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Créer une valeur supplémentaire pour les patients dans les parcours de PR

Blog d'Ailsa Bosworth, MBE, championne nationale des patients du NRAS

Maximiser l'impact potentiel des parcours de soins révisés, y compris les applications numériques de surveillance à distance, les applications de santé et le suivi initié par le patient dans l'arthrite inflammatoire..

De nombreux services de rhumatologie revoient leurs parcours de soins, principalement en réponse aux problèmes résultant de la pandémie. Même si la COVID pourrait être le catalyseur du lancement de telles révisions de services dès maintenant, la nécessité d’améliorer les parcours de soins, d’utiliser plus efficacement le temps clinique et de meilleurs résultats pour les patients existait bien avant l’apparition de la COVID en 2020. Si l’on peut tirer quelque chose de positif de cette crise dévastatrice, statistiques des deux dernières années, il est certain qu'il vaut la peine de s'efforcer de parvenir à un service de santé plus efficace où le bon patient est vu par le bon professionnel de santé au bon moment, même si cela peut sembler irréalisable à court terme face aux arriérés et les pénuries de main-d’œuvre que connaissent de nombreux services.

L'utilisation des dossiers des patients (PHR), les parcours de suivi initiés par les patients (PIFU), un mélange hybride de rendez-vous en face-à-face et à distance, l'application de la technologie numérique, y compris les applications de santé et les plateformes de surveillance à distance, sont tous sur la table lorsqu'on envisage comment améliorer au mieux les soins pour tous, mais en particulier pour ceux qui souffrent de maladies chroniques à long terme qui nécessitent un suivi à long terme par des équipes de soins spécialisées.

Naturellement, les gens s'inquiètent de la possibilité que les solutions technologiques et les PIFU conduisent plutôt que de résoudre les inégalités en matière de santé et nous avons raison d'être conscients et de nous soucier de ceux qui ne peuvent pas ou ne veulent pas s'engager dans ces réformes de services pour quelque raison que ce soit, y compris la langue et la culture. les obstacles ainsi que les connaissances en matière de santé et les causes du dénuement social. Cependant, on peut en dire autant de l’introduction de nombreuses technologies nouvelles et disruptives, mais ce n’est pas une raison pour freiner. Nous devons garantir que le système répond aux besoins de tous et, en rendant les services plus efficaces pour « le plus grand nombre », je suis en principe d'accord avec l'argument selon lequel les nouvelles méthodes de travail devraient créer la capacité de voir ceux dont les besoins sont les plus grands et qui ne le sont peut-être pas. en mesure d’adopter de telles réformes des services. Cela ne sera pas facile et cela prendra du temps, mais je sens qu'il y a actuellement une vague d'engagement parmi les patients et les professionnels de la santé pour provoquer le changement et s'adapter, ce qui, je pense, n'était pas aussi apparent qu'avant le pandémie.

Ces réformes des services, bien que nécessaires, sont toutes perturbatrices et personne n’apprécie le changement alors qu’elles luttent contre l’incendie sur de nombreux fronts. D'après les recherches que j'ai effectuées et les groupes de discussion que nous avons organisés au sein du NRAS sur une variété de sujets pertinents, j'ai l'impression que de nombreux patients sont prêts et disposés à adopter de nouvelles façons d'accéder et de recevoir des soins, y compris l'utilisation de la technologie numérique. En 2020, les statistiques montrent que 84 % des adultes britanniques possédaient un smartphone et 53 % des personnes de plus de 65 ans en possédaient un. Toujours en 2020, les Britanniques passaient en moyenne 2 heures et 34 minutes en ligne sur leur smartphone chaque jour. J'imagine qu'au printemps 2022, ces statistiques seront encore plus élevées et qu'en fait, la croissance de la possession de smartphones devrait atteindre 93,7 % d'ici 2025. Le tableau suivant montre l'accès des générations à Internet via un téléphone mobile à partir de statistiques datant de 2020.

