Réflexions sur ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde, en cette Journée mondiale de l'arthrite
Blog d' Ailsa Bosworth MBE, fondatrice de la NRAS et championne nationale des patients
Le thème de la Journée mondiale de l'arthrite, le 12octobre 2023, est « Vivre avec une maladie rhumatismale et musculo-squelettique à toutes les étapes de la vie ». À 74 ans, j'ai vécu longtemps , dont 43 ans avec ma compagne indésirable : la polyarthrite rhumatoïde séropositive.
Mon père souffrait de spondylarthrite ankylosante depuis avant ma naissance, ce qui a profondément marqué sa vie et celle de ma mère. Il est décédé à 62 ans des suites de la maladie et des effets secondaires des médicaments – à l'époque, les corticostéroïdes constituaient le traitement de référence. Heureusement, nous en savons aujourd'hui beaucoup plus sur les dommages que ces médicaments peuvent causer à long terme. D'une certaine manière, je suis soulagée que mon père n'ait pas été là lors de mon diagnostic, car je pense que cela l'aurait anéanti de me voir vivre avec une arthrite inflammatoire. Ma pauvre mère était profondément bouleversée de voir sa fille atteinte de cette terrible maladie.
Bien sûr, je connaissais beaucoup moins la polyarthrite rhumatoïde au moment du diagnostic qu'aujourd'hui. Si elle a débuté à mon genou droit, après la naissance de ma fille Anna en 1982, elle s'est rapidement étendue au reste de mon corps. J'ai subi ma première opération quand Anna avait 9 mois : une synovectomie. S'occuper d'un nourrisson et se déplacer avec des béquilles pendant six semaines n'était pas chose facile. Quand la maladie a atteint mon autre genou, mes mains et mes poignets, changer les couches est devenu un véritable défi. J'ai fini par le relever en la retournant du ventre sur le dos grâce au pantalon à nouer en plastique que je mettais par-dessus la couche en éponge ! Elle n'avait pas l'air de s'en soucier !
S'en sont suivies des années d'enflure aux genoux et aux coudes, que je ne pouvais plus étendre et qui ont nécessité d'innombrables ponctions ; des attelles pour les mains, les poignets, les jambes, des minerves, des attelles de repos, des attelles de travail. Ma cheville gauche a développé une déviation en valgus très tôt, comme on peut le voir sur la photo, et j'ai été hospitalisée à plusieurs reprises pour alitement et mise sous perfusion de corticoïdes pour calmer l'inflammation. Avec le recul, cela me paraît un autre monde, car aucun des traitements de fond classiques n'a fonctionné. Je souffre de ce que l'on appelle en termes médicaux une « maladie réfractaire », ce qui signifie que peu de médicaments ont un effet.
J'ai eu la chance d'avoir un patron formidable et très compréhensif durant mes premières années de carrière, et je n'ai jamais eu de problème pour obtenir des congés afin d'assister à mes nombreux rendez-vous médicaux. En conséquence, j'ai travaillé sans relâche. Lorsqu'on souffre d'une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde, on a le sentiment d'avoir quelque chose à prouver – un sentiment que partageront certainement d'autres personnes atteintes de maladies chroniques. Je suis devenue directrice de l'entreprise de machines-outils de mon patron et la vie a continué, interrompue tous les ans ou tous les deux ans par une nouvelle opération. La nature destructrice de la polyarthrite rhumatoïde, lorsqu'elle est mal contrôlée, est progressive et, peu à peu, j'ai accumulé de plus en plus de pièces métalliques dans mon corps.
J'ai toujours travaillé et j'ai eu la chance d'avoir une nounou quand Anna était tout petit. J'ai repris le travail quand elle a eu trois mois. Puis, en grandissant, nous avons eu recours à des aides maternelles et des jeunes filles au pair. Je ne pouvais pas tout faire en même temps, alors l'aide était indispensable. Je pense que c'était une période difficile, tant physiquement qu'émotionnellement, car je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais avec Anna à cause de ma polyarthrite rhumatoïde, ce qui m'a beaucoup affectée. J'ai aussi dû progressivement renoncer au sport et à mes loisirs, et me préparer à l'idée de demander une carte de stationnement pour personnes handicapées. J'ai eu beaucoup de mal à l'accepter, car je ne pouvais pas me résoudre à être considérée comme « handicapée » à la trentaine.
