Portefeuille de santé NRAS
Le NRAS Health Wallet est une application actuellement en développement. Cohesion Medical s'est associé à NRAS pour créer cette application et certains de nos bénévoles subissent actuellement des tests à long terme sur les fonctionnalités de l'application.
Qu'est-ce que le portefeuille NRAS Health?
Le NRAS Health Wallet est une application de santé et de bien-être Smart-Phone facile à utiliser pour les personnes vivant avec la RA et la JIA adulte qui a été coproduite par plus de 150 volontaires de l'ANRS au cours de la période novembre 2024 - fin 2025 dans le cadre d'une étude du monde réel avec notre partenaire technologique britannique, Cohesision Medical.
Voici une animation sur le portefeuille NRAS Health qui explique ce qu'elle fait.
Comment cela m'aidera-t-il?
Le portefeuille NRAS est une approche plus flexible pour gérer une condition complexe à long terme comme la RA ou la JIA adulte, que l'utilisateur peut adapter à ses propres besoins personnels, circonstances et parcours de santé et de bien-être.
With secure biometric login (equivalent to a banking app), the NRAS Health Wallet enables the user to monitor and manage their disease, not only logging symptoms, but with the ability to do so much more, including completing DAS scores, monitoring other vital signs such as blood pressure, sleep patterns, mood, logging vaccinations, medications etc.
The ability to manage co-morbidities is an important capability within the Wallet with a disease like RA which comporte un risque plus élevé de développer d'autres conditions telles que les maladies cardiaques, le diabète, l'ostéoporose, etc.
Vous pouvez contrôler ce qui compte pour vous, connecter la technologie portable pour enregistrer l'activité, effectuer des évaluations des besoins de santé périodiques et remplir des questionnaires de résultats signalés par les patients.
Avec un assistant de santé compatible AI, vous pouvez poser des questions et obtenir des réponses à partir de sources d'informations vérifiées telles que NHS, Nice, BSR, NRAS et autres.
Aider les NRA à mieux vous soutenir
Comme le NRAS est connecté à votre portefeuille de santé, les NRAS peuvent pousser des messages, des informations et des ressources telles que la ligne d'assistance nationale NRAS et notre programme d'e-learning Smile-Ra à des particuliers ou des groupes d'utilisateurs leur permettant d'être directement accessibles à partir de votre portefeuille.
Déviser votre santé à votre équipe de soins
Toutes vos statistiques de santé clés peuvent être facilement affichées sur votre tableau de bord pour vous aider à prouver votre santé pour montrer et partager avec votre équipe clinique.
Cela aide et facilite le rappel des patients au fil du temps, ce qui est particulièrement important à une époque de suivi initial des patients, lorsque les gens voient moins souvent leur équipe professionnelle de la santé, permettant aux gens d'enregistrer des données auxquelles leur équipe n'aurait autrement pas accès.
Co-conception pour renforcer la confiance et la confiance
Depuis 2018, NRAS et la cohésion ont collaboré avec le NHS et d'autres organisations communautaires sur une variété de projets de santé numériques. Ensemble, il existe une vision partagée pour les soins de santé axés sur les patients ou les citoyens où le citoyen possède et gère ses propres données et peut connecter et partager de manière flexible leurs données dans des établissements de soins de santé communautaires et aigus.
En 2022/23, soutenu par la Health Foundation, nous avons exploré avec Cohesion comment renforcer la confiance et la confiance entre les patients et leur équipe de rhumatologie en utilisant le portefeuille de santé NRAS comme solution de surveillance à distance numérique.
Cette phase de travail a été exceptionnellement perspicace, aidant à co-concevoir le portefeuille de santé NRAS spécifiquement pour la communauté RA et qui a été reconnu comme un grand exemplaire de permettre aux citoyens de façonner leurs propres solutions pour d'autres conditions inflammatoires à médiation immunitaire.
