Réponse de la NRAS au plan de santé décennal 

22 janvier 2025

En novembre 2024, Peter, directeur général de NRAS, a publié un article de blog confirmant les mesures prises par NRAS, en tant qu'association caritative, pour participer à la consultation publique en cours sur le Plan décennal de santé du NHS. Nous avons continué d'encourager chacun à utiliser la plateforme de consultation et à prendre part au processus. 

La plateforme Change NHS.org est en ligne depuis octobre et permet au public, aux patients, au personnel et aux experts de partager leurs commentaires sur les trois principaux domaines identifiés comme prioritaires : 

  • De la maladie à la prévention 
  • De l'hôpital à la communauté 
  • Du numérique à l'analogique 
Site web Change.nhs

En tant qu'association nationale de patients, nous avons rédigé notre réponse en tenant compte des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d'arthrite juvénile idiopathique. Nous sommes convaincus que les principales priorités mentionnées ci-dessus peuvent servir de base à un meilleur accès aux services et à une meilleure prise en charge tout au long de la vie de nos bénéficiaires. Dans notre réponse, nous avons mis en lumière plusieurs problèmes, mais aussi des solutions innovantes. Cet article présente les principaux messages de notre réponse.  

Que souhaite la NRAS voir inclus dans le plan de santé décennal et pourquoi ? 

Notre analyse a révélé que la polyarthrite rhumatoïde (PR), l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) et d'autres affections musculo-squelettiques n'ont historiquement pas été intégrées à la planification spécifique du NHS. Ceci est d'autant plus surprenant que 30 % de la population britannique (environ 20 millions de personnes) souffrent d'une affection musculo-squelettique, dont environ 450 000 atteintes de PR et 12 000 enfants atteints d'AJI (soit une proportion relativement faible). La plupart des personnes diagnostiquées avec une PR sont en âge de travailler, et la perte d'emploi et de productivité, ainsi que l'augmentation des coûts pour le NHS, représentent un fardeau considérable pour les individus et la société.  

Nous avons également souligné que ces affections sont de longue durée, souvent permanentes, et nécessitent généralement des soins spécialisés à vie. La prise en charge des affections chroniques de longue durée requiert une planification différente de celle des soins d'urgence ou ponctuels, et cela devrait être pris en compte dans le plan décennal. Les travaux menés par le NRAS dans le cadre du projet « Vies oubliées » ont mis en lumière le fait qu'environ 13 millions de personnes vivent avec plusieurs affections de longue durée.  

Un autre point que nous souhaitons voir pris en compte par le NHS dans son plan concerne l'implication des parties prenantes concernées (organisations et personnes clés) dans la prise de décision. Trop souvent, le NHS travaille en vase clos (chacun de son côté, sans collaboration), ce qui ne favorise pas le partage proactif des meilleures pratiques. Ce constat ne se limite pas à une seule maladie ou affection, mais s'applique à l'ensemble des régions et des pays du Royaume-Uni. Nous constatons des domaines d'excellence et d'innovation qui pourraient être largement partagés et adoptés, mais qui, malheureusement, ne le sont pas, obligeant le NHS à constamment réinventer la roue. Le secteur caritatif peut constituer une source précieuse d'informations et de ressources, et il est essentiel de ne pas continuer à gaspiller le temps et les ressources du NHS et de son personnel, déjà fortement sollicités. Impliquer le secteur associatif et communautaire dès les premières étapes de l'élaboration du plan sera extrêmement bénéfique, car les associations caritatives du secteur de la santé possèdent une expertise et un savoir-faire considérables pour répondre aux besoins et aux attentes réels de la population. 

De la maladie à la prévention 

Nous avons souligné que la prévention n'est pas une solution unique et qu'elle se concentre principalement sur la prévention primaire des facteurs de risque évidents tels que le tabagisme, l'obésité et la dépendance à l'alcool. On parle moins de la prévention secondaire des autres affections chroniques chez les personnes qui en souffrent déjà. La polyarthrite rhumatoïde (PR) et l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) sont des affections qu'on ne peut prévenir, mais il est possible d'en freiner l'aggravation. Il est également possible de prévenir les affections secondaires courantes telles que les maladies cardiaques, le diabète, l'ostéoporose, etc.  

Pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, nous avons mis en lumière les points critiques de leur parcours de diagnostic : le délai entre l’apparition des symptômes et la consultation d’un médecin généraliste, le nombre de consultations avant l’orientation vers un spécialiste et le délai d’attente pour consulter un spécialiste et débuter un traitement. Tout retard à ces trois étapes peut entraîner une aggravation des lésions articulaires et des conséquences plus graves à long terme. Nous avons insisté sur les moyens de garantir un accès rapide aux soins et une orientation efficace, et avons présenté des exemples de réussite d’hôpitaux et d’établissements de santé à travers le pays.  