Tableau 1 – Accès générationnel à Internet via téléphone mobile:

Tranche d'âge	A accès à Internet via un téléphone mobile	N'a pas accès à Internet via téléphone mobile
16-24	98%	2%
25-34	96%	4%
35-44	97%	3%
45-54	95%	5%
55-64	77%	23%
65+	53%	47%

^{Tableau montrant l'accès des générations à Internet via un téléphone mobile, à partir de 2020.}

Ces statistiques croissantes soulignent que d’ici la seconde moitié de cette décennie, la grande majorité des gens seront en mesure de gérer un dossier de santé électronique sur leur téléphone. L’évolution du nombre de personnes travaillant à domicile au cours des deux dernières années accélérera également cette croissance. D’ici là, j’imagine que la surveillance à distance avec les résultats pertinents rapportés par les patients sur votre téléphone, réglés à des intervalles adaptés, avec des rappels vous incitant à les remplir, sera la norme plutôt que l’exception. Nous serons habitués à avoir nos consultations (le cas échéant) à distance, peut-être en utilisant davantage la vidéo d'ici là, plutôt que par téléphone comme c'est le cas actuellement. Et, espérons-le, la petite minorité sans accès à Internet, ainsi que celles qui ont un besoin urgent et/ou qui peuvent avoir des barrières linguistiques ou culturelles, pourront être vues en personne.

Est-ce que tout fonctionnera de manière transparente ? Les patients s’en sortiront-ils mieux et obtiendront-ils de meilleurs résultats ? C'est le point avec lequel j'ai du mal. Il y a tellement de grandes choses dont nous pouvons être fiers en termes de ce que le NHS a réalisé. Il y a les améliorations signalées dans l’audit national NEIAA, les lauréats 2022 des BSR Best Practice Awards et bien plus encore. Il y a également un plus grand nombre de personnes atteintes de maladies musculo-squelettiques qui sont traitées de manière appropriée dans la communauté, ce qui laisse censément plus de disponibilité pour les personnes souffrant de maladies inflammatoires et du tissu conjonctif d'être vues à l'hôpital, et pourtant nous avons encore de nombreuses références inappropriées qui sont envoyées par la mauvaise voie. perdre leur temps et celui de la clinique. Il n’existe pas non plus de réponses faciles aux graves pénuries de main-d’œuvre signalées dans le rapport BSR sur ce sujet : Une main-d’œuvre en crise2. Il existe des retards aux proportions effrayantes dans la plupart des domaines, car la rhumatologie était l’un des domaines spécialisés de la médecine appelés en première ligne du COVID (et elle est toujours affectée). Pas plus tard que la semaine dernière, j'ai entendu un rhumatologue consultant dire qu'il était vraiment inquiet du nombre important de personnes à consulter et de l'absence de créneaux de rendez-vous pendant des mois. Le tableau est cependant mitigé, car certaines unités affirment qu'elles sont capables de voir des gens et semblent se comporter correctement, mais le processus et le rapport GIRFT (Getting it Right First Time in Rheumatology) ont également renforcé les défis auxquels sont confrontées de nombreuses unités. , notamment une demande croissante de services, des ressources limitées et une main-d’œuvre débordée.

Il est vrai que nous n'avons jamais eu autant d'options pour traiter les personnes atteintes d'IA – une multitude de traitements positifs (par rapport à ceux auxquels j'avais accès il y a plus de 40 ans !). Cependant, malgré les progrès thérapeutiques qui ont contribué à améliorer les résultats pour les patients en rhumatologie, les objectifs, les espoirs et les attentes du traitement ne sont pas toujours satisfaits pour les patients et les professionnels de la santé, et l'arthrite inflammatoire comme la PR continue de représenter un fardeau humain et économique considérable.