L'arrivée des biothérapies à la fin des années 90 et au début des années 2000 a révolutionné la rhumatologie et ma vie ! J'ai eu la chance de participer à un essai clinique d'un des premiers anti-TNF en 2000, et ce fut le premier médicament, après près de 20 ans de maladie agressive, à enfin me soulager, mis à part les corticoïdes que je redoutais. Son action a été très rapide et, au bout de quelques années, j'ai commencé à entrevoir une nette amélioration de ma qualité de vie. Cette expérience m'a finalement conduite à fonder la NRAS en 2001. J'étais loin de me douter qu'à la cinquantaine, je changerais de carrière et créerais une association. Anna partait à l'université et un nouveau chapitre de ma vie s'ouvrait, de façon tout à fait inattendue.
Le travail a toujours occupé une place importante dans ma vie et passe souvent avant d'autres aspects tout aussi importants, comme la famille et les relations sociales ! (Ne me demandez surtout pas de conseils en matière d'équilibre vie professionnelle/vie privée !!) Cependant, mon expérience chez NRAS a été radicalement différente. Ayant auparavant travaillé dans des secteurs très masculins comme l'ingénierie, l'informatique et l'audiovisuel, où le fait de ne pas être ingénieure ou programmeuse ne limitait plus mes possibilités, de nouvelles perspectives et opportunités passionnantes se sont ouvertes à moi.
Bien que je susse instinctivement qu'il était essentiel pour les personnes comme moi d'avoir une voix dédiée au Royaume-Uni, de par ma propre expérience de lutte contre cette maladie pendant de nombreuses années sans aucun soutien (hormis celui de ma famille), j'étais loin d'imaginer l'ampleur de ce besoin. NRAS a connu une croissance assez rapide après ses deux ou trois premières années d'existence. Nous avons emménagé dans nos premiers bureaux en 2004 et avons continué à nous développer. J'apprenais énormément en discutant avec des équipes de rhumatologie et des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde à travers le Royaume-Uni. Ma maladie a progressé, j'ai subi d'autres opérations, développé une uvéite, NRAS a encore grandi et, en 2013, nous avons déménagé dans des locaux plus spacieux. À ce moment-là, Anna avait un compagnon et ma première petite-fille est née en janvier 2014.
Je devais désormais affronter une autre épreuve émotionnelle : un profond sentiment de culpabilité et de tristesse à l’idée de ne pas pouvoir aider ma fille avec ma petite-fille comme le font la plupart des grands-mères. Cette maladie nous affecte vraiment différemment selon les étapes de notre vie. Alba a maintenant 8 ans et Luna 4. C’était plus facile de m’occuper d’elles et de jouer avec elles une fois qu’elles ont commencé à marcher, à parler et à être un peu plus autonomes. Même si l’on compense différemment le fait de ne plus pouvoir les porter, les faire jouer et se mettre à leur niveau, on les aime tout autant.
En repensant aux différentes étapes de ma vie, je réalise que vivre avec la polyarthrite rhumatoïde m'a apporté d'innombrables bienfaits. Je pense que cela m'a rendue plus tolérante et plus empathique, et cela a certainement permis à ma merveilleuse famille, qui me soutient énormément, de mieux comprendre et d'être plus attentive à ce handicap invisible. L'adversité m'a rendue plus forte et plus résiliente, et je crois que développer cette résilience est essentiel pour affronter la vie au XXIesiècle . Travailler pour la NRAS a été et reste une part importante de ma vie ; cela m'a enrichie, m'a appris des choses, m'a appris l'humilité et a été un véritable honneur. Je n'aurais voulu manquer cela pour rien au monde.
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