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Faits clés pour les journalistes
Qui sont les NRAS ?
La National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) est la seule organisation de patients britannique à soutenir les personnes touchées par la polyarthrite rhumatoïde (PR) ainsi que par l'arthrite juvénile idiopathique (AJI). Fondée en 2001, NRAS soutient également les familles des personnes atteintes de PR ou d'AJI ainsi que les professionnels de santé qui les soignent.
En raison de l'accent ciblé du NRAS sur la PR et l'AJI, l'organisme de bienfaisance fournit des services véritablement experts et étendus pour soutenir, éduquer, fournir des ressources et faire campagne pour les personnes vivant avec ces maladies auto-immunes complexes.
Faits en bref sur la PR et l’AJI
Au Royaume-Uni, plus de 450 000 adultes (environ 1 %) souffrent de polyarthrite rhumatoïde. Il y a environ 12 000 enfants au Royaume-Uni atteints d’AJI, ce qui représente 1 enfant sur 1 000 de moins de 16 ans.
Qu’est-ce que la polyarthrite rhumatoïde (PR) ?
La PR est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque la muqueuse des articulations, provoquant une inflammation, une raideur, une douleur et une fatigue extrême. Si elle n’est pas traitée, l’articulation peut perdre sa forme et son alignement et entraîner une invalidité permanente. Elle a tendance à affecter d’abord les articulations des mains et des pieds, mais il s’agit d’une maladie systémique qui peut affecter tout le corps, y compris des organes tels que les poumons, le cœur et les yeux.
Qu’est-ce que l’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ?
L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est un terme générique désignant six types cliniques d'arthrite inflammatoire de cause inconnue chez les enfants de moins de 16 ans. L’AJI provoque une inflammation des articulations, bien qu’elle puisse également affecter les yeux et d’autres organes.
Experts thématiques et porte-parole à la disposition des médias
Ailsa Bosworth MBE, championne nationale des patients
Ailsa Bosworth avait environ 30 ans lorsqu'on lui a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde séronégative. Son parcours avec la maladie l'a amenée à fonder un organisme de bienfaisance national, la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS). La société opère depuis ses bureaux de Maidenhead, où elle compte désormais 24 employés. Le NRAS fournit des services précieux aux personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d’arthrite juvénile idiopathique – un guichet unique pour les personnes vivant avec la maladie. Ailsa a reçu un MBE pour ses services aux personnes atteintes de PR en 2016. En savoir plus sur l'histoire d'Ailsa ici.
Clare Jacklin, directrice générale
Clare a rejoint le NRAS en 2007 et a succédé à la fondatrice Ailsa Bosworth en tant que directrice générale en 2019. Clare a joué un rôle déterminant dans le développement de nombreux nouveaux services pour soutenir les personnes atteintes de PR et d'AJI ; elle a travaillé sur de nombreuses campagnes visant à mettre en lumière les problèmes auxquels sont confrontées les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire et a plaidé sur des forums nationaux et internationaux pour améliorer les soins et l'accès aux traitements.
L'association caritative bénéficie du soutien important d'un conseil de conseillers médicaux dirigé par le conseiller médical en chef, le professeur Peter Taylor, professeur Norman Collisson de sciences musculo-squelettiques, Botnar Research Centre, Université d'Oxford, aux côtés du patron écossais du NRAS, le professeur Iain McInnes, directeur adjoint et directeur. du Collège, du Collège des sciences médicales, vétérinaires et de la vie, de l'Université de Glasgow et ancien président élu de l'EULAR .
Multimédia
Contenu vidéo :
- Qu'est-ce que la polyarthrite rhumatoïde
- Premiers symptômes de la PR
- Anatomy Health avec Ailsa Bosworth, PDG du NRAS
- Chaîne Youtube du NRAS
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