Suivi initié par le patient (PIFU)
Les parcours de suivi à l'initiative du patient (PIFU) ne sont pas nouveaux, bien qu'ils soient encore peu utilisés. Vous en avez peut-être entendu parler sous le nom de consultations en accès direct ou de parcours de retour à l'initiative du patient. Cependant, ces types de parcours de suivi sont de plus en plus répandus, et ce, pour toutes les pathologies, y compris en rhumatologie. Nous vous expliquons tout cela dans notre programme d'e-learning SMILE (inscription gratuite), dans le module « Comment optimiser sa consultation » (si vous n'êtes pas encore inscrit à SMILE, vous pouvez le faire ici).
À qui s'adresse PIFU ?
Ces parcours de soins s'adressent aux personnes diagnostiquées depuis environ un à deux ans et dont l'état est stabilisé par un traitement, leur maladie étant bien contrôlée. Ils ne sont pas destinés aux personnes récemment diagnostiquées, ni à celles dont la maladie est instable ou qui présentent des problèmes de santé complexes nécessitant un suivi plus régulier.
Le NHS souhaite, à juste titre, réduire les consultations de suivi inutiles. Si votre état de santé est bon, il est préférable d'utiliser votre temps et celui du NHS pour éviter une consultation inutile avec votre équipe soignante. Ce rendez-vous serait plus judicieux pour une personne qui a réellement besoin d'être vue à ce moment-là.
En quoi un parcours PIFU diffère-t-il des « soins de suivi habituels » ?
Les services de rhumatologie assurent traditionnellement un suivi régulier de la plupart de leurs patients, proposant des consultations de suivi tous les 3, 6, 9 ou 12 mois selon les besoins individuels. Ce type de prise en charge des arthrites inflammatoires représente la majeure partie de l'activité d'une équipe de rhumatologie. Cependant, une fois leur état stabilisé par un traitement médicamenteux, de nombreuses personnes connaissent de longues périodes de rémission ou de faible activité de la maladie. Durant ces périodes, beaucoup souhaitent reprendre une vie normale plutôt que de se soumettre à des consultations de suivi qu'elles jugent parfois superflues. Outre la charge qu'elles représentent pour les patients, les modalités de suivi traditionnelles accroissent la demande et la pression sur les services de rhumatologie.
À l'inverse, le PIFU supprime l'obligation pour les patients d'assister à des consultations externes de routine fixées par leur équipe, lorsque cela n'apporte que peu ou pas d'avantages. Il réduit les désagréments, le stress et les dépenses pour les patients, ainsi que les coûts et l'empreinte carbone du NHS. Le PIFU permet aux patients déjà suivis et rencontrant des problèmes d'être examinés rapidement par un spécialiste et libère des créneaux horaires pour que les cliniciens puissent prendre en charge plus rapidement de nouveaux patients.
À quoi ressemble un parcours PIFU ?
En clair, si votre état est stabilisé par le traitement, que vous souffrez de votre maladie depuis au moins un an et que vous êtes jugé apte à bénéficier d'un suivi post-opératoire (et que vous acceptez de suivre ce parcours de soins), un rendez-vous vous sera fixé dans 12, 18 ou 24 mois. Avant ce rendez-vous, si vous souhaitez consulter un membre de l'équipe pluridisciplinaire, vous aurez reçu les coordonnées de l'équipe. En les contactant, généralement via la ligne d'assistance téléphonique assurée par une infirmière, vous pourrez exposer votre problème, qui pourra peut-être être résolu par téléphone. Si nécessaire, une consultation en présentiel sera organisée rapidement. Vous pourrez également prendre rendez-vous avec d'autres membres de l'équipe pluridisciplinaire, comme l'infirmière spécialisée, le kinésithérapeute, l'ergothérapeute, le podologue, ainsi que votre médecin référent.
Les parcours de soins PIFU seront-ils identiques dans tous les hôpitaux ?
Les modalités spécifiques de suivi post-opératoire varient selon les hôpitaux et les équipes de rhumatologie, mais votre hôpital vous fournira les informations nécessaires si vous êtes éligible à ce suivi.
Vous pouvez en savoir plus sur PIFU en rhumatologie ici.
Des recherches sur le PIFU sont-elles en cours ?
NRAS fait partie de l'équipe de participation des patients et du public (PPP) qui travaille avec la professeure Laura Coates à Oxford, investigatrice principale d'un essai clinique sur le suivi à l'initiative du patient (PIFU) mené dans plusieurs centres de rhumatologie au Royaume-Uni. L'objectif estd' évaluer l'efficacité et le rapport coût-efficacité du suivi à l'initiative du patient (PIFU) par rapport aux rendez-vous standard pré-organisés pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire (AI).
La NRAS et la National Axial Spondyloarthritis Society (NASS) ont désigné des représentants des patients pour l'équipe de recherche. Dans le cadre de ce travail, la British Society for Rheumatology a financé l'équipe de recherche pour la production de ressources pédagogiques de haute qualité destinées aux patients et aux professionnels de santé. Ces ressources visent à accompagner les patients dans leur transition vers les parcours de soins PIFU et les équipes soignantes qui mettent en œuvre ces parcours en rhumatologie. Parmi ces ressources, une courte animation sur les parcours PIFU est disponible ci-dessous. Vous pouvez également télécharger et modifier des fichiers PDF clés pour vos patients.
Pour en savoir plus
L’étude de co-conception menée par des patients et des cliniciens, intitulée « Développement de ressources de suivi à l’initiative du patient pour les services de rhumatologie britanniques », a été publiée dans la revue Lancet Rheumatology en 2026. Elle décrit la co-production et la publication des ressources de suivi à l’initiative du patient mentionnées ci-dessus. Vous pouvez en télécharger une copie ici.
Alice E Jennings, Ailsa Bosworth, Mel Brooke, Joe Eddison, James Galloway, Mark G Perry, Helen Lall, Rob Law, Laura C Coates*, Emma Dures*
Regardez maintenant
Introduction au suivi initié par le patient (PIFU)
Cette vidéo est également disponible avec des sous-titres dans d'autres langues :
Punjabi | Ourdou | Polonais | Gallois | Roumain | Cantonais
Vous trouverez ci-dessous un PDF téléchargeable et modifiable contenant une FAQ pour les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire. Les professionnels de santé peuvent télécharger et modifier ce PDF en y ajoutant des informations locales sur la prise en charge des patients atteints d'arthrite inflammatoire dans leur service, ainsi que les coordonnées de leur équipe. Ce document peut ensuite être publié sur le site web de leur hôpital, envoyé par courriel à leurs patients ou imprimé pour être distribué en consultation.
Une brochure destinée aux patients, mettant en lumière les aspects clés du PIFU et illustrant le parcours PIFU, est disponible et peut être téléchargée.
Pour les professionnels de la santé
L'équipe de recherche a également élaboré un dossier destiné aux professionnels de la santé en rhumatologie qui envisagent de déployer ou qui ont déjà déployé le PIFU dans leurs services, comprenant des exemples de bonnes pratiques.
Téléchargez le pack HCP ici :
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