Construire une vie professionnelle qui vous convient
Comment construire une vie professionnelle véritablement épanouissante quand le corps en a décidé autrement ? Non pas une carrière qui se contente de survivre à un diagnostic, mais une carrière qui vous accompagne, qui correspond à qui vous êtes et qui laisse la place à la personne que vous devenez. Je me pose cette question depuis 2005, année où l’on m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde.
Je suis psychothérapeute et coach en leadership, et au fil des années, j'ai accompagné de nombreuses personnes confrontées au deuil lié à un diagnostic bouleversant. J'ai entendu des personnes pleurer l'avenir qu'elles avaient imaginé et lutter contre les changements d'identité. Je connais aussi, d'une certaine manière, cette expérience. La polyarthrite rhumatoïde a occupé une place tantôt en arrière-plan, tantôt au premier plan de ma vie professionnelle.
Au départ, j'ai appréhendé mon diagnostic grâce à l'engagement citoyen. Je me suis impliquée auprès de la NRAS, en participant en tant que patiente experte aux évaluations technologiques du NICE, à une époque où l'accès aux biothérapies était encore limité, puis en tant que membre du conseil d'administration, œuvrant à accroître la visibilité de l'association et de la maladie elle-même. Cet engagement m'a redonné ce que le diagnostic m'avait temporairement enlevé : le sentiment de pouvoir agir.
Grâce à des organisations comme la NRAS, et aux cliniciens, chercheurs et professionnels de la santé qui ont transformé les traitements au cours des vingt-cinq dernières années, de nombreuses personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde peuvent désormais bâtir des carrières qui auraient été tout simplement impossibles lorsque j'ai reçu mon diagnostic.
Pour comprendre ce que cela signifie aujourd'hui, j'ai discuté avec quatre personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde dont les parcours professionnels sont radicalement différents. Leurs témoignages révèlent que si le diagnostic peut interrompre une carrière, il ne la définit pas pour autant.
Quand le diagnostic interrompt l'histoire
Un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde ne se contente pas de modifier vos capacités physiques. Il interrompt brutalement le récit que vous étiez en train de construire sur votre vie professionnelle. Vous veniez peut-être d'obtenir votre diplôme ou de décrocher l'emploi de vos rêves. Vous aviez peut-être même tracé un plan précis pour votre carrière. Aux contraintes pratiques liées aux médicaments, aux rendez-vous médicaux et à la fatigue s'ajoute une autre question à laquelle il faut répondre.
Qui suis-je maintenant ?
Pour Emma-Jayne, cette interruption fut brutale. À 24 ans, elle vivait ce qu'elle décrit comme son rêve, travaillant à New York au sein du programme de formation des jeunes diplômés en banque d'investissement de HSBC, lorsque son corps s'est soudainement figé. Quelques jours plus tard, elle était de retour au Royaume-Uni, on lui avait diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde et on lui avait annoncé qu'elle ne pourrait peut-être plus jamais travailler
« À ce moment-là, j’avais vraiment l’impression que mes rêves m’échappaient. »
Les difficultés rencontrées par Rachel se sont installées progressivement. Fraîchement diplômée comme aide-soignante et s'occupant de sa petite fille, elle a d'abord pensé que ses douleurs faisaient partie de sa convalescence après sa grossesse. Au lieu de cela, elle s'est retrouvée à devoir construire sa carrière tout en vivant avec une polyarthrite rhumatoïde de plus en plus sévère
« Je n’avais pas obtenu mon diplôme depuis longtemps et j’avais l’impression que je ne pourrais plus faire tout ce que j’avais appris. »
L'histoire de Sharon a commencé bien plus tôt. Son père souffrait d'arthrite rhumatoïde, et cela a influencé ses choix de carrière dès le départ, modifiant le parcours qu'elle envisageait pour elle-même en tant que paysagiste bien avant de développer elle aussi cette maladie.
