participer à la toute première Semaine de sensibilisation à l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Il est essentiel que davantage de personnes comprennent que l'arthrite peut toucher les enfants, qu'il ne s'agit pas d'une maladie réservée aux personnes âgées et que l'AJI est une maladie auto-immune. Atteinte d'AJI et étant parent d'un enfant atteint de cette maladie, et en contact régulier avec d'autres personnes vivant avec elle, je sais qu'il est possible de s'épanouir pleinement ; il faut simplement que la société comprenne que chaque jour est différent. »
Debbie Wilson, responsable du projet Jeunes de NRAS

Tout au long de la semaine, nous partagerons des vidéos et des témoignages sur nos réseaux sociaux. N'hésitez pas à participer en partageant et en utilisant les hashtags #SameJIADifferentDay et #JIAAW2022. Plus nous diffuserons de témoignages, mieux la maladie sera comprise. Parlez-en également à vos établissements scolaires et à vos employeurs, et partagez nos vidéos avec eux. Nous souhaitons que davantage de personnes comprennent ce que vivent au quotidien les personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) !

« Les idées fausses sur l'arthrite inflammatoire peuvent être aussi invalidantes que la maladie elle-même. Tous les enfants et les jeunes atteints d'AJI devraient bénéficier du soutien et de la compréhension nécessaires pour vivre pleinement leur vie. Je tiens à remercier chaleureusement tous ceux qui ont contribué à sensibiliser le public cette semaine : les équipes de rhumatologie pédiatrique, les bénévoles de Young Voices, les familles et les enfants et les jeunes eux-mêmes. En partageant leurs histoires, nous faisons sortir l'AJI de l'ombre. »
Clare Jacklin, PDG de NRAS

Rendez-vous sur https://jia.org.uk/jia-awareness-week pour plus d'informations.

Semaine de sensibilisation à l'arthrite juvénile idiopathique 2022 | 13 – 17 juin