Autogestion accompagnée

Pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (et d’autres maladies de longue durée), un aspect important des soins est la capacité à comprendre la maladie et à faire face aux conséquences pratiques, physiques et psychologiques qui en découlent. Si les médicaments pour traiter la PR constituent un élément essentiel des soins, il est également important de donner aux patients les outils nécessaires et de les orienter vers de bonnes sources de soutien pour leur permettre d'apprendre à gérer eux-mêmes leur maladie.

Il existe de nombreuses preuves démontrant qu’une bonne gestion de soi et une bonne connaissance de votre maladie peuvent améliorer vos résultats à long terme et vous aider à bénéficier d’une meilleure qualité de vie.

Découvrez, ici dans cette section, toutes les excellentes ressources et services éducatifs et de soutien en matière d'autogestion du NRAS qui sont disponibles pour vous aider !

Écoutez la championne nationale des patients du NRAS, Ailsa Bosworth MBE, expliquer pourquoi il est si important de se renseigner sur votre PR et comment devenir bon dans l'autogestion de votre maladie, avec le bon soutien au bon moment. Ailsa explique ce qu'est l'autogestion accompagnée et comment SMILE, lancé le 17 septembre 2021, peut vous aider et ce qu'elle fait pour se maintenir le mieux possible.

L’importance de l’autogestion

SMILE-RA (Environnement d'apprentissage individualisé d'autogestion)

NRAS est fier de lancer son nouveau programme d'apprentissage en ligne – SMILE-RA – lors de la Semaine de sensibilisation à la PR 2021. SMILE est une expérience d'apprentissage en ligne unique et engageante pour les personnes atteintes de PR qui souhaitent en savoir plus sur la PR, ses traitements et comment devenir bonne dans ce domaine. autogestionnaires et leurs familles qui veulent comprendre la meilleure façon de soutenir leur proche. Ce sera également une ressource utile pour les professionnels de la santé novices en rhumatologie qui souhaitent en savoir plus sur cette maladie auto-immune complexe, sur la manière dont elle est prise en charge et sur l'importance de l'autogestion pour leurs patients.

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Bon départ

Right Start aide les personnes atteintes de PR à comprendre leur diagnostic et comment il est susceptible de les affecter. Obtenir le soutien approprié peut aider les personnes à modifier leur comportement, leur mode de vie et leurs croyances en matière de santé, à comprendre pourquoi une autogestion assistée est importante et comment faire ces premiers pas importants pour gérer efficacement leur maladie.

NRAS fournira un accès rapide à une assistance et à des informations pour vous aider à faire face à votre diagnostic et à gérer votre état en 4 étapes simples. Dès réception de votre référence, un membre de notre équipe vous contactera pour organiser un appel d'une durée maximale d'une heure avec notre équipe d'assistance téléphonique qualifiée et vous expliquera les services, les informations et l'assistance que nous pouvons vous offrir. Il s'agit d'une conversation informelle et conviviale avec un expert qualifié.

Veuillez demander à votre équipe de rhumatologie de vous orienter vers ce service via le lien de référencement d'un patient . Pour le moment, seul un professionnel de la santé peut vous orienter vers ce service.

Suivi initié par le patient (PIFU)

Vous avez peut-être entendu parler d'un nouveau type de parcours de suivi ambulatoire appelé « Suivi initié par le patient », PIFU en abrégé, ou il existe d'autres façons de décrire ce type de suivi, telles que « Accès direct » ou « Retour initié par le patient » ( PIR pour faire court). Ces nouveaux parcours qui permettent au patient de contrôler le moment où il consulte son équipe plutôt que d'avoir des rendez-vous automatiques « fixes » donnés par votre équipe de rhumatologie tous les 6 ou 9 mois environ, commencent à être plus largement introduits en rhumatologie et dans toutes les autres spécialités.

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Recommandations EULAR

En juin 2021, l'EULAR a publié « Recommandations pour la mise en œuvre de stratégies d'autogestion chez les patients atteints d'arthrite inflammatoire » et un deuxième article associé à ces travaux intitulé : « Efficacité des interventions d'autogestion dans l'arthrite inflammatoire : une revue systématique informant l'EULAR 2021. recommandations pour la mise en œuvre de stratégies d’autogestion chez les patients atteints d’arthrite inflammatoire ».

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D'autres ressources d'autogestion que vous pouvez explorer sur le site Web du NRAS incluent :

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