10 façons d’améliorer votre bien-être mental si vous souffrez d’une maladie chronique
Blogue de Nadine Garland
L’Organisation mondiale de la santé déclare que le bien-être est « un état de complet bien-être physique, mental et social, et ne consiste pas simplement en une absence de maladie ou d’infirmité ». Il est facile de se concentrer sur le bien-être physique lorsqu’on est confronté à une maladie chronique telle que la polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’oublier l’impact du bien-être mental et social sur la maladie, qui à son tour a un impact sur notre bien-être mental et social. Une grande partie de ce qui se passe dans la PR nécessite une gestion par une équipe de soins de santé expérimentée, ce qui peut conduire à un sentiment d'impuissance. Par conséquent, ajouter des moyens de soutenir votre propre bien-être augmente également votre capacité à faire face à votre maladie et à ses symptômes tels que la douleur et la fatigue.
Ce sont des choses que j'ai trouvées utiles au cours de mon parcours de plus de 30 ans avec la PR, cela ne vise en aucun cas à remplacer les conseils de votre équipe d'experts.
1) Connaissez votre maladie
Il y a un dicton qui dit que « la connaissance, c'est le pouvoir », mais j'irais plus loin et je dirais que « l'accès à la connaissance, c'est le pouvoir ». Personne ne naît en sachant tout sur tout, et la plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic de PR n'en ont même pas entendu parler ni en quoi elle diffère des autres formes d'arthrite avant le diagnostic. Il est tentant d’aller chercher sur Internet pour plus d’informations. Ce qui est bien avec Internet, c'est qu'il y a tellement d'informations disponibles, mais ce qui est vraiment mauvais avec Internet, c'est qu'il y a tellement d'informations disponibles qu'il est difficile de savoir ce qui est juste. Alors demandez-vous toujours : vendent-ils quelque chose, est-ce basé sur des preuves ou simplement sur l'expérience d'une seule personne ? Il n’existe actuellement aucun remède, alors gardez une bonne dose de scepticisme lorsque les gens prétendent avoir trouvé un remède.
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2) Posez des questions et dites à votre équipe ce qui se passe chez vous
Cela fait suite au point précédent. Votre équipe de rhumatologie est experte dans son domaine mais peut parfois oublier que les personnes atteintes ne sont pas toujours en mesure de traiter les informations qu'elles donnent. Notez toutes vos questions avant de vous rendre à vos rendez-vous et demandez-leur si vous pouvez prendre des notes. Ceci est particulièrement important lors du changement de médicament. Aussi, parlez-leur toujours des choses que vous avez remarquées, ce n’est peut-être rien, mais cela peut être un effet secondaire de vos médicaments. Peu importe à quel point ils sont bons, ils ne sont pas médiums et ne peuvent pas simplement dire ce qui se passe.
3) Parlez de votre santé mentale et de vos sentiments en général
Il est généralement admis qu'il existe des liens entre la PR et la dépression ; au départ, on y pensait comme une conséquence de la fatigue douloureuse et des changements sociaux qui accompagnent le handicap. Au cours des dix dernières années, il existe de plus en plus de preuves de l’existence de liens entre les substances chimiques du corps libérées lors du processus auto-inflammatoire et la fonction des substances chimiques du cerveau, ou neurotransmetteurs. Il est donc normal de souffrir de dépression avec la PR. J'ai trouvé cela un grand soulagement car je pensais devenir folle en plus d'avoir la PR, et en tant qu'ancienne infirmière psychiatrique, cela m'a beaucoup affligé. S'il vous plaît, parlez à votre équipe de rhumatologie de votre sentiment de déprime ou de dépression, elle ne pensera pas moins à vous si vous le partagez. Parlez également à vos amis et à votre famille, faites-leur savoir si vous ne vous en sortez pas.
Revoyez notre NRAS Live du 19 avril 2023, sur la santé mentale et le bien-être avec la polyarthrite rhumatoïde.