Diagnostiquée à l'âge d'un an seulement, Katrina n'a jamais connu de vie professionnelle sans polyarthrite rhumatoïde. Plutôt que de regretter son ancienne identité, elle a consacré sa carrière à apprendre à vivre avec cette maladie qui l'a toujours accompagnée.
Leurs situations diffèrent, mais un point commun les unit : aucun d'eux n'a renoncé à un travail qui ait du sens. Ce qui a changé, ce n'est pas leur ambition, mais le chemin qu'ils ont emprunté pour la réaliser.
Construire une vie professionnelle qui s'adapte
De tous les ajustements professionnels que la polyarthrite rhumatoïde exige de vous, le rythme est peut-être le plus contre-intuitif.
On interprète souvent la gestion de son énergie comme le fait de ralentir son rythme, mais il s'agit en réalité d'utiliser son énergie à bon escient. Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde peut inciter à adopter un rythme effréné, alternant périodes d'activité intense et de relâchement. Les jours où l'on se sent bien, on essaie de rattraper tout ce qui a été manqué. Cela peut se traduire par des heures de travail plus longues, davantage d'invitations sociales et un emploi du temps surchargé. Le problème de cette stratégie est que, trop souvent, le lendemain, le corps nous rappelle à l'ordre.
Rachel en a fait l'expérience directe. Travaillant dans un service de traumatologie et d'orthopédie très actif, elle s'est rendu compte que les exigences physiques de son poste aggravaient sa maladie. L'idée de quitter un métier pour lequel elle s'était formée et qu'elle adorait était difficile. Pourtant, elle a très tôt compris que si elle voulait faire une longue carrière d'infirmière, elle devait en construire une qu'elle pourrait maintenir.
Elle a donc choisi de réduire ses heures de travail et de se spécialiser en dermatologie, ce qui lui permet de se reposer et de récupérer tout en s'occupant de sa fille et en continuant à vivre sa passion.
Ce qui m'a surtout frappée, c'est que Rachel n'a jamais parlé d'abandonner sa carrière. Au contraire, elle a évoqué la nécessité de trouver un moyen de composer avec sa polyarthrite rhumatoïde plutôt que de lutter contre elle.
Cette distinction est importante.
Nombreux sont ceux qui s'efforcent de retrouver leur vie d'avant le diagnostic. Pourtant, continuer à travailler avec une polyarthrite rhumatoïde implique souvent de repenser son mode de vie professionnel plutôt que de le préserver à l'identique. La question n'est plus tant « Comment vais-je m'en sortir aujourd'hui ? » que « Qu'est-ce qui me permettra de continuer à exercer un travail qui a du sens pour moi le mois prochain, l'année prochaine et au-delà ? »
La gestion de l'effort ne se limite pas à la gestion de l'énergie. Elle nous invite également à affronter une réalité plus inconfortable.
Comment nous nous percevons.
Il arrive trop souvent qu'on soit tenté de compenser une maladie chronique en travaillant davantage. On reste tard, on accepte une tâche supplémentaire ou on évite de demander de l'aide par peur de paraître moins compétent.
Katrina l'a reconnu en elle-même. Diagnostiquée à l'âge d'un an seulement, elle n'a jamais connu de vie professionnelle sans polyarthrite rhumatoïde. Malgré cela, elle a passé des années à essayer de prouver que cela ne l'empêcherait pas d'avancer
« Quand on ne se considère pas comme handicapé ou incapable de faire quoi que ce soit, on donne 110 % alors que les autres n'en donnent que 80 %, en essayant de prouver qu'on est tout aussi bon que les autres. »
Je pense que beaucoup reconnaîtront ce sentiment.
Gérer son rythme de travail implique de se libérer du besoin de faire ses preuves et d'envisager une autre façon de travailler, sans nécessairement réduire sa charge de travail. Il s'agit de travailler de manière à pouvoir continuer à contribuer sur le long terme. Écouter son corps n'est pas l'antithèse de l'ambition ; c'est souvent ce qui la rend possible.
