Lettre d'une fille à son père, atteint de polyarthrite rhumatoïde
Cher papa, tu m'as serrée dans tes bras jusqu'à ce que je sache marcher, puis tu m'as enlacée chaque jour, rendant notre lien indéfectible. Tu as pris soin de moi, et tu le fais encore, mais j'aimerais évoquer le moment où les rôles étaient inversés. Me souvenir de l'époque où je devais prendre soin de toi, et de notre rencontre avec Arthur.
Cher papa
Tu as été la première personne à me tenir dans tes bras à ma naissance. Des larmes coulaient sur ton visage radieux, empreintes d'un bonheur intense ; tous ceux qui étaient présents pouvaient le ressentir. Tu as scruté mon visage, cherchant les traits que j'avais hérités de toi et de toutes les mères, savourant pleinement la réalité d'avoir donné la vie.
Dès lors, tu as pris soin de moi dans tes bras forts jusqu'à ce que je sache marcher, puis tu m'as serrée dans tes bras chaque jour, scellant notre lien à jamais. Tu as pris soin de moi, et tu le fais encore, mais je voudrais parler du moment où les rôles étaient inversés. Me souvenir de l'époque où c'était moi qui devais prendre soin de toi, et de notre rencontre avec Arthur.
Mon vieux réveil à piles sonna à 6h50. C'était un jeudi matin de novembre, par une fraîche journée. Comme d'habitude, je me levai sans hésiter, traversai le couloir grinçant jusqu'à la cuisine où je me versai un énorme bol de céréales, puis y ajoutai six cuillères à soupe de sucre. Je m'installai confortablement sur le canapé et, de la main gauche, je zappai à la recherche de mon émission habituelle, tandis que de la droite, j'engloutissais mes céréales.
À 7 h 05, j'ai entendu ton appel grave et doux. Je me suis précipité dans ta chambre et t'ai vu assis au bord de ton lit, dans ta position inconfortable habituelle. Tu avais besoin que je t'aide à enfiler tes chaussettes aujourd'hui, car c'était vraiment trop difficile. Avec un sourire et un « Ne t'inquiète pas, ça va aller », je me suis assis par terre, j'ai roulé la chaussette entre mes mains et je l'ai glissée sans effort sur ton petit pied. J'ai fait de même avec l'autre pied, puis, comme une horloge, j'ai répété l'opération avec des chaussettes plus grandes, pour avoir chaud. Ensuite, j'ai pris tes énormes chaussures BFG, qui épousaient parfaitement la forme de tes pieds étrangement difformes, et, après avoir desserré les lacets au maximum, je les ai enfilées et resserrées comme une seconde peau. Tu t'es immédiatement redressé en position « prêt », et je me suis tenu face à toi, les bras tendus vers l'avant, non loin de tes bras ramifiés. Tu as tendu la main pour attraper mes doigts. Sans un mot, tu as commencé tes trois balancements, comme une voiture de course qui fait vrombir son moteur. 1, 2… 3… et d'un bond, tu t'es propulsé en l'air, soutenu par ma force d'enfant de dix ans. Mon géant bossu d'1,80 m me dominait désormais comme un arbre, une vision toujours réconfortante. Tes pieds étranges, écartés à 60 degrés de l'alignement normal du corps, tu as péniblement rejoint la cuisine pour prendre tes médicaments. « Paracétamol, Tramadol, Prednisolone, Méthotrexate, Acide folique… » ai-je crié en énumérant la longue liste de pilules dont tu avais besoin ce matin-là. J'ai fouillé dans les boîtes pour les sortir et les mettre dans le petit pot blanc. Six ou sept pilules plus tard, j'ai pris le pot et j'ai vérifié une à une, en passant mes doigts dedans pour être sûr qu'il y en avait bien une, puis je te laissais vérifier à nouveau. Ensuite, de retour sur le canapé, j'ai continué à regarder la télé et à prendre mon petit-déjeuner.
Vers 7 h 20, inconsciemment, mes sens étaient en éveil, attendant le bruit sourd du taxi franchissant l'énorme dos d'âne devant la fenêtre. À son arrivée, je serais la rampe imaginaire qui vous soutiendrait dans votre descente pénible des marches jusqu'à la voiture.