4) Pratiquez la pleine conscience
La pleine conscience est un mot à la mode en ce moment, les gens racontent qu'ils sont des gourous qui ont étudié pendant des années pour devenir praticiens de la pleine conscience, ou comment « être dans l'instant présent a changé leur vie ». La pleine conscience est à la fois bien plus simple et plus vaste que vous ne le pensez. La pleine conscience consiste simplement à laisser derrière soi la culpabilité et les récriminations du passé, que nous ne pouvons pas changer, ainsi qu'à libérer les peurs et les espoirs du futur, que nous ne pouvons pas connaître avec certitude, et à nous concentrer sur le moment présent, ce qui est le cas. est le seul domaine sur lequel nous avons un contrôle direct.
La pleine conscience peut être aussi simple que de s'asseoir et de se reposer pendant 5 minutes en se concentrant sur notre respiration lorsque nous sommes fatigués, ou de vraiment savourer chaque bouchée de votre repas préféré pour vous distraire de la douleur. Il existe également une multitude de méditations et de cours différents sur la pleine conscience, mais considérez-le comme un buffet où vous prenez ce que vous aimez et laissez ce dont vous n'avez pas besoin.
Je trouve également qu’une partie utile de cela est de pratiquer la gratitude. Il est très facile, lorsque l'on vit avec une maladie chronique, d'entrer dans une spirale de concentration sur ce que l'on a perdu et sur la façon dont on se sent mal, alors reprendre un peu de contrôle en exprimant sa gratitude pour ce que l'on a peut arrêter, ou du moins ralentir. , cette spirale. Plutôt que de vous mettre en colère parce que vous ne pouvez pas courir ou marcher rapidement, trouvez de la gratitude dans les cadeaux que vous offrira un mouvement plus lent et plus prudent, comme observer un bourdon dans les fleurs ou trouver ce visage dans l'écorce noueuse d'un arbre. . Je suis surtout reconnaissant envers les personnes que j’ai rencontrées et les amitiés que j’ai nouées grâce à RA.
5) Parlez à vos amis et à votre famille et mettez en place des systèmes de soutien lorsque vous êtes à votre meilleur.
Parce que lorsque vous souffrez ou êtes fatigué, il est facile de perdre la subtilité et de vous fâcher contre les gens qui ne comprennent pas.
Parfois, vous attendez avec impatience un événement, vous le planifiez ou vous achetez une nouvelle tenue, mais le moment venu, vous ne pouvez tout simplement pas le faire. La douleur et la fatigue constituent d’énormes obstacles à la planification, car leur arrivée peut être aussi soudaine que leur départ. Il peut être utile d’avoir un mot, une phrase ou un objet qui permet aux gens de savoir comment vous allez ce jour-là.
L'une des enfants qui venaient dans les camps que je dirigeais avait un système de feux de circulation dans sa classe. Elle avait 3 morceaux de carton de couleur, rouge, orange, vert. Dans ses bons jours, elle plaçait le vert sur son bureau pour que son professeur sache qu'elle était prête à tout, l'orange était un « jour pas bon mais je veux participer », et le rouge était un « ça n'arrivera pas ». aujourd'hui »jour.
Incitez certaines personnes à faire des choses pour aider sans crier, regardez cette personne handicapée. Un cher ami, qui était infirmier, marchait toujours deux pas en dessous de moi, de l'autre côté d'une rampe, afin que je puisse avoir son épaule pour me soutenir lorsque nous descendions un escalier. Personne ne l'a vraiment remarqué jusqu'à ce que sa fille commence à le faire quand il n'était pas là. Je dis à mes amis que je passe une journée bancale lorsque mes genoux ou mes chevilles sont en jeu, alors ils savent qu'il ne faut pas suggérer une longue marche ou aller danser, ni même poser d'autres questions.