Enfin, nous avons évoqué les difficultés rencontrées par les personnes atteintes de maladies chroniques pour accéder facilement aux services spécialisés lorsqu'elles en ont besoin. Par exemple, une enquête menée l'an dernier sur l'accès des patients aux lignes d'écoute téléphonique avec des infirmières spécialisées a révélé que les délais de réponse sont nettement plus longs et que les infirmières peinent à faire face à l'augmentation du nombre d'appels, non financés. Cette situation peut entraîner une absence de soutien pour les patients et un risque d'aggravation des lésions articulaires ou de l'instabilité de la maladie. 

De l'hôpital à la communauté 

Pour nos bénéficiaires, la plupart seront pris en charge par un spécialiste dans une clinique hospitalière, car la gestion et le traitement de l'arthrite inflammatoire sont complexes. Nous sommes conscients du risque que les patients doivent parcourir de longues distances pour consulter un spécialiste – c'est notamment le cas pour l'arthrite juvénile idiopathique (AJI), car de nombreuses familles ne vivent pas à proximité d'un centre de rhumatologie pédiatrique spécialisé, et pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR) ou d'AJI vivant en zone rurale. Nous avons donc insisté sur l'importance de veiller à ce que les médecins généralistes soient bien formés et rémunérés pour le suivi régulier, afin de placer la prévention au cœur de l'action du NHS. Environ 80 % des personnes atteintes de PR présentent une affection secondaire ; le suivi et la prévention doivent donc être prioritaires si l'on veut réduire les coûts à long terme pour le NHS. Ceci est valable pour toute personne atteinte d'une maladie auto-immune inflammatoire, et pas seulement pour la PR ou l'AJI. 

Nos arguments suivants portaient sur le fait que le simple transfert de personnel médical au sein des communautés ne garantit pas nécessairement un meilleur accès universel aux meilleurs soins ni la disparition des problèmes. Les inégalités en matière de santé sont bien documentées et l'absence de programmes de proximité destinés aux personnes et aux communautés les moins susceptibles de recourir aux services de santé, vivant dans des zones socialement défavorisées et/ou éloignées d'un centre de rhumatologie, les désavantagera durablement.  

Du numérique à l'analogique 

L'un des principaux défis que nous avons mis en lumière concernait l'utilisation de technologies obsolètes au sein du NHS. Nous avons cité des exemples où les ordonnances papier doivent être envoyées par la poste et comment ces méthodes de communication anciennes entraînent des retards et imposent une charge de travail inutile à un personnel soignant déjà surchargé.  

Nous avons également évoqué l'importance d'un large partage des données afin de garantir aux patients les meilleurs soins possibles. À titre d'exemple, citons le suivi à distance de pathologies telles que la polyarthrite rhumatoïde et l'arthrite juvénile idiopathique. La gestion des soins repose en grande partie sur les patients, notamment lorsqu'ils voient moins fréquemment leur équipe soignante (parcours de suivi à l'initiative du patient). L'accès aux outils et ressources numériques proposés par des organisations comme la NRAS contribuera à améliorer la satisfaction globale des patients et à développer leurs compétences en matière d'autogestion accompagnée. 

Recommandations 

Tout au long de notre réponse, nous avons fourni : 

  • des exemples clairs de la manière dont les choses peuvent être améliorées  
  • Des exemples concrets de soins exceptionnels ont été mis en lumière 
  • a exhorté le NHS à envisager non seulement de mettre en lumière les bonnes pratiques, mais aussi de partager les outils pour faire de l'excellence la norme 
  • ont encouragé un recours accru aux organisations du tiers secteur et une collaboration plus étroite avec celles-ci, comme la NRAS, en chargeant ces organisations de soutenir et d'éduquer les patients.  
  • a souligné l'importance de veiller à ce qu'il existe des programmes de sensibilisation pour les communautés et les groupes démographiques qui ont besoin de plus de soutien.  

Bien que cela ne reprenne pas tous les détails de notre dossier, cela permet de souligner les points importants que nous avons soulevés au nom de toutes les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR), d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), de leurs familles et de leurs réseaux de professionnels de la santé.  

Nous encourageons chacun à répondre à la plateforme en partageant ses commentaires et ses réactions via le lien ci-dessous :