Publication de l'ABPI : Comment garantir aux patients un accès plus rapide et plus équitable aux nouveaux médicaments

26 février 2024

Clare Jacklin, directrice générale de NRAS, est membre du Conseil consultatif des patients de l'ABPI, qui a produit ce rapport.

Les gouvernements britanniques et les dirigeants du NHS doivent adopter une vision globale des besoins des patients et améliorer l'accès équitable aux dernières avancées médicales susceptibles d'améliorer les résultats pour les patients, quel que soit leur lieu de résidence et leur milieu socio-économique.

Un nouveau rapport, intitulé « Comment garantir aux patients un accès plus rapide et plus équitable aux traitements innovants », rassemble des exemples concrets de bonnes pratiques issues d'associations de patients et d'entreprises, et formule des recommandations locales et nationales pour corriger les dysfonctionnements du système qui pénalisent les patients en matière d'accès aux traitements les plus récents [1].

Ce rapport, élaboré par huit directeurs généraux d'organismes caritatifs de premier plan en collaboration avec l'Association de l'industrie pharmaceutique britannique (ABPI) [2], examine le coût humain des décisions et des procédures du NHS qui ne garantissent pas un accès équitable et rapide aux essais cliniques et aux traitements éprouvés. Ces coûts peuvent être considérables et aggravent les profondes inégalités de santé déjà présentes au Royaume-Uni. Le rapport explore également les perspectives d'amélioration des soins aux patients lorsque le système fonctionne correctement.

De nombreuses causes majeures de mauvaise santé et de décès évitables touchent de manière disproportionnée les personnes issues de milieux socio-économiques défavorisés. Par exemple, 86 % des collectivités locales du nord de l'Angleterre ont une espérance de vie inférieure à la moyenne nationale [3].

Un rapport conjoint de l'ABPI et de PwC, publié en mai 2022, a démontré qu'un usage plus équitable de seulement 13 médicaments, conformément aux recommandations du NICE dans quatre domaines thérapeutiques – prévention des AVC, maladies rénales, asthme et diabète de type 2 – pourrait générer d'importants bénéfices économiques pour le Royaume-Uni, en plus d'avantages individuels et collectifs plus larges pour les patients, leurs aidants et leurs familles. Pour ces quatre classes de médicaments seulement, 1,2 million de patients sont privés de traitements innovants [4].

Le rapport publié aujourd'hui met en évidence l'impact de l'inégalité d'accès sur les patients à trois étapes clés de leur parcours de soins : lors des essais cliniques, lors de la mise sur le marché des médicaments par le NHS après leur approbation par les autorités réglementaires, et au moment où le patient accède au traitement.

Essais cliniques :
L'accès aux essais cliniques présente souvent des variations – par nature, les essais cliniques ne sont pas disponibles dans tous les systèmes de santé et tous les contextes. Cependant, leur conception et leur mise en place peuvent accentuer l'inégalité d'accès. Des travaux sont en cours pour explorer comment améliorer l'accès aux essais cliniques grâce à une conception rigoureuse des études, axée sur les principaux groupes démographiques et la résolution des obstacles logistiques et pratiques.

L'adoption de l'innovation par le NHS
(National Health Service) et ses équivalents nationaux (National Institute for Health and Care Excellence) repose sur une évaluation rigoureuse de l'efficacité clinique et du rapport coût-efficacité des nouvelles innovations.

Cependant, la rapidité des décisions locales peut être variable et lente. Il existe des exemples où les décisions locales limitent l'utilisation des traitements ou ne respectent pas les recommandations du NICE, créant ainsi des inégalités d'accès pour les patients. Le Fonds pour les nouveaux traitements du gouvernement gallois illustre comment les patients peuvent bénéficier d'un accès rapide et uniforme aux traitements nouveaux et innovants.  

Accès des patients
même lorsqu'un traitement est approuvé et que son accès est théoriquement convenu, son mode de mise en œuvre influe sur la mesure dans laquelle cet accès est garanti ou restreint.

Une fois qu'une thérapie innovante est reconnue comme une approche thérapeutique efficace et acceptée, les inégalités systémiques persistent, les disparités géographiques remettant en question le concept de système de santé « national ». Le rapport met en lumière un projet relatif aux maladies inflammatoires de l'intestin qui a contribué à améliorer l'accès au traitement pour les patients.

Tom Nutt, directeur général de Meningitis Now, a déclaré : « Lorsque le système fonctionne correctement, l'accès rapide à des traitements éprouvés transforme la vie des personnes. Malheureusement, trop souvent, le système se trompe, au détriment des patients et de leurs familles.

