La frustration de connaître les bienfaits de l'exercice et d'un bon sommeil en cas d'arthrite inflammatoire, quand on ne peut pas les pratiquer et que le sommeil nous fuit constamment
Blog d'Ailsa Bosworth MBE
D'ordinaire, je suis quelqu'un d'optimiste et je vois toujours le verre à moitié plein, et je le reste malgré le coup de gueule que je m'apprête à lâcher ! Cependant, en écoutant le Dr Michael Moseley ce matin sur Radio 4 dans son émission « Just One Thing » (pour garder le cœur, le cerveau et le système immunitaire en bonne santé), j'ai eu envie de hurler. Ce matin, il était question de pompes et de squats – apparemment, il faut en faire 40 pour en tirer un réel bénéfice – j'avais envie de crier : « Je n'arrive même pas à me mettre au sol, et mes poignets sont raides ! » Cette émission a beau se reposer sur des bases scientifiques solides, des recherches prouvées et des explications claires et précises données par des experts médicaux, ça ne change rien ! Je connais les études sur l'exercice physique chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et je sais à quel point c'est bénéfique : cela réduit le risque de maladies cardiovasculaires, renforce le système immunitaire et je sais que les exercices de renforcement musculaire sont bénéfiques pour les muscles autour des articulations ! Simplement, je ne peux pas en faire comme je le voudrais. D'ailleurs, si vous lisez ceci et que vous avez été diagnostiqué récemment ou au cours des 20 dernières années, depuis l'arrivée des biothérapies et des thérapies avancées, il est extrêmement improbable que vous subissiez les mêmes dommages que moi après 40 ans. À l'époque, nous ne disposions pas des médicaments actuels et le traitement par fortes doses de DMARD (médicaments antirhumatismaux modificateurs de la maladie) n'était pas systématique. Alors, ne présumez pas que vous rencontrerez les problèmes dont je parle dans ce blog ! Mais je suis sûre que beaucoup d'entre vous, atteints d'une maladie de longue date, comprendront parfaitement ce que je veux dire !
Dans un récent épisode de « Juste une chose », le Dr Moseley expliquait que prendre une douche froide pendant 90 secondes après une douche chaude renforçait le système immunitaire. « OK », me suis-je dit, « voilà quelque chose que je peux faire sans avoir à me mettre par terre, sauter, courir ou marcher vite » (choses que je ne peux pas faire non plus). La nage en eau libre est très populaire en ce moment, mais après quelques recherches sur Google, il semblerait que les scientifiques pensent que c'est plutôt l'eau froide que la nage elle-même qui est bénéfique. Une étude a montré que prendre une douche froide de 30 secondes chaque matin pendant 60 jours pouvait réduire le nombre de jours de maladie de 30 %. « Super ! », me suis-je dit, « essayons ! » Alors, depuis une semaine, je baisse la température de la douche à 30 % (c'est froid, mais pas glacé, et de toute façon, la douche ne peut pas être réglée plus bas !) après ma douche chaude habituelle du matin, et jusqu'à présent, j'ai réussi à prendre 20 douches froides, devant et derrière. Je ne peux pas encore dire si cela a un effet bénéfique, mais je sors de la douche en me sentant un peu plus éveillé et vivant.
Et si je lisais encore un article sur les effets néfastes d'un mauvais sommeil sur pratiquement tous les systèmes de l'organisme… je ne serais pas surprise d'apprendre un matin aux infos que le manque de sommeil provoque aussi la chute des dents ! On sait tous que la polyarthrite rhumatoïde (PR) a des répercussions sur la santé, notamment des douleurs et des raideurs articulaires, qui entraînent souvent des troubles du sommeil et de la dépression. En fait, les risques pour la santé liés à l'insomnie et au manque de sommeil sont désormais bien établis, mais personne ne semble s'occuper de ce problème persistant. Le sommeil est considéré comme un facteur important de l'immunité, et le manque de sommeil a été associé à une plus grande vulnérabilité aux infections. De plus en plus de preuves suggèrent que le manque de sommeil pourrait être un facteur déclenchant du développement ou de la progression des maladies articulaires inflammatoires, dont la PR. Je pense souffrir d'insomnie plutôt que de manque de sommeil (ce qui est différent), mais encore une fois, savoir tout ça ne sert à rien quand on n'arrive pas à dormir, ENCORE UNE FOIS. J'ai beau essayer de me coucher à la même heure tous les soirs, de ne pas regarder la télé au lit, de veiller à ce que tout soit sombre et chaud (mais pas trop), je finis toujours par me retourner dans mon lit. Depuis environ un an, j'écoute des enregistrements de méditations apaisantes sur YouTube et parfois, ça arrive à m'endormir pendant que je fais des exercices de respiration lente et profonde, mais ça ne dure pas. Une heure plus tard, je suis de nouveau à fixer le plafond et il n'est que 3h05 du matin ! J'en ai aussi parlé à mon médecin traitant à plusieurs reprises, mais elle refuse de me prescrire des somnifères et ne semble pas avoir beaucoup d'autres solutions. Alors, que faire quand on a mal aux épaules, qu'on est obligé de dormir sur le côté parce qu'on ne peut pas dormir sur le dos, qu'on a le syndrome des jambes sans repos et qu'on n'arrête pas de se tourner et se retourner pour trouver une position confortable ? Ah oui, écouter le Dr Michael Mosley qui nous dit « juste une chose » : l'importance d'une bonne nuit de sommeil. Hum….
J'aimerais pouvoir marcher davantage, mais avec toutes les opérations que j'ai subies aux pieds et aux chevilles au fil des ans, et le fait que la plupart des articulations de mes pieds se soient soudées spontanément, il y a de nombreux jours où la douleur est trop forte pour marcher. Cela varie, et les bons jours, j'arrive à marcher 30 à 45 minutes, ce qui me fait du bien. Cependant, après près de 14 mois de confinement, passés la plupart de mon temps assis devant mon ordinateur à travailler, à regarder un peu la télévision le soir, puis au lit à ne pas dormir, je me sens déconditionné. Non pas que j'étais en grande forme avant la COVID ! J'ai vraiment besoin de faire quelque chose.
Chanter me fait du bien, et ça me motive vraiment d'entendre des « experts » parler des bienfaits physiques du chant. Alors, même si ma chorale n'a pas chanté ensemble en personne depuis début mars dernier, j'ai assisté à toutes les répétitions en ligne depuis et nous avons réalisé quelques projets choraux sur Zoom, publiés sur YouTube. Chanter est bon pour moi et c'est quelque chose que je peux faire ! Hourra ! C'est peut-être mon petit plaisir.
C’est peut-être la frustration engendrée par cette situation qui alimente ma passion pour l’autogestion accompagnée et la sensibilisation à la nécessité de bilans annuels complets. Ces bilans permettent d’évaluer des paramètres tels que le taux de lipides (cholestérol), la tension artérielle, les risques cardiovasculaires, l’ostéoporose et le diabète, et offrent l’occasion d’aborder les troubles du sommeil, la santé mentale, etc. Cette maladie a des conséquences néfastes sur de nombreuses années et il est crucial de détecter ces problèmes précocement, lorsqu’une action positive est encore possible
Il est primordial de leur permettre de devenir critiques. Lisez l'article de George Kitas sur les maladies cardiovasculaires dans notre magazine de printemps : savoir comment préserver au mieux votre santé cardiaque est essentiel, même si, comme moi, vous avez du mal à intégrer certains aspects d'une activité physique régulière ! Alors, comment résoudre mes problèmes de sommeil et d'exercice ? Après m'en être longtemps inquiétée, j'ai enfin trouvé une coach sportive qui habite près de chez moi et qui souffre elle-même de polyarthrite rhumatoïde. Je vais la consulter la semaine prochaine pour voir comment elle peut m'aider. À suivre !
Questions fréquemment posées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde
« Pourquoi tous ces experts n'arrêtent pas de me dire de faire des pompes et des squats alors que mes articulations ne peuvent littéralement plus se plier de cette façon ? »
Beaucoup de conseils courants ne tiennent pas compte de la polyarthrite rhumatoïde chronique et peuvent paraître totalement inadaptés. Votre corps a ses limites, et cela ne signifie pas que vous faites quoi que ce soit de mal ; cela signifie simplement que les conseils doivent s’adapter à vous, et non l’inverse. Des mouvements doux et respectueux des articulations sont toujours bénéfiques, même s’ils sont très différents de ce que décrivent les experts. L’important est de trouver des activités que vous pouvez faire sans déclencher de poussées inflammatoires, et non de vous forcer à faire des exercices que votre corps ne peut tout simplement pas supporter.
Se mettre au sport peut être intimidant, mais rappelez-vous que chaque petit pas compte et vous donne une base solide pour progresser. Il est bien plus facile de commencer doucement et d'augmenter progressivement l'intensité que de se surmener dès le départ.
Vous pouvez faire de nombreux exercices chez vous, et nos modules SMILE vous en présenteront quelques-uns à essayer. Si vous décidez de travailler avec un entraîneur ou de vous inscrire à un cours de sport, contactez-le au préalable pour vous assurer qu'il comprend la polyarthrite rhumatoïde.
« Que faire quand on est épuisé, qu'on souffre, et que tout le monde répète sans cesse "le sommeil est important"... mais qu'on n'arrive pas à dormir ? »
C'est extrêmement frustrant, car le message est clair : le sommeil est essentiel. Cependant, la réalité de la polyarthrite rhumatoïde rend les choses bien plus difficiles qu'on ne l'imagine. Douleurs, positions inconfortables, syndrome des jambes sans repos et douleurs articulaires sont autant de facteurs qui perturbent le sommeil. Vous ne souffrez pas d'un manque de sommeil ; votre corps est simplement mis à rude épreuve. De petites choses comme écouter des sons apaisants, faire des exercices de respiration ou adapter votre installation peuvent apporter un certain soulagement, mais il est tout à fait légitime d'attendre un véritable accompagnement lors des consultations médicales. Les troubles du sommeil méritent une attention particulière, et non l'indifférence.
« Est-ce que prendre des douches froides ou chanter compte vraiment, ou est-ce que je me berce d'illusions parce que je ne peux pas faire les choses importantes ? »
Elles comptent absolument. Ce sont des choses concrètes et importantes qui soutiennent votre corps et votre moral, et elles sont souvent bien plus réalistes que les « grandes choses » dont on parle. L'eau froide peut stimuler la vigilance et renforcer l'immunité, et chanter améliore réellement la respiration, la posture et le bien-être mental. Ce ne sont pas des loteries de consolation, mais des adaptations judicieuses. Vous construisez une routine qui vous convient, et non un idéal qui ne correspond pas à celui de quelqu'un d'autre.