Sachez aussi que, dans l'ensemble, les gens autour de nous veulent aider, c'est pour cela qu'ils sont toujours pleins de conseils bien intentionnés comme par exemple la voisine d'à côté de ma grand-tante Marthe a bu 4 verres de jus de céleri debout dans un bain de pieds au gingembre et au yaourt et guérit son arthrite. Je trouve qu'une réponse de type « merci pour le partage » conduit à moins de désaccord que « ne sois pas idiot, tu ne sais pas de quoi tu parles ». C'est un excellent jeu à chaque fois que vous essayez le numéro 10, à qui on a dit le « remède » le plus étrange et les gens veulent vraiment juste aider (numéro 4 – gratitude)
6) Faites quelque chose qui vous apporte de la joie chaque jour
Écrivez une longue liste de toutes les choses qui vous apportent de la joie ou qui vous font simplement sourire. Cela peut aller de la plus petite chose aux plus grandes, comme manger une chocogrenouille ou partir en vacances. Certaines choses peuvent être difficiles à faire maintenant, mais il existe des moyens de contourner ce problème.
Une amie atteinte de PR avait réservé des vacances à la plage au soleil, mais a dû annuler après que son opération à la hanche ait posé des problèmes et qu'elle se soit retrouvée à l'hôpital pendant quelques mois. Ainsi, pour sa bienvenue à la maison, ses amis et sa famille ont organisé une fête sur le thème tropical, de cette façon nous avons tous pu passer des vacances avec elle. Une grande partie de la joie du voyage réside dans la planification, en regardant tous les beaux endroits où aller, que faire une fois sur place, comment s'y rendre, quoi emporter. Ainsi, lorsque vous arrivez sur place, vous avez planifié votre éventualité et vous avez emballé les chaussures les plus confortables. Je suis un snob du café et les mauvais jours, j'utilise une tasse de « bon » café comme récompense pour être sorti du lit.
7) Bougez votre corps
Tout le monde parle de l'importance de l'exercice, mais la douleur et la fatigue peuvent signifier que ce mot provoque une crise de panique, puis nous nous sentons coupables parce que nous savons que nous devons faire de l'exercice. Ne le considérez pas comme un exercice, pensez-y comme un mouvement positif, cela deviendra alors une partie de votre vie plutôt que quelque chose que vous devez « faire ».
Un physiothérapeute m'a dit un jour : « l'exercice doit être pris régulièrement, pas au sérieux » et je prends cela au pied de la lettre et je m'amuse autant que possible en le faisant. On dit que si vous trouvez un travail que vous aimez, vous ne travaillez jamais un jour de votre vie, il en va de même pour faire de l'exercice, trouvez quelque chose que vous aimez, et cela ne ressemble pas à une corvée. Mon exercice de groupe préféré est l’aquagym, que j’appelle affectueusement « sauter comme un morse dément » car il est impossible de se prendre au sérieux en faisant de l’exercice dans l’eau.
Un entraîneur personnel que j'avais utilisé pour me récompenser d'une bonne séance en me permettant de l'utiliser comme sac de boxe à la fin, pour être honnête, j'étais à peu près aussi efficace qu'une mouche dans des gants de boxe. Mais c'était très satisfaisant. J'aime aussi danser, que ce soit en me préparant beaucoup pour un festival de musique ou en étant assis sur une chaise à me balancer, en essayant de ne pas me donner de coup de fouet ou de devenir littéralement un casse-tête (contre la table de la cuisine), ou les mauvais jours, en dirigeant comme un demon.
8) Riez, riez, riez.
Dans la continuité des deux points précédents, vous avez peut-être remarqué un petit thème. Amusez-vous! La PR n’est pas amusante du tout, mais cela ne veut pas dire que je ne peux pas m’amuser en tant que personne atteinte de PR.
Tout le monde sait que l’exercice produit des endorphines, l’analgésique naturel du corps, mais le rire aussi. C'est pourquoi je pense que rire et faire de l'exercice vont de pair, car vous obtenez une double dose d'hormones du bonheur. Ajoutez du chocolat en récompense et c'est une triple dose.