Ce rapport vise à montrer les erreurs à éviter, ainsi que des exemples de bonnes pratiques susceptibles d'aider les responsables nationaux et locaux du NHS et du gouvernement à relever plus largement les défis liés à l'équité, à l'accès aux soins et aux inégalités en matière de santé. »

Ce rapport a pour objectif d'accélérer et de renforcer la mise en œuvre des initiatives gouvernementales et du NHS déjà en cours, qui s'attaquent au problème des inégalités d'accès aux traitements et aux soins innovants.

Ben Lucas, membre du conseil d'administration de l'ABPI et directeur général de MSD au Royaume-Uni et en Irlande

« Ce rapport nous rappelle, ainsi qu’aux décideurs politiques, la nécessité de placer la voix du patient au premier plan dans tout ce que nous faisons. ».

« Il ne faut jamais perdre de vue que les décisions, positives ou négatives, concernant les médicaments ont un impact considérable sur les personnes et leurs familles. Il est bon que cela soit rappelé par les exemples présentés par le Conseil consultatif des patients. ».

« J’espère que leurs observations contribueront de manière constructive aux initiatives visant à lutter contre les inégalités en matière de santé et à améliorer la qualité des soins pour tous. »

Principaux domaines d’intervention au niveau local :

• Adopter une approche holistique des besoins et du vécu du patient permet de comprendre et de déterminer les conditions nécessaires à la réussite d'un traitement donné
• Planifier le parcours de soins du point de vue du patient afin de minimiser les transferts et les délais entre les soins primaires et secondaires
• Élaborer le plan de traitement en faisant appel à tous les professionnels de santé – infirmiers spécialisés, pharmaciens, ambulanciers et médecins – afin d’optimiser l’utilisation des compétences et des disponibilités du personnel
• utiliser des options de traitement numériques, à distance, à domicile et d'autogestion en complément des soins en présentiel
• au-delà des thérapies elles-mêmes :

        – privilégier une communication claire et ouverte avec les patients

        – prendre en compte les aspects physiques de l’accès – les aspects pratiques et le coût pour le patient

        – planifier le calendrier, la fréquence et l’emplacement des cliniques et des centres de diagnostic afin de répondre aux besoins des patients

Principaux domaines sur lesquels concentrer les efforts au niveau national :

• Étudier les possibilités de financement des équipements médicaux essentiels que les patients peuvent utiliser à domicile, qui font partie intégrante de leurs soins et leur permettent d'éviter les hospitalisations
• examiner comment la prise de décision locale s'articule avec l'évaluation nationale et les recommandations du NICE et de ses équivalents dans les nations décentralisées
• harmoniser les leviers législatifs, les incitations, le financement et la responsabilisation afin d'améliorer l'équité d'accès

Le Conseil consultatif des patients de l'ABPI estime que, prises ensemble, ces mesures peuvent démontrer comment un accès équitable et rapide à des traitements innovants peut améliorer les résultats et la qualité des soins pour les patients et permettre de préserver des ressources essentielles.

Notes aux rédacteurs
[1] Comment garantir aux patients un accès plus rapide et plus équitable aux traitements innovants – un rapport du Conseil consultatif des patients et de l’ABPI, février 2024
[2] Le Conseil consultatif des patients a été créé pour permettre des discussions et un partage d’informations continus, complets, francs et ouverts entre les représentants des patients de haut niveau et le conseil d’administration et l’équipe de direction de l’ABPI. Apprenez-en davantage à leur sujet ici.

Les membres du Conseil ayant supervisé le rapport étaient Tom Nutt (directeur général de Meningitis Now), Nicola Perrin (directrice générale d'AMRC), Hilary Evans (directrice générale d'Alzheimer's Research UK), Samantha Barber (directrice générale de Gene People), Jacob Lant (directeur général de National Voices), John James (directeur général de la Sickle Cell Society), Claire Jacklin (directrice générale de la National Rheumatoid Arthritis Society) et Sarah Woolnough (directrice générale d'Asthma + Lung UK). Sarah Woolnough a depuis quitté ses fonctions et son successeur rejoindra le Conseil au printemps.   

[3] ONS, « Espérance de vie en fonction de l’état de santé, Royaume-Uni : 2016-2018 », décembre 2019, disponible sur https://www.ons.gov.uk/peoplepopulationandcommunity/healthandsocialcare/healthandlifeexpectancies/bulletins/healthstatelifeexpectanciesuk/2016to2018

[4] PwC et l’ABPI, « Transformer des vies, accroître la productivité », mai 2022, disponible sur https://www.abpi.org.uk/publications/pwc-transforming-lives-raising-productivity