Principales conclusions du rapport NCEPOD « Soins articulaires ? » et perspectives d’avenir

19 février 2025

L’Enquête nationale confidentielle sur les résultats et les décès des patients (NCEPOD) a récemment publié son rapport, intitulé « Soins conjoints ? », qui examine la qualité des soins prodigués aux enfants et aux jeunes adultes atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) au Royaume-Uni. En tant qu’organisation dédiée au soutien des personnes touchées par l’AJI et l’AJI-A, nous prenons acte des conclusions et recommandations essentielles présentées dans ce rapport et soulignons l’urgence d’améliorer systématiquement la prise en charge de l’AJI.

Principales conclusions

1. Retard dans le diagnostic et l’orientation : Le rapport souligne que les symptômes de l’arthrite juvénile idiopathique ne sont pas toujours reconnus rapidement, ce qui retarde l’orientation vers un spécialiste. Il peut en résulter un report du diagnostic et de la mise en place du traitement, ce qui nuit à l’état de santé des patients.
2. Parcours de soins incohérents : On constate un manque important de protocoles standardisés pour l’investigation et la prise en charge des cas suspects d’arthrite juvénile idiopathique (AJI), en particulier chez les adolescents. Cette incohérence peut entraîner une prise en charge fragmentée et une variabilité des approches thérapeutiques.
3. Difficultés liées à la transition vers les services pour adultes : La transition des services de rhumatologie pédiatriques aux services pour adultes est souvent mal gérée, avec un manque de planification et de soutien. Cela peut entraîner un désengagement des jeunes adultes vis-à-vis des soins, conduisant à une progression non maîtrisée de la maladie.
4. Accès limité aux équipes multidisciplinaires (EMD) : De nombreux patients n'ont pas accès à des EMD complètes et expérimentées en rhumatologie pédiatrique, qui sont essentielles pour des soins holistiques répondant aux besoins médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels des jeunes atteints d'AJI.
5. Retards de traitement dus à des lacunes de formation : L’initiation du traitement est parfois retardée en raison d’un manque de formation des patients et des soignants sur l’administration d’injections sous-cutanées, telles que le méthotrexate.

Recommandations

En réponse à ces constats, le NCEPOD a formulé plusieurs recommandations visant à améliorer la prise en charge de l'AJI :

• Parcours d’orientation standardisés : Élaborer des parcours d’orientation clairs et largement diffusés ainsi que des protocoles de soins partagés au sein de réseaux cliniques définis afin de garantir des orientations opportunes et appropriées.
• Processus de transition structurés : Mettre en œuvre des plans de transition individualisés et adaptés au développement qui abordent les aspects médicaux, psychosociaux, éducatifs et professionnels, facilitant une transition harmonieuse des services pédiatriques aux services pour adultes.
• Accès aux soins multidisciplinaires : veiller à ce que tous les patients aient accès à des équipes multidisciplinaires spécialisées en rhumatologie pédiatrique, offrant des soins et un soutien complets.
• Formation à l'administration des médicaments : Fournir en temps opportun une formation aux patients et aux aidants sur l'administration des médicaments nécessaires afin d'éviter les retards de traitement.

Nous nous engageons à promouvoir la mise en œuvre de ces recommandations et à soutenir les initiatives visant à améliorer la qualité des soins prodigués aux jeunes et aux adultes atteints d'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Nous poursuivrons notre collaboration avec les professionnels de santé, les décideurs politiques et les familles afin de sensibiliser le public, d'informer les patients et de développer des parcours de soins adaptés aux besoins multiples des personnes touchées par l'AJI, quel que soit leur stade de la maladie.

Le rapport complet est disponible en suivant le lien ci-dessous :