Cette collaboration a suscité des intérêts très médiatisés de la Santé Foundation et du King's Fund après notre collaboration avec Digital Rheumatology Scotland.
Vous pouvez en savoir plus sur ce travail ici:
Concevoir des services de santé numérique inclusifs avec les communautés | Le Fonds du roi
Et confiance dans les soins compatibles avec la technologie | La Fondation Health
Beta-test du portefeuille NRAS Santé
Nous avons lancé un pilote du nouveau portefeuille NRAS Health à la fin de 2024 qui se déroulera à la fin de 2025 et aura déjà plus de 100 volontaires impliqués dans ce projet et organisé des séances de rétroaction de groupe occasionnelles.
Avec l'aide du portefeuille NRAS Health, vous pourrez garder une trace de votre maladie entre les rendez-vous et l'utiliser pour prouver votre santé et votre bien-être pour améliorer vos conversations et interactions avec vos équipes cliniques de rhumatologie et de GP / communautaire.
Vous êtes probablement bien conscient à quel point les services de rhumatologie sont remis en question et que vous voyez peut-être votre équipe moins souvent qu'avant la pandémie, donc avoir la capacité de garder une trace de vos symptômes et comment vous êtes entre les rendez-vous n'a peut-être jamais été plus important.
Vous serez également connecté à NRAS où vous recevrez des invites à l'autogestion et pourrez accéder aux services, ressources et événements de NRAS.
S'impliquer - plus de testeurs voulaient!
Nous recherchons maintenant un nombre limité de «testeurs» supplémentaires pour participer au pilote actuel. Le rôle volontaire consiste à utiliser l'application au moins une fois par semaine et à fournir des commentaires sur les fonctionnalités et ce que vous pouvez souhaiter d'une application comme celle-ci.
Vous n'avez pas besoin d'être très compétent en utilisant des applications de téléphone intelligent, car il y aura des vidéos d'introduction et de formation auto-explicatives pour vous aider à démarrer - il est délibérément conçu pour être intuitif à utiliser. La seule exigence est que vous avez 18 ans ou plus, vivant avec RA ou Jia adulte et que vous avez un téléphone intelligent plus âgé de plus de 6/7 ans.
Pour vous impliquer et nous aider dans le développement du portefeuille NRAS Health, veuillez remplir le formulaire suivant, qui vous donnera également plus de détails sur ce que le pilote implique:
Faire partie de la science des citoyens
Avec le portefeuille NRAS Health, des citoyens comme vous pouvez conduire la science des citoyens grâce à l'utilisation autorisée de données anonymisées réelles pour aider les chercheurs à mieux comprendre l'activité de la maladie de la PR ainsi que sur la façon d'améliorer les voies cliniques et les résultats pour la santé.
Si vous souhaitez en savoir plus sur la façon dont les équipes cliniques peuvent utiliser les données du portefeuille NRAS, veuillez envoyer un courriel à Ailsa Bosworth à ilsa@nras.org.uk
Commentaires des personnes impliquées
«Outil vraiment complet pour m'aider à gérer mes conditions à long terme.»
"M'aide à enregistrer et à surveiller mes symptômes, mes médicaments et mes sentiments."
"Quel grand projet. Cela accélérera mes soins et la vitesse de mon traitement. Inestimable!"
«Un très bon outil de communication pour les patients pour communiquer avec les cliniciens de la santé.»
«L'application est brillante. C'est super d'avoir un DAS électronique aussi.»
«Aidera à mon anxiété lorsque les symptômes se produisent.»
"Il y a des charges que j'aime à ce sujet."
"J'adore! Exciiiiity! Woop Woop :)"
"C'est fabuleux."
Si vous souhaitez vous impliquer dans ce projet pilote, veuillez soumettre votre intérêt ici. https://nras.tfaforms.net/5047271 ou si vous avez des questions générales, veuillez contacter notre coordinateur de recherche recherche@nras.org.uk
Avril 2025