Participez à l'étude PLAN-HERACLES

14 mai 2024

Titre de l'étude : Plan pour déterminer les propriétés psychométriques et la faisabilité de la mise en œuvre d'un outil électronique de mesure des résultats rapportés par les patients pour le suivi de l'activité de la polyarthrite rhumatoïde

Des chercheurs de l'Université de Cardiff souhaitent recueillir l'avis de personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde sur un outil de suivi hebdomadaire de l'activité de la maladie qu'ils espèrent développer grâce à des recherches financées. Ils vous invitent à répondre au questionnaire suivant.

Un prix « Next Steps » de Health and Care Research Wales, qui a débuté en février 2024. Dans ce cadre, trois enquêtes seront menées et les données recueillies seront analysées.

Les première et deuxième enquêtes porteront sur l’utilisation future de la collecte et de la présentation des données de l’outil de surveillance hebdomadaire de l’activité de la maladie (DA) pour les personnes atteintes de PR et les professionnels de la santé (HCP) impliqués dans les soins des personnes atteintes de PR.

Le questionnaire destiné aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde est accessible en cliquant sur le bouton ci-dessous.

Elle pose des questions sur l'utilité d'un outil de suivi hebdomadaire des données, la probabilité d'utilisation de cet outil, la fréquence de saisie des données (actuellement estimée à une fréquence hebdomadaire), le nombre d'éléments pouvant être complétés et le niveau d'efficacité nécessaire de l'outil pour que la collecte répétée de données soit justifiée.

Le questionnaire destiné aux professionnels de santé a été envoyé par l'intermédiaire de la British Society of Rheumatology (BSR) afin de leur poser des questions sur la manière dont ils envisagent d'utiliser l'outil, sur son utilité pour eux, sur la probabilité qu'ils l'utilisent et sur la facilité qu'ils estiment qu'il serait facile à mettre en œuvre.

Un troisième questionnaire a été diffusé via les réseaux sociaux et des publicités dans les cliniques concernées auprès des utilisateurs actuels du système My Clinical Outcomes (MCO) du Cardiff and Vale University Health Board (C&VUHB). L'objectif était de recueillir leurs impressions sur l'utilisation du système, ses points forts et ses axes d'amélioration. Ce questionnaire est pertinent car MCO a un contrat avec le C&VUHB pour la collecte des données électroniques de résultats rapportés par les patients (PROMs). Par conséquent, toute suggestion d'amélioration du système bénéficiera avant même que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ne l'utilisent, et permettra d'améliorer le système MCO pour tous les utilisateurs.

Le prix Next Steps a également pour but de permettre de postuler à une bourse postdoctorale et les candidatures devront être déposées d'ici fin 2024.