Les complexités de ce sujet sont plus grandes que ce qui peut être abordé en détail dans ce blog. Cependant, je voulais conclure sur une note positive car malgré mes divagations ci-dessus, j'ai bon espoir pour l'avenir et au NRAS, nous consacrons beaucoup de temps et d'énergie à examiner les difficultés du « système » et à essayer de trouver des solutions qui ne soutiendront pas seulement l'individu, mais les professionnels de la santé qui nous soignent et le système NHS au sein duquel ils opèrent.

Nous avons contribué à un certain nombre d’équipes qui repensent leurs parcours d’AI et nous sommes toujours prêts à soutenir les équipes de rhumatologie de cette manière. Nos 21 années d'expérience en tant qu'organisation nationale de patients spécialisés dans la PR garantissent que nous sommes en mesure de fournir des données et des commentaires à jour et pertinents sur les besoins et les attentes réels des patients lors de la conception de nouveaux parcours de soins. Nous soutenons de différentes manières les chercheurs qui étudient de nouvelles façons de prodiguer des soins. Nous disposons de services et de ressources qui aident les professionnels de la santé à assumer leurs responsabilités en ce qui concerne les lignes directrices et les normes de qualité du NICE RA ainsi que les recommandations EULAR pour la mise en œuvre de stratégies d'autogestion de l'arthrite inflammatoire. Il s'agit notamment de services vers lesquels les professionnels de la santé et les cliniciens peuvent orienter les patients directement via un formulaire en ligne sur notre site Web, en particulier : New2RA Right Start (pour les personnes diagnostiquées au cours des 12 derniers mois) et « Vivre avec la PR » (pour les personnes atteintes d'une maladie existante), et le programme d'apprentissage en ligne SMILE-RA du NRAS compte déjà près de 1 000 inscriptions depuis son lancement en septembre 2021. Il sera essentiel de veiller à ce que les personnes atteintes d'arthrite inflammatoire soient informées de leur maladie et soient correctement équipées pour s'autogérer et s'auto-surveiller. dans ce nouveau système de prestation de soins plus éloigné. Vous pouvez en savoir plus sur toutes ces ressources dans l’ espace autogestion de notre site Internet.

Nous nous considérons comme des partenaires du personnel en rhumatologie, « faisant partie de la PCT ». Nos objectifs s'alignent sur ceux des professionnels de la santé en rhumatologie en ce qui concerne les meilleurs soins fondés sur des données probantes pour les personnes atteintes de PR et d'AJI. Il est intéressant de noter que nous cherchons actuellement à introduire un service similaire à Right Start dans JIA qui, selon nous, sera d'un grand bénéfice pour les familles, New2JIA Right Start.

Nous commençons actuellement tout juste à recruter des patients dans 5 unités de rhumatologie du Royaume-Uni afin de réaliser une évaluation du service New2RA Right Start afin de recueillir des données empiriques sur sa valeur à la fois pour les personnes diagnostiquées avec PR ainsi que pour le NHS. Cette évaluation de service est réalisée en collaboration avec l'Université de Manchester.

Nous avons notre plus grand stand jamais organisé au congrès BSR de cette année et nous y serons en force et en personne pour présenter des affiches sur les services et ressources ci-dessus, alors s'il vous plaît, si vous assistez à la conférence BSR 2022, venez nous voir et découvrez comment nous peut vous aider à aider vos patients à vivre une « vie sans limites ».

Les références

Source : https://www.finder.com/uk/mobile-internet-statistics Analyse réalisée par finder.com.
Rapport sur la main-d'œuvre de la British Society for Rheumatology, 2021 : Une main-d'œuvre en crise.
Impact de la polyarthrite rhumatoïde sur la maladie chez les patients non traités par des thérapies avancées ; résultats d’une enquête de la National Rheumatoid Arthritis Society.

Elena Nikiphorou, Hannah Jacklin, Ailsa Bosworth, Clare Jacklin, Patrick Kiely.

Progrès de la rhumatologie dans la pratique , volume 5, numéro 1, 5 janvier 2021, rkaa080, https://doi.org/10.1093/rap/rkaa080 .