C’est peut-être là que l’autocompassion prend toute son importance. Non pas parce qu’elle diminue les attentes, mais parce qu’elle nous rappelle que s’adapter à une maladie chronique est un processus continu, et non un ajustement ponctuel. Se traiter avec la même compréhension qu’on accorderait à autrui facilite la construction d’une vie professionnelle non seulement épanouissante, mais aussi durable.
On ne construit pas une carrière seul
Construire une carrière durable ne se résume pas à connaître ses limites ou ses capacités. Le travail est avant tout une expérience relationnelle ; les managers, les collègues, la médecine du travail et l’ensemble de l’organisation ont donc tous un rôle à jouer.
Sharon a vécu les deux aspects de cette situation.
À un moment donné de sa carrière, elle a cessé de parler ouvertement de ses difficultés, car elle ne se sentait plus en sécurité pour le faire. Plus tard, lors de sa candidature à un poste dans la fonction publique, elle a choisi de révéler sa maladie dès le départ. De ce fait, elle a éprouvé un sentiment d'appartenance et, surtout, l'autorisation, au fur et à mesure que sa maladie évoluait, d'adapter son aménagement de travail en conséquence
« Quand je suis allée passer l’entretien avec la fonction publique… je me suis dit : “Je vais être vraiment courageuse. Peu importe à qui je postule, je vais leur dire. Et s’il y a le moindre doute, je ne veux de toute façon pas travailler pour eux.” »
L'une des questions qui m'est souvent posée par des clients récemment diagnostiqués est : «Dois-je révéler ma maladie ou non ? »
La divulgation est rarement simple et il n'y a pas de solution unique. Pour certaines personnes, cela devient nécessaire dès le départ. D'autres préfèrent attendre que la confiance s'installe ou un moment particulier dans la gestion de leur situation. L'essentiel est de comprendre que demander des aménagements raisonnables ne revient pas à demander un traitement de faveur. Ces aménagements permettent aux personnes de donner le meilleur d'elles-mêmes, et non de revoir leurs attentes à la baisse.
L'expérience de Rachel, qui a partagé son expérience avec son responsable et la médecine du travail, a été déterminante lorsqu'elle était très malade. Un retour progressif au travail, des horaires flexibles, des pauses régulières et des aménagements pratiques de son poste de travail n'étaient pas un traitement de faveur. Ils lui permettent de continuer à exercer un métier qu'elle adore
« Écoutez, j'ai ce problème. Voilà comment il m'affecte, et il ne faut pas avoir honte de dire que c'est ce dont j'ai besoin, car sinon, vous risquez fort d'échouer. Donc, pour mettre toutes les chances de votre côté, il faut simplement se dire : voilà comment les choses doivent se passer, en gros. »
Emma-Jayne a décrit comment elle a progressivement appris à expliquer sa maladie à ses nouveaux responsables et collègues. Plutôt que d'essayer de cacher sa polyarthrite rhumatoïde, elle a gagné en confiance pour défendre ses besoins
« Àchaque fois que je commençais un nouveau travail… je m’asseyais et j’expliquais à mes supérieurs : “Voilà à quoi je suis confrontée, voilà ce que je vous demande.” J’expliquais qu’il y aurait des jours où je devrais venir au bureau en bottes Ugg avec mon pantalon de tailleur, et que si j’avais une réunion avec un client, je changerais de chaussures pour des chaussures plates… Le fait de pouvoir porter des bottes Ugg dès mes débuts, et d’avoir le droit de faire ce genre de petites choses, m’a permis d’entrer dans le bureau sans que personne ne le remarque. En fait, personne ne l’a remarqué du tout. »
Défendre ses droits est rarement inné. À l'instar de Rachel, Emma-Jayne, Sharon et Katrina, c'est une compétence qui se développe avec le temps. Apprendre à expliquer ce que signifie vivre avec une maladie invisible, demander des aménagements raisonnables et avoir des conversations franches avec ses supérieurs et collègues fait partie intégrante de la construction d'une carrière, et non une activité dissociée.
