Identification des besoins de soutien des patients en rhumatologie après une période de confinement liée à la COVID-19 : Résumé vulgarisé

9 janvier 2023

Durant la pandémie de COVID-19, quatre millions de personnes au Royaume-Uni ont été déclarées « extrêmement vulnérables sur le plan clinique » et invitées à se protéger en raison du risque élevé de développer une forme grave de la maladie. Parmi elles figuraient des patients atteints de maladies rhumatismales telles que la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, le lupus, etc. Il leur a été demandé de rester chez elles et de maintenir une distance physique avec les autres personnes vivant sous le même toit, notamment en mangeant, en se lavant et en dormant seules.

Nous souhaitions savoir ce qui se passait après que les patients en rhumatologie aient été informés de la fin de leur isolement et s'ils avaient besoin d'aide pour reprendre une vie normale. Nous voulions tirer des enseignements de leurs expériences et identifier des pistes d'amélioration pour l'avenir, par exemple si l'isolement est de nouveau recommandé pour les patients en rhumatologie ou s'il existe d'autres raisons justifiant un isolement prolongé à domicile.

Entre mai et juillet 2022, nous (deux chercheurs de l'UWE ayant tous deux une expérience personnelle de confinement) avons parlé à 15 patients en rhumatologie de la région de Bristol et Bath qui s'étaient confinés.

Les patients que nous avons interrogés étaient âgés de 33 à 72 ans et comprenaient 3 hommes et 12 femmes atteints de diverses affections rhumatismales, notamment la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, le lupus, le syndrome de Sjögren et la vascularite ANCA. Nous avons discuté avec eux par téléphone ou en visioconférence pendant une durée allant de 30 minutes à un peu plus d'une heure. Ce projet a été financé par le Bath Institute for Rhematic Diseases (BIRD).

Nous avons posé des questions sur la manière dont les patients s'étaient protégés, sur ce qui avait facilité ou rendu plus difficile cette protection et sur ce qu'ils avaient vécu pendant cette période.

Nous avons enregistré les conversations, puis nous les avons retranscrites et analysées. Nous avons dégagé trois thèmes principaux et avons utilisé les propres mots des patients pour mieux expliquer les points essentiels de nos échanges.

Thème 1 : la tristesse de se sentir différent et laissé pour compte

Les patients ont évoqué un sentiment d'impuissance et d'inquiétude quant aux conséquences d'une éventuelle contamination par la COVID-19. Ils ont déclaré se sentir différents des personnes non symptomatiques

Extrêmement vulnérables et tristes de ne pas pouvoir reprendre une vie normale, certains n'avaient toujours pas repris leurs activités d'avant la pandémie, comme la natation, la musculation et la fréquentation de l'église.

« Pour moi, l'impact a été un véritable sentiment de perte… et je pense que ce sentiment persiste, vivre avec cette perte. J'ai l'impression que ma vie a changé, et cela s'accompagne d'une tristesse indéniable, car les choses me semblent plus difficiles. » – (Femme, 59 ans)

Thème 2 : Déçu(e) par le manque de compréhension et de soutien des autres

Les patients ont évoqué l'impact de la maladie sur leurs relations, notamment familiales, amicales et professionnelles, et ont souvent exprimé le souhait d'avoir bénéficié de davantage de compréhension. Concernant les soins, certains patients se sont dits soutenus par leurs équipes de rhumatologie, tandis que d'autres ont déploré un sentiment d'abandon et le fait d'avoir dû gérer leur santé seuls.

« Je me sens un peu abandonnée par mon équipe à l'hôpital… ils devaient être débordés, mais je me suis sentie un peu délaissée. » – (Femme, 72 ans)

Thème 3 : la difficulté de revenir à la normale après la période de confinement

La plupart des patients ont constaté un impact négatif sur leur santé physique (par exemple, prise de poids et perte de force) et mentale (par exemple, anxiété et perte de confiance en soi) suite à leur confinement. Ils ont exprimé l'importance qu'ils auraient eue du soutien des services de rhumatologie, notamment des conseils sur l'exercice physique, l'alimentation, l'évaluation des risques pour la santé, les stratégies d'adaptation et la santé mentale. Plusieurs patients ont mentionné les bienfaits des échanges avec d'autres personnes dans une situation similaire et certains ont rejoint des groupes de soutien (par exemple, sur Facebook). D'autres ont témoigné des avantages des traitements en ligne, comme la kinésithérapie.

« C'est psychologique, c'est l'impact mental, c'est ça qui a disparu, je veux dire, ma confiance en moi. » – (Homme, 64 ans)

Nous avons constaté que le confinement a engendré chez certains patients un sentiment d'« oubli » et des difficultés à partager leurs expériences et les défis rencontrés. Nombre d'entre eux souffrent encore de séquelles physiques et psychologiques liées au confinement et aux retards de prise en charge. En diffusant nos conclusions sur les besoins des patients en rhumatologie, notamment par le biais de synthèses et de rapports, des réseaux sociaux et d'un article scientifique, nous espérons leur permettre d'obtenir le soutien nécessaire et de retrouver un équilibre.

Merci d'avoir lu ce résumé. Pour toute question concernant cette recherche, veuillez contacter chris.silverthorne@uwe.ac.uk. Vous pouvez également nous contacter sur Facebook, Twitter et Instagram.