Le premier congrès de la NRAS sur l'arthrite rhumatoïde

Blog de Riyaz Bhaiyat

Après de longs mois de préparation, le jour du premier salon de la polyarthrite rhumatoïde adapté à la communauté sud-asiatique est enfin arrivé le 13 octobre.

L'équipe NRAS est arrivée de bonne heure à l'hippodrome de Leicester, partant ainsi tôt. Cela nous a permis de nous préparer pour cette journée chargée et passionnante.

Aux alentours de 9h30, nos invités ont commencé à arriver. Après un accueil chaleureux et leur inscription, ils ont pu bien commencer la matinée autour d'un rafraîchissement et d'une conversation.

Nous avons eu la chance d'être d'Apni Jung rejoints et soutenus ce jour-là par de nombreux professionnels de la santé et membres du conseil d'administration

À 10h30, nous avons décidé de commencer les activités de la journée. Nous avons débuté par une présentation conviviale des invités et des raisons de leur présence, suivie d'une séance de questions-réponses avec les professionnels de santé.

Nous avons abordé des sujets passionnants comme les traitements médicamenteux de la polyarthrite rhumatoïde, la recherche, la façon d'annoncer le diagnostic à ses proches, et bien d'autres. Le témoignage du Dr Moorthy concernant une femme atteinte de polyarthrite rhumatoïde qui éprouvait des difficultés à parler de sa maladie à sa famille m'a particulièrement touchée et a semblé trouver un écho chez de nombreux participants.

Après une discussion instructive et stimulante, Atiya Kamal nous a rejoints pour une présentation sur l'importance du stress et les outils pour le gérer. J'ai retenu de nombreux conseils que j'utilise quotidiennement depuis, notamment un exercice de pleine conscience d'une minute.

À 13h, nous avons dégusté un délicieux déjeuner sud-asiatique préparé par un traiteur local, qui a ravi tous les participants. Ce fut l'occasion idéale d'échanger de manière informelle avec nombre de nos invités et d'apprendre à mieux les connaître ; ce fut pour moi le moment fort de la journée. Beaucoup m'ont confié avoir déjà beaucoup appris lors de la session du matin et attendaient avec impatience le programme de l'après-midi.

Pour revenir au contenu de l'après-midi, après un déjeuner agréable et des échanges enrichissants, nous avons retrouvé Clare Jacklin, la directrice générale. Elle a pris le temps de nous présenter les dernières actualités de la NRAS, notamment les projets à venir, les ressources disponibles, le programme Right Start, Apni Jung et bien plus encore. Même en travaillant pour la NRAS, je suis toujours impressionnée par la richesse des ressources et du soutien que nous offrons à la communauté PR/JIA.

Enfin, la dernière présentation de la journée était une séance participative. Ayesha Ahmed, coach sportive et elle-même atteinte de polyarthrite rhumatoïde, nous a présenté une série d'exercices doux pour mieux gérer les symptômes de cette maladie. C'était un plaisir de participer, et le moment fort a sans aucun doute été les tirages haltères avec une boîte de haricots rouges KTC, un ingrédient que j'ai toujours dans mes placards.

Nous avons conclu en remerciant nos invités de leur présence et en nous assurant qu'ils disposaient tous d'un exemplaire des publications NRAS pertinentes. Ce fut un plaisir d'entendre les commentaires positifs de tous les participants ; certains ont même demandé la date du prochain événement, tant ils l'avaient trouvé utile.

Ce fut un plaisir d'entendre autant de spécialistes et de participants différents, et nous en avons tiré de nombreux enseignements qui nous permettront, à la NRAS, de mieux soutenir la communauté PR/JIA.