Ce dont je préfère rire, c'est moi-même, parce que si vous ne pouvez pas rire de vous-même, vous n'avez pas le droit de rire de quelqu'un d'autre. Et c'est ma deuxième chose préférée, rire des autres, principalement de mon mari, mais c'est en partie la raison pour laquelle il est mon mari. Je sais qu'il peut être difficile de rire quand on est fatigué et qu'on a mal, alors essaie ceci, où que tu sois, dis ha ha he he he, ha ha he he he he cinq fois et je parie que tu n'y arriveras pas. la cinquième fois sans rire naturellement, car, avouons-le, cela semble ridicule.
Mes amis jouaient à un jeu appelé « Move like Jagger » lorsque la chanson est sortie. Nous envoyions un SMS à quelqu'un d'autre jouant au jeu pour lui dire de bouger comme Jagger, et où qu'il soit, il devait faire de son mieux pour se faire passer pour Mick Jagger et envoyer une photo. Les visages confus des autres personnes dans le bus pendant que je faisais ma meilleure promenade de picage de poulet à la manière de Mick Jagger, en valaient la peine.
9) Exprimez-vous de manière créative
Chanter, peindre, dessiner, écrire, cuisiner, cuisiner, jouer (sport ou instruments de musique), danser, jouer, prendre des photos. À mon avis, cela intègre un peu de 4 et 6.
J'ai beaucoup de chance, mon père était professeur d'art et ma mère est très astucieuse, nous avons donc toujours eu accès à du matériel d'art et d'artisanat. J'aime la photographie, alors j'utilise mon appareil photo comme une raison pour marcher plus lentement, pour ne pas manquer les petites choses comme la façon dont la lumière danse sur l'eau, cela m'apporte aussi une grande joie de partager la beauté des petites choses à travers les réseaux sociaux. médias. Pendant le confinement, j’ai ravivé mon amour pour le dessin au fusain. Je me suis également essayé (sans succès devrais-je dire) à l’aquarelle. Découvrez comment l'art a aidé ces guerriers JIA/RA à faire face dans notre blog « Journée mondiale de l'art 2023 » ci-dessous.
Vous n'avez pas besoin d'être un expert, essayez-le. Apparemment, chanter libère également des endorphines comme le fait l'exercice, cependant, je le garde seul dans la voiture car je ne veux pas risquer que les voisins appellent la police après moi en pensant que je torture des chats.
10) Groupes de soutien et adhésion à des organisations
Certaines des personnes les plus formidables que j'ai rencontrées sont d'autres personnes atteintes de PR que j'ai rencontrées dans des groupes de soutien, lors de camps et de pique-niques, par le biais d'associations caritatives contre l'arthrite et lors de cours d'autogestion. Ces groupes peuvent se réunir en ligne ou en face à face, même si cela n’est pas très fréquent pour le moment. Ils peuvent vous soutenir et vous inspirer lorsque vous traversez une mauvaise passe, et vous pouvez les soutenir et vous inspirer lorsque vous allez bien. Les enfants qui sont venus aux camps que j'ai coordonnés lorsqu'ils étaient enfants et les personnes du groupe de soutien en âge de travailler que j'ai contribué à animer font partie des personnes extraordinaires et inspirantes que j'ai maintenant la chance d'appeler des amis. Être membre d'une organisation RA signifie que vous pouvez ajouter votre voix à celle des autres afin d'être mieux entendu sur une plateforme sociale ou politique qui peut bénéficier à vous et aux autres. Lorsque vous vous sentez perdu et impuissant, c’est une immense précipitation. Consultez nos groupes numériques NRAS JoinTogether et nos programmes d’adhésion ci-dessous.
Aucune de ces suggestions ne fonctionne à tous les coups, et toutes les astuces ne fonctionneront pas pour tout le monde. Ce sont simplement des choses qui ont fonctionné pour moi à différents moments et dans différentes combinaisons. Donc, si ceux-ci ne vous conviennent pas, consultez le numéro 9, faites preuve de créativité et créez vos propres 10 meilleurs conseils. Ensuite, voyez le numéro 10 et demandez à un groupe de personnes partageant les mêmes idées avec qui les partager.
Nous espérons que ces conseils amélioreront votre bien-être mental ! Partagez vos conseils avec nous sur Facebook , Twitter ou Instagram – nous serions ravis de les entendre !