Après 10 ans de polyarthrite rhumatoïde, personne ne pourra me voler mon sourire

Alan Wiles est l'un de nos membres ; il a souhaité partager son histoire avec nous pendant la semaine de sensibilisation à la polyarthrite rhumatoïde et nous aider à sensibiliser le public et à montrer ce que c'est que de vivre avec cette maladie #derrièrelesourire 

Alan a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde il y a 10 ans ; voici son histoire. 

J'étais un enfant comme les autres, issu d'une famille militaire, et j'ai grandi dans les années 70. Que demander de plus ? Fêtes, discothèques, filles et, bien sûr, beaucoup de bière. Deux semaines après avoir obtenu mon permis de conduire, je travaillais comme chauffeur à Heathrow pour Hertz. J'ai attrapé le virus et j'ai ensuite passé mon permis de transport de personnes (PSV) avant de devenir chauffeur d'autocars pour une entreprise basée à Weymouth, sillonnant toute l'Europe. J'adorais ça. Je faisais ce que je voulais, j'avais l'impression d'être en vacances permanentes et, en plus, j'étais payé pour ça. J'étais loin de me douter de ce qui m'attendait. J'ai commencé à me sentir constamment fatigué et à souffrir presque en permanence. J'étais aussi tombé plusieurs fois, alors on m'a orienté vers un médecin à Southport. Après une série d'examens, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. À cause de la nature de mon travail, j'ai dû abandonner celui que j'aimais tant. J'avais l'impression que le monde s'écroulait autour de moi. S'en sont suivis des traitements et des interventions, mais rien ne semblait fonctionner. 

Vous savez, vivre avec la douleur 24h/24 et 7j/7 n'est pas facile. Faire des choses simples que j'aime, comme emmener ma belle-fille à l'école, est difficile à cause de la douleur et de la fatigue. Les personnes qui n'ont pas de polyarthrite rhumatoïde ne peuvent pas comprendre ce que c'est que de vivre avec une telle douleur, qui ne s'arrête jamais. Alors, que faire ? Quand on nous demande « Comment allez-vous ? », on répond simplement «Ça va », alors qu'en réalité, ce n'est pas le cas. Je souffre aussi de dépression et je bois probablement plus que de raison. Je suis sans emploi depuis une dizaine d'années et je me déplace avec des béquilles. Trouver quelque chose à faire chaque jour devient de plus en plus difficile. Avant, je marchais environ 8 kilomètres par jour parce que j'aimais prendre l'air. Ce n'est plus possible. L'hiver est la pire saison ; je reste enfermée chez moi. J'adore vivre au bord de la mer, mais il fait froid en hiver. Heureusement, l'été approche ; il est