Redéfinir le succès
Mes conversations et mon travail clinique suggèrent tant que le diagnostic diminue rarement l'ambition ; au contraire, il apporte souvent une plus grande clarté sur ce que signifie le succès.
Bien qu'Emma-Jayne ait renoncé à la carrière en banque d'investissement qu'elle envisageait à 24 ans, elle a néanmoins mené une carrière en entreprise riche et épanouissante pendant plus de 20 ans. Plus récemment, elle s'est reconvertie en nutritionniste, preuve que son diagnostic n'a en rien freiné son ambition
« Je suis de nouveau étudiante, dans un domaine très différent mais vraiment enrichissant, et je le fais parce que… avec l’âge, j’ai davantage besoin de flexibilité… cela me permet de gérer mon emploi du temps. Si j’ai une poussée inflammatoire, je peux reporter certaines choses et prendre soin de moi. »
Rachel est convaincue que le succès signifie rester dans le métier qu'elle aime, même si cela implique de changer de cap :
« Mon objectif actuel est de devenir infirmière spécialisée en dermatologie… Je suis en train de décider si je veux faire un master plus tard… et pour le moment, je pense être en bonne voie pour obtenir une mention très bien à mon diplôme, ce dont je suis très contente… oui, je suis fatiguée, mais je suis assez fière de moi et je pense que c’est plutôt bien. »
Sharon a trouvé une organisation où elle se sent valorisée et soutenue. Elle peut y contribuer sans avoir à faire semblant d'aller bien quand ce n'est pas le cas. Aujourd'hui sexagénaire et passionnée par son travail, elle n'a aucune intention d'y renoncer.
Pour Katrina, le succès se traduit par le fait de passer du temps de qualité en famille et de travailler à son compte selon ses propres conditions.
C'est plus difficile qu'il n'y paraît. Le discours culturel sur la carrière repose sur la continuité : progression linéaire, ancienneté croissante et élan soutenu. Il laisse peu de place aux rechutes, aux périodes de convalescence ou aux changements de cap. C'est peut-être pourquoi, dans ma pratique clinique, j'ai constaté que la question qui préoccupe le plus les gens après un diagnostic est rarement d'ordre pratique. C'est une question d'identité. Qui suis-je si je ne suis plus la personne qui aurait dû faire cela ?
D'après mon expérience, ceux qui parviennent à s'en sortir sont rarement ceux qui s'efforcent le plus de recréer la carrière qu'ils avaient imaginée avant le diagnostic. Ce sont plutôt ceux qui, peu à peu, adaptent leur vie professionnelle à leur situation. Ce n'est pas de la résignation, c'est une autre forme d'ambition.
J'ai demandé à chacune des quatre personnes à qui j'ai parlé ce qu'elles souhaiteraient qu'une personne récemment diagnostiquée avec une polyarthrite rhumatoïde sache sur la manière de construire une carrière qui lui convienne :
« Parlez-en à votre direction. Connaissez vos limites. Et acceptez la situation. Une fois que vous y parviendrez, dites-vous : "D'accord, j'ai compris. Ce n'est pas la fin du monde. Que puis-je faire maintenant ?" » – Rachel
« Le monde vous appartient encore. Pas de panique. Concentrez-vous sur votre stabilité, et de belles opportunités s'offriront à vous. » – Emma-Jayne
« N’allez pas trop vite. C’est un marathon, pas un sprint. Apprenez à vivre avec votre maladie. Ne la cachez pas. Parlez-en, informez les autres. » – Sharon
« Ce n'est pas un handicap, c'est une capacité différente. Votre santé est ce que vous avez de plus précieux. Vous devez être votre meilleur défenseur. » – Katrina
Le diagnostic change la donne. Il ne signifie pas forcément la fin.
Jean Burke, psychothérapeute et coach en leadership, www.jeanburke.net