Retour sur la Semaine de sensibilisation à l'AJI 2023

Blog de Nicola Goldstone

Pour les personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique (AJI), les idées reçues telles que « les enfants ne peuvent pas avoir d'arthrite » , « ça finit toujours par passer » ou « tu allais bien hier, donc tu ne peux pas te sentir si mal aujourd'hui » peuvent être aussi pénibles à entendre qu'à démentir constamment. C'est pourquoi, pour la semaine de sensibilisation à l'AJI de cette année, nous avons décidé de devenir des « super-héros de la démystification » et de mettre fin à ces idées fausses, en montrant plutôt ce que signifie réellement vivre avec une arthrite juvénile idiopathique. Mais nous ne pouvions pas y arriver seuls !

Des personnes atteintes d'arthrite juvénile idiopathique (AJI) de tout le Royaume-Uni ont partagé leurs photos et vidéos sur Twitter, Facebook et Instagram avec le hashtag #BustingJIAMyths . Par exemple, Megan Bennett, 17 ans, originaire de Bristol, a publié une nouvelle vidéo chaque jour sur son compte Instagram, expliquant que la maladie est fluctuante, avec des jours avec et des jours sans… et parfois des jours vraiment difficiles ; qu'il est faux de penser que les symptômes ne se manifestent qu'en hiver, alors qu'ils peuvent survenir toute l'année ; et que la douleur articulaire n'est pas le seul symptôme, alors qu'il en existe bien d'autres, comme les articulations enflées, la raideur et la limitation des mouvements, la fatigue et la perte d'appétit.

Isaac, coach sportif chez Versus Limits Coaching , a voulu déconstruire le mythe selon lequel les enfants ne peuvent pas souffrir d'arthrite. Diagnostiqué à 11 ans, il a expliqué comment l'exercice physique l'avait aidé à reprendre le contrôle de son corps et à améliorer sa santé mentale et physique. De son côté, Pam Duncan-Glancy, députée de la région de Glasgow, a raconté comment sa mère s'était vu dire qu'il s'agissait de simples « douleurs de croissance » avant d'être finalement diagnostiquée avec une arthrite juvénile idiopathique (AJI). Vous pouvez visionner leurs deux vidéos sur notre chaîne YouTube JIA-at-NRAS .

Le #JIAMythBusterQuiz

Notre #JIAMythBusterQuiz , composé de 7 questions et conçu pour démystifier les idées reçues les plus courantes sur l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) et mieux expliquer la maladie, a été réalisé par plus de 500 personnes cette semaine. Il est toujours disponible sur notre site web JIA-at-NRAS ; si ce n'est pas déjà fait, n'hésitez pas à le consulter ! Encouragez vos amis, votre famille, vos enseignants et vos collègues à y participer ! Sensibiliser le public à l'arthrite juvénile idiopathique permettra aux enfants d'être diagnostiqués plus tôt, d'obtenir le soutien et l'accès aux services dont ils ont besoin, de réduire leur sentiment d'isolement lié à un manque de compréhension et d'encourager le financement de nouvelles recherches pour améliorer le diagnostic et le traitement de cette maladie.

Lien Web

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Testez nos connaissances avec notre quiz #JIAMythBusterQuiz et partagez-le avec vos amis et votre famille.

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