Durant l'été 2009, on vous a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, une maladie invalidante qui s'attaque aux articulations. C'est la forme d'arthrite la plus sévère. Au début, elle n'était localisée qu'à vos pieds. Passionné de golf et ancien footballeur, vous étiez habitué à passer beaucoup de temps debout, alors cette nouvelle n'a pas été des plus réjouissantes. « Je vais me faire opérer, et ce sera réglé. » Malheureusement, les choses n'allaient pas être aussi simples. Mon frère et moi avions 6 ans, et on ne nous a jamais vraiment parlé du « problème » de pieds de papa. Nous n'avions pas vraiment besoin de le savoir avant de le découvrir.
Après l'opération de septembre 2009, la mer semblait calme, jusqu'à ce que le tsunami nous frappe et manque de nous engloutir. Sans prévenir, sans protection, sans la moindre idée de ce qui nous attendait. Chaque jour était aussi pénible que le précédent, car votre système immunitaire vous attaquait et l'arthrite semait la terreur dans vos articulations – « Arthur », comme nous l'avions surnommé, était arrivé avec une violence inouïe. Votre corps tout entier était imprégné par la maladie, et Arthur vous étouffait, vous menant tout droit à la mort – il prenait le contrôle, mon père. En quelques mois, vous n'étiez plus qu'un souvenir, englouti par les profondeurs de la maladie. Vos muscles se sont arrachés de votre corps en un instant, et le peu de graisse qui vous restait a disparu. Votre peau beige est devenue grise, votre visage creux et noir, mais le pire, c'est que votre joie s'est peu à peu éteinte avec elle. L'idée que toute une famille se lève en pleine nuit pour réconforter un homme de 40 ans, en larmes, souffrant de douleurs physiques et morales, était inimaginable. Que dire à un homme en larmes, à bout de forces ? On l'enlace tendrement jusqu'à ce que les larmes cessent pour vous deux et que la vie reprenne son cours. Franchement, la mort semblait alors plus paisible.
Tu es toujours malade, même si nous avons toujours su que c'était incurable. Oui, tu es toujours bien plus faible que n'importe quel homme de ton âge et tu n'es plus le même, mais mentalement, tu te portes à merveille. J'ai retrouvé presque mon père, et ça, c'est inestimable. Tes blagues spirituelles et tes chansons un peu osées résonnent à nouveau dans nos oreilles. On te taquine beaucoup à propos de ta nouvelle passion pour la pétanque, contre tous les vieux du village ; ça t'occupe bien trop, mais on ne changerait ça pour rien au monde.
Durant ces huit dernières années, nous avons vécu avec Arthur ; nous avons peu à peu renoué des liens avec lui et retrouvé notre unité. Je me demande souvent ce que serait notre vie si Arthur n'était jamais entré dans nos vies. Ce que nous serions devenus en tant que famille, les choses que nous aurions pu faire et vivre. Mais il était là, et nous avons survécu. Bien sûr, ce serait un immense soulagement pour nous tous si quelqu'un trouvait un remède à cette terrible maladie qui fait souffrir mon père, mais mis à part cela, je peux affirmer sans hésiter que cette épreuve a changé ma vie en mieux. Elle m'a rendue plus forte, plus mature et plus reconnaissante pour ce que j'ai. Elle m'a fait prendre conscience de l'importance de la famille et de la nécessité d'être présent quoi qu'il arrive. Je peux comprendre la douleur et le mal-être des autres et savoir instantanément comment les aider. Et surtout, je suis devenue bienveillante. Pas seulement aimable, mais bienveillante comme un inconnu qui se jette sous un bus pour sauver une vie. Je sais que tout le monde ne parle pas ouvertement de sa douleur, mais ton expérience, et la mienne, m'ont forgée en bien et maintenant, je suis celle qui demande constamment « comment ça va ? » dans le couloir. Cette voix qui prend toujours de tes nouvelles et de celles des autres, qui s'assure que tout va bien parce que je suis gentille, et c'est grâce à toi et à Arthur que je suis gentille. Vous avez fait de moi ce que je suis, et ce que les gens apprécient chez moi. Papa, tu resteras à jamais l'homme le plus fort, le plus agaçant et le plus résilient que je connaisse.
Tu seras toujours le BFG sur les épaules duquel je me suis assis et me suis senti plus haut que les nuages
Tu seras toujours le BFG sur les épaules duquel je me suis assise, me sentant plus haute que les nuages, et l'homme qui fera trembler tous mes futurs petits amis, mais surtout, le doux géant qui nous aime, Dylan et moi, d'un amour incommensurable, pour toujours. Le jour où je quitterai la maison, n'oublie jamais : je serai toujours la fille qui prendra soin de toi et t'aimera de tout son cœur jusqu'à mon dernier souffle. Pour toujours et à jamais, Papa.
Mais nous y voilà.