MDR-RA : soutien à la recherche sur l’arthrite rhumatoïde difficile à traiter
La NRAS est fière de participer à MDR-RA, un projet de recherche européen visant à améliorer la compréhension et la prise en charge des personnes dont la polyarthrite rhumatoïde reste active malgré plusieurs traitements. Pour certaines d'entre elles, trouver le traitement adapté peut s'avérer long et difficile. MDR-RA étudie les causes de cette situation et comment rendre les soins plus personnalisés, plus rapides et plus efficaces.
Que signifie MDR-RA ?
La polyarthrite rhumatoïde multirésistante (PR-MR) désigne une maladie où les symptômes persistent malgré l'essai de plusieurs traitements. Cette maladie peut avoir des répercussions sur la douleur, la fatigue, la mobilité, le travail, la vie familiale et le bien-être émotionnel. Le projet PR-MR étudie les facteurs cliniques, biologiques, d'imagerie et personnels susceptibles d'expliquer pourquoi certaines personnes ne répondent pas comme prévu au traitement.
Pourquoi ce travail est important
Lorsque la polyarthrite rhumatoïde (PR) ne répond pas bien au traitement, les personnes atteintes peuvent être confrontées à des changements fréquents de médication, à l'incertitude quant à l'évolution de la maladie et à des répercussions persistantes sur leur vie quotidienne. En approfondissant les connaissances sur les formes difficiles à traiter de PR, le projet MDR-RA vise à faciliter une meilleure prise de décision et à aider les cliniciens à identifier plus tôt dans leur parcours de soins les approches thérapeutiques les plus adaptées à chaque patient.
Comment le NRAS intervient
En tant qu'association nationale britannique de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde, la NRAS a été sollicitée pour veiller à ce que le point de vue des personnes vivant avec cette maladie au Royaume-Uni soit pris en compte tout au long du projet. Nous soutiendrons une participation active des patients, contribuerons à la communication de recherches complexes dans un langage clair et accessible, et partagerons les dernières informations avec la communauté des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde au Royaume-Uni.
- Défendre les points de vue et les expériences vécues des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde difficile à traiter.
- Fournir des informations claires, fiables et accessibles sur le projet.
- Aider les chercheurs à prendre en compte ce qui compte le plus pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde.
- Travailler avec des partenaires et des organisations de patients à travers l'Europe pour renforcer l'implication des patients.
Outre notre rôle d'association nationale de patients, Sadé Asker participe également au projet en tant que Partenaire de Recherche Patient (PRP). Les Partenaires de Recherche Patient (PRP) sont des personnes atteintes de maladies rhumatismales, comme la polyarthrite rhumatoïde, qui sont impliquées dès le départ dans les projets de recherche en tant que membres à part entière de l'équipe. Le concept de PRP a été développé par l'Alliance Européenne des Associations de Rhumatologie (EULAR) afin de garantir que la recherche reflète les besoins et les expériences réels des personnes atteintes de ces maladies. MDR-RA collabore avec un groupe diversifié de neuf PRP issus de plusieurs pays européens.
Les personnes ayant un lien de parenté avec le patient (PLP) mettent leur expérience vécue au service de la recherche afin de la rendre plus pertinente, plus significative et plus centrée sur le patient. Elles collaborent avec les chercheurs, les cliniciens et d'autres experts tout au long du projet. Leur implication peut intervenir à différentes étapes d'un projet de recherche.
L'implication du patient à chaque étape
Une recherche de qualité doit être conçue en fonction des personnes qu'elle vise à aider. Les partenaires de recherche patients et les associations de patients participent au MDR-RA pour contribuer à définir les priorités, examiner les documents destinés aux patients, donner des conseils sur les résultats pertinents au quotidien et favoriser une communication bidirectionnelle entre les chercheurs et les communautés de patients.
À propos du projet MDR-RA
Le consortium MDR-RA réunit des partenaires de 12 pays européens, parmi lesquels des cliniciens, des chercheurs, des spécialistes des données et des associations de patients. Doté d'un budget total d'environ 8,4 millions d'euros, le projet est financé par l'Union européenne dans le cadre du programme Horizon Europe et par le Secrétariat d'État suisse à la formation, à la recherche et à l'innovation. Il s'appuiera sur des cohortes de recherche recrutées, une nouvelle étude observationnelle et une analyse de données avancée portant sur plus de 25 000 individus afin de mieux comprendre la résistance aux traitements dans la polyarthrite rhumatoïde. L'un de ses objectifs est de soutenir le développement d'iCare-RA, une approche conçue pour aider les cliniciens à prendre des décisions thérapeutiques plus personnalisées.
Pour en savoir plus, veuillez consulter le site web de MDR-RA ici.
Nous vous tiendrons informés
La NRAS continuera de partager les actualités et les mises à jour concernant l'évolution de la polyarthrite rhumatoïde multirésistante (PR-MR). Nous sommes heureux de soutenir la recherche qui reconnaît l'impact concret de la PR-MR difficile à traiter et qui vise à améliorer la prise en charge des personnes ayant besoin de meilleures réponses, d'un soutien plus personnalisé et d'un espoir renouvelé pour l'avenir.
Pour toute question spécifique, veuillez envoyer un courriel à research@nras.org.uk
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