10 conseils essentiels pour voyager avec la polyarthrite rhumatoïde

Blog de Nadine Garland

Je pense être la personne idéale à interroger sur les voyages avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), car c'est une véritable passion et la raison principale de ma présence au Royaume-Uni, en provenance d'Australie. Diagnostiquée PR en 1987, à l'âge de 19 ans, j'ai reçu un pronostic sombre quant à mon avenir, notamment celui d'être en fauteuil roulant à 30 ans, ce qui rendrait tout voyage impossible.  

Têtue comme je suis, j'ai tout fait pour que cela ne devienne jamais une réalité. En fait, la PR m'a ouvert de nombreuses portes pour voyager, assister à des conférences et des séminaires dans des pays magnifiques. J'ai même réussi à transmettre ma passion du voyage à mon mari, alors qu'il n'avait jamais quitté l'Australie avant notre rencontre. Nous avons donc beaucoup de voyages à rattraper, et c'est la principale raison de notre installation au Royaume-Uni. Arrivés en décembre 2019, tous nos projets d'aventures de la quarantaine ont été bouleversés par la pandémie mondiale. Nous avons compris que le désir de voyager et de découvrir d'autres cultures et d'autres lieux est bien plus qu'une simple envie physique : c'est avant tout une attitude qui consiste à trouver des solutions plutôt que de se laisser paralyser par les obstacles.  

Voici donc mes 10 meilleurs conseils pour voyager malgré la polyarthrite rhumatoïde. 

1. Planifiez votre destination

Dressez la liste de vos envies de voyage, en incluant quelques destinations locales. Cela vous permettra d'anticiper les obstacles potentiels et de trouver des solutions avant votre départ. Vous pouvez également opter pour une visite virtuelle : il s'agit de visites en ligne proposées par des guides locaux, que ce soit pour des villes ou des attractions comme des musées ou des zoos. J'utilise le site https://www.heygo.com , qui m'a permis de réduire considérablement ma longue liste de lieux à visiter et de mieux appréhender le matériel nécessaire pour certains d'entre eux. Par exemple, lors de ma visite à Rome, je devrai être réaliste quant au nombre de sites que je pourrai voir en une seule journée. Même si les sandales sont jolies, mes pieds ne supporteraient pas de marcher autant sans chaussures confortables. 

2. Planifiez quand partir

À quelle période de l'année votre destination vous semble-t-elle idéale, et est-ce faisable ? Par exemple, j'adorerais assister au festival de glace au Japon, mais l'idée de marcher dans une épaisse couche de neige avec plusieurs couches de vêtements me paraît pour le moins discutable, et n'évoquons même pas l'utilisation des toilettes turques déguisé en yéti !. 

3. Planifiez votre itinéraire

Bien que l'avion soit le moyen le plus rapide, il est parfois agréable de profiter du voyage autant que de la destination. Une croisière peut parfois donner l'impression d'être dans un club de vétérans flottant (une référence très australienne, mais les clubs de vétérans, ou RSL, sont de grands clubs avec bars, bistrots/restaurants, machines à sous et diverses animations). Elles présentent de nombreux avantages : vous pouvez découvrir de nombreux endroits différents sans avoir à faire et défaire vos valises ni à organiser le transport. Vous pouvez en faire autant ou aussi peu que vous le souhaitez et bénéficier d'une assistance médicale en cas de besoin. Le train est également un excellent moyen de parcourir de longues distances, car vous pouvez vous lever et vous déplacer beaucoup plus facilement qu'en avion, et vous pouvez admirer bien plus de paysages environnants. 

4. Planifiez vos déplacements

Y a-t-il des taxis ou des transports en commun, et sont-ils faciles d'accès ? Propose-t-on des excursions à la journée pour éviter de se déplacer seul ? Peut-on louer une voiture ? Quelles sont les règles de circulation ?  

Y a-t-il des rues pavées ? Je ne sais pas pour vous, mais je dois doubler le temps estimé pour me déplacer à pied s'il y a des trottoirs irréguliers, et je rate beaucoup de choses parce que je dois me concentrer sur l'endroit où je pose le pied plutôt que de regarder autour de moi. 

5. Planifier les imprévus

Que faire en cas de crise ou de blessure ? Comment consulter un médecin ? Si vous passez une mauvaise journée, quelles activités pouvez-vous faire sans trop d’efforts ? 

6. Recherche

Beaucoup de ces éléments sont pris en compte lors de la planification, mais il est parfois nécessaire de consulter les avis d'autres voyageurs concernant les lieux que vous visiterez et l'hôtel où vous prévoyez de séjourner. Première question à se poser concernant les hôtels : y a-t-il des escaliers et un ascenseur ? Même si vous êtes facilement mobile, il est toujours préférable de vérifier que votre chambre est accessible. Après une journée d'aventures, la dernière chose que vous souhaitez est de devoir monter trois étages avant de pouvoir vous reposer. Y a-t-il un réfrigérateur dans la chambre ? 

Consultez les avis d'autres personnes. Assurez-vous qu'ils correspondent bien à ce qu'ils prétendent être. Parfois, les belles photos ne reflètent pas la réalité ni l'expérience des autres. 

7. Flexibilité

Renseignez-vous sur les conditions d'annulation et de remboursement pour chaque étape. Si vous réservez via une agence de voyages, assurez-vous que tout est inclus dans le forfait. J'ai connu des personnes qui pensaient bénéficier d'une flexibilité totale, mais qui ont découvert qu'un vol de correspondance était opéré par une autre compagnie aérienne avec une politique de remboursement différente, et qui n'ont donc pas pu obtenir de remboursement pour ce vol.  

8. Médicament

Je prévois toujours au moins une semaine de médicaments en plus, par précaution. J'ai une petite boîte dans mon sac à main avec une réserve et, en avion, je garde le reste de mes médicaments dans mon bagage cabine. Si vous prenez des médicaments qui nécessitent une conservation au frais, vous pouvez utiliser un sac isotherme avec une brique de glace. Pour les longs trajets, emportez quelques sacs de congélation à fermeture hermétique que vous pourrez remplir de glace. Sachez qu'il est interdit de mettre vos médicaments au réfrigérateur dans l'avion.   

9. Autres emballages 

J'ai mis du temps à adopter les cubes de rangement/celliers à bagages, mais maintenant je suis convaincue. J'en ai de différentes tailles et quelques-uns imperméables pour mes maillots de bain – ils restent toujours humides, alors c'est bien de les ranger séparément. J'emporte aussi un cube vide pour mes vêtements sales. Le type de bagage que vous choisissez dépend aussi de vous et de votre destination. Préparez vos bagages une semaine avant le départ et retirez un tiers de ce que vous avez emporté. Les valises à roulettes sont super, sauf si vous devez les emmener sur des pavés – désolée d'insister, mais je n'y ai pas vraiment pensé en Australie ! Les sacs à dos peuvent aussi être pratiques, mais je trouve qu'ils sont plus faciles à mettre et à enlever si on a quelqu'un pour nous aider. 

10. Équilibre entre repos et activité

Prévoyez des journées de repos et des siestes. Consacrez une journée à explorer tout ce que votre hôtel a à offrir. Dispose-t-il d'un spa ? Y a-t-il un parc à proximité où vous pourriez passer une matinée tranquille à observer les passants ? J'ai découvert les joies de la sieste (ou « petite sieste », comme je les appelle) lors d'un voyage au Zimbabwe. Je me levais tôt pour trouver un endroit d'où admirer le lever du soleil, puis je prenais un petit-déjeuner tranquille avant de repartir explorer les environs. Je ne mangeais généralement qu'un repas léger pour le déjeuner, suivi d'une sieste et d'une baignade, ce qui me donnait l'énergie nécessaire pour une après-midi ou une soirée d'aventure. Lancez-vous dans la photographie : c'est une excellente excuse pour ralentir le rythme et faire des pauses fréquentes. De plus, vous aurez des souvenirs inoubliables immortalisés et vous pourrez retourner à vos endroits préférés encore et encore. 

Questions fréquemment posées par les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde

« Comment choisir une destination de voyage quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde et qu’on ne sait pas comment son corps réagira une fois sur place ? »

Commencez par le plus agréable, les endroits que vous rêvez de visiter, puis organisez-vous en fonction des besoins réels de votre corps. Tenez compte du terrain, de la météo, des escaliers, des transports et de la distance à parcourir à pied. L'objectif n'est pas de vous imposer des restrictions, mais de savoir à quoi vous attendre pour adapter votre itinéraire. Les visites virtuelles sont idéales pour cela, car elles vous permettent de repérer les pavés trop longs avant même d'y être. Vous ne choisissez pas vos destinations en fonction de votre polyarthrite rhumatoïde, mais en tenant compte de celle-ci.

« L’avion est-il vraiment la seule option, ou existe-t-il des moyens de transport plus faciles lorsque rester assis pendant des heures abîme les articulations ? »

L'avion est le moyen le plus rapide, mais ce n'est certainement pas le seul. Le train et les croisières peuvent être bien plus confortables pour le corps, car on peut bouger, s'étirer et ne pas se sentir coincé dans une même position. Les croisières, en particulier, permettent de se détendre : pas de bagages à faire et à défaire, pas d'organisation des transports, et une assistance médicale est disponible immédiatement en cas de besoin. Il ne s'agit pas d'éviter l'avion à tout prix, mais de choisir l'option qui rend le voyage agréable et non épuisant.

« Que faut-il emporter quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde et qu’on essaie de ne pas emporter toute sa maison avec soi ? »

Emportez ce qui vous simplifie la vie, pas ce qui vous alourdit. Vos médicaments en premier – toujours une quantité suffisante, toujours dans votre bagage cabine. Ensuite, les articles qui réduisent l'effort : des chaussures confortables, une glacière si vos médicaments le nécessitent et une valise facile à manipuler. Les cubes de rangement sont également très pratiques. Ces petits sacs zippés vous permettent de compacter et d'organiser vos bagages, et facilitent grandement le rangement et le déballage ! Et oui, débarrassez-vous d'un tiers de ce que vous emportez – on a tous tendance à trop emporter, et c'est encore plus épuisant quand on souffre de polyarthrite rhumatoïde. Pensez confort, pas « au cas où »