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Comment la NRAS soutient la recherche

De la réalisation de nos propres recherches sur l'impact de la polyarthrite rhumatoïde sur la vie des gens à l'assistance apportée à des chercheurs, des universitaires et des professionnels tiers, nous soutenons la recherche de plusieurs manières.

Nous menons nos propres recherches sur l'impact de la maladie sur la vie des personnes, le système de santé et les professionnels de santé. Ces recherches nous aident à développer et à fournir les services du NRAS afin de répondre au mieux aux besoins de tous nos bénéficiaires. Elles contribuent également à orienter nos actions politiques et nos campagnes de sensibilisation pour promouvoir des améliorations/changements dans les services de rhumatologie au Royaume-Uni et en Europe. Les rapports du NRAS sont disponibles ci-dessous :

Actualités, 28 janvier 2021

Rapport de la NRAS sur l'impact de la vie avec une polyarthrite rhumatoïde active sans accès aux thérapies avancées

En 2020, la NRAS a mené une enquête auprès de ses membres et non-membres atteints de polyarthrite rhumatoïde (PR) depuis plus de deux ans et ne suivant pas de traitements de pointe (c’est-à-dire des DMARD biologiques/biosimilaires ou des DMARD synthétiques ciblés [inhibiteurs de JAK]), afin de révéler l’impact quotidien de la PR sur les personnes non traitées par ces thérapies. […]
Actualités, 28 janvier 2021

Le plus grand changement apporté au traitement de la polyarthrite rhumatoïde depuis l'introduction des biothérapies au début des années 2000

Le mois dernier, nous vous annoncions la publication du projet de décision finale du NICE concernant le traitement de la polyarthrite rhumatoïde « active modérée » par certaines thérapies avancées. Nous sommes ravis de vous annoncer que, depuis le 14 juillet, ce document constitue la recommandation définitive. Il s’agit d’une avancée remarquable après des années de mobilisation, qui pourrait permettre d’améliorer considérablement la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde
  • En tant que partenaire de recherche, nous :
    • collaborer activement avec les chercheurs sur leurs propositions de recherche en vue de leur financement ; implication des patients et du public dans la conception des études de recherche
    • s'associer à un chercheur ou à des organismes de recherche en tant que co-candidat
    • Fournir des patients partenaires aux comités de pilotage de la recherche, aux groupes de participation des patients et aux conseils consultatifs
    • nous aidons à recruter des participants aux études de recherche via notre site web, nos communications aux bénéficiaires et les réseaux sociaux
    •  diffuser et co-rédiger des rapports de recherche en vue de leur publication
  • Soutenir les chercheurs tiers, faire connaître et promouvoir leurs études afin de recruter des participants.
  • Apporter un soutien et des conseils en matière de recrutement de participants pour les groupes de discussion, les comités consultatifs et les panels de participation des patients

Les activités de recherche de NRAS se sont développées ces dernières années et offrent à l'association de nouvelles sources de revenus qui contribuent à soutenir l'ensemble de ses activités. Bien que nous souhaitions soutenir le plus grand nombre de projets de recherche possible, nous nous réservons le droit de refuser une proposition si nous estimons qu'elle ne contribue pas à la mission et aux valeurs de l'association. Nous pouvons également refuser une proposition en raison de contraintes liées à nos ressources ou si le calendrier de la demande entre en conflit avec les engagements antérieurs de l'association.

Notre engagement en matière de recherche est de toujours veiller, dans la mesure du possible, à ce que tout projet que nous soutenons respecte les principes éthiques, contribue à la mission de la NRAS (qui vise à réduire le fardeau des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde ou d'arthrite juvénile idiopathique) et réponde à nos exigences professionnelles élevées. Nous attendons de tous les tiers participant à la collecte de données de recherche qu'ils fournissent à la société des garanties concernant la confidentialité des données et qu'ils expliquent clairement comment toutes les données, qu'elles soient identifiables, agrégées ou anonymisées, seront utilisées et conservées.