Comment annoncer à vos amis ou à votre famille que vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde ?

Vivre avec une maladie rhumatismale peut être difficile car elle affecte de nombreux aspects de votre vie, y compris vos amitiés. Bien qu'il puisse être angoissant d'en parler à son entourage, cela peut aussi être très bénéfique car vos amis seront peut-être mieux à même de comprendre vos difficultés et de vous soutenir. Alors, si vous avez décidé de franchir le pas et d'en parler à vos proches, voici quelques conseils utiles.

1) Planter le décor

Attends le bon moment. Tu ne veux pas le dire à la volée en te séparant à un arrêt de bus, ni le chuchoter en public. Choisis un endroit calme où tu pourras être seul(e) avec ton/tes ami(e) et avoir une vraie discussion. Cela montrera aussi à tes amis que cette conversation est importante pour toi.

2) Indiquez-leur vos symptômes/votre diagnostic

Tout le monde ne recevra pas de diagnostic, et cela ne devrait pas vous empêcher de partager votre expérience avec vos amis. Cependant, une même maladie peut affecter différemment chaque personne ; partager votre vécu peut donc aider vos proches à mieux comprendre ce que vous traversez

3) Utilisez les ressources disponibles pour vous aider

Il est parfois difficile de trouver les mots pour exprimer ce que l'on ressent, ou d'expliquer quoi que ce soit. Utiliser des ressources d'organismes caritatifs et des infographies peut vous faciliter la tâche !

4) Dites-leur ce qui est utile et ce qui ne l'est pas

Partager ce qui déclenche vos crises et ce qui vous réconforte peut être très utile pour vos amis. Ils veulent souvent nous aider, mais ne savent pas toujours comment s'y prendre. En leur expliquant cela, vous leur permettez de mieux vous soutenir et de savoir ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas ! Si vous avez des suggestions sur la façon dont ils pourraient vous aider, n'hésitez pas à les partager avec vos amis.

Ce n'est pas parce que vous connaissez quelqu'un depuis longtemps que vous êtes obligé de lui parler de votre maladie. Personne n'a le droit de connaître votre dossier médical et vous êtes libre de choisir !

6) Allez-y doucement

C'est une conversation importante et cela peut paraître intimidant. Il n'y a aucune raison de ne pas avoir plusieurs petites conversations plutôt qu'une seule longue. Cela vous permettra peut-être d'expliquer plus facilement la situation et de répondre aux questions de votre ami ! Allez-y à votre rythme.

Ce ne sont là que quelques conseils pour vous aider à en parler à vos amis, mais au final, vous savez mieux que quiconque ce que vous voulez partager !

Questions fréquemment posées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

« Je veux dire à mes amis que j'ai une polyarthrite rhumatoïde, mais j'ai peur qu'ils ne comprennent pas. Comment aborder le sujet sans que ce soit gênant ? »

Il est préférable de choisir un moment calme où vous n'êtes pas pressé et où vous pouvez parler sereinement, car le cadre facilite grandement la communication. Inutile de faire un long discours. Expliquez simplement ce qu'est la polyarthrite rhumatoïde pour vous, quels sont vos symptômes et pourquoi vous souhaitiez en parler. La plupart des gens ne comprennent pas la polyarthrite rhumatoïde tant qu'un proche ne leur en a pas parlé. Ce contexte rend généralement la conversation plus naturelle que vous ne l'imaginez.

« Je ne sais jamais comment expliquer ce que je ressens les mauvais jours. Devrais-je utiliser des ressources ou des exemples au lieu d'essayer de tout décrire moi-même ? »

Absolument. Utiliser des ressources caritatives, des infographies ou des explications simples vous soulage et aide les gens à comprendre sans que vous ayez à revenir sur chaque détail. La polyarthrite rhumatoïde affecte chacun différemment ; leur montrer quelque chose de visuel ou d'expliqué clairement peut donc leur permettre de mieux comprendre ce que vous vivez. Ce n'est pas de la triche, c'est communiquer de manière à préserver votre énergie.

« Je me sens coupable de ne pas avoir parlé de ma polyarthrite rhumatoïde à certains amis, mais je ne me sens pas prête non plus. Est-ce normal d'y aller doucement ou de n'en parler qu'à quelques personnes ? »

C'est tout à fait normal. Vous n'êtes pas obligé·e de partager vos antécédents médicaux avec qui que ce soit, même avec des personnes que vous connaissez depuis des années. Vous pouvez en parler à une personne, à quelques personnes, ou à personne du tout : faites comme bon vous semble. Et si vous souhaitez vous confier plus tard, vous pouvez le faire progressivement, par petites conversations, plutôt que de tout révéler d'un coup. C'est vous qui décidez du rythme, et les personnes qui vous aiment suivront votre exemple

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Si vous êtes novice en matière de polyarthrite rhumatoïde et que vous appréhendez votre consultation, regardez notre nouvelle diffusion en direct avec Tracy French, où elle explique à quoi s'attendre et comment aborder vos premiers pas dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde.