Vivre avec la PR

Que vous ayez récemment reçu un diagnostic de PR ou que vous souffriez de PR depuis un certain temps, il y a encore beaucoup à comprendre sur la vie avec cette maladie. Entendre les histoires d'autres personnes peut être utile et vous pourriez également avoir besoin d'informations spécifiques sur des sujets tels que le travail, les avantages sociaux et la grossesse/la parentalité. .

Lire ou écouter les histoires d'autres personnes atteintes de PR peut aider, d'autant plus que de nombreuses personnes ayant reçu un diagnostic de PR ne connaissent personne d'autre atteint de cette maladie.

La PR frappe souvent les personnes en âge de travailler. Le NRAS a mené plusieurs enquêtes sur le travail pour voir à quoi ressemble la vie professionnelle des personnes qui travaillent et souffrent de cette maladie, quelles sont leurs principales préoccupations et comment leur employeur a réagi. Depuis de nombreuses années maintenant, nous disposons de ressources pour aider les employeurs à mieux comprendre un employé atteint de PR et pour que l'employé comprenne ses droits au travail et ce qu'il devrait demander pour l'aider à continuer de travailler.

Que les gens soient capables ou incapables de travailler, selon le niveau de gravité de leur maladie, ils peuvent avoir droit à certaines prestations, mais le processus pour demander des prestations et savoir quoi demander peut sembler accablant. Nos informations sur les prestations peuvent vous aider à comprendre à quoi vous pourriez avoir droit, comment procéder pour introduire votre demande et quel processus suivre.

Pour les hommes et les femmes qui souhaitent avoir des enfants lorsqu'ils souffrent de PR, il peut y avoir des considérations supplémentaires par rapport à celles auxquelles les autres parents sont confrontés. Cependant, avec le soutien et les informations appropriés, il n’y a aucune raison de penser que les personnes atteintes de PR ne peuvent et ne devraient pas être capables d’être parents. De bonnes informations vous aideront à comprendre quels médicaments vous pouvez prendre pendant que vous essayez de concevoir, pendant la grossesse et l'allaitement, ainsi que des informations sur la façon de soulever et de tenir votre enfant et des gadgets utiles pour faciliter la prise en charge des bébés et des jeunes enfants.

01. Vos histoires

Dans cette section, vous pouvez trouver des histoires partagées par la communauté NRAS. Trouvez des histoires qui vous concernent et d'autres moyens de rejoindre la communauté.

02. Travail

La PR peut affecter tous les aspects de la vie, y compris le travail, et bien sûr, le stress supplémentaire lié au besoin d'un revenu professionnel d'autant plus sur le lieu de travail . Heureusement, il y a beaucoup à faire, avec des ajustements raisonnables et une bonne compréhension de vos droits et de la manière dont votre employeur peut vous soutenir au travail.

03. Avantages

Il peut être difficile de s’y retrouver dans le système de prestations, surtout si vous n’avez jamais réclamé de prestations auparavant. Votre équipe soignante vous donnera des informations sur les traitements, mais lorsqu'il s'agit de découvrir les avantages, c'est souvent quelque chose que vous êtes censé faire vous-même , mais il existe un soutien disponible pour vous aider dans ce processus .

04. Grossesse et parentalité

La grossesse et la parentalité peuvent apporter beaucoup de stress et de défis, en particulier pour un parent atteint de PR. Ces défis peuvent cependant être surmontés avec le soutien et les informations appropriés , pour faire de la parentalité l'expérience enrichissante à laquelle aspirent tous les parents.

05. Émotions, relations et gestion de la PR

Pour chaque personne recevant un diagnostic de PR, il existe un cercle plus large de personnes qui seront également affectées par ce diagnostic. Le diagnostic peut affecter la nature de cette relation, mais comprendre et reconnaître tous ces changements et les surmonter peut aider à renforcer les relations.

06. Aide pratique

Les personnes atteintes de PR peuvent avoir besoin d’une aide pratique dans quotidiennes . Cela peut se faire grâce à des aides ou des gadgets, des objets déjà disponibles ou en trouvant de nouvelles façons de réaliser une activité. L’un des principaux domaines dans lesquels une aide pratique est nécessaire est celui des ordinateurs et autres appareils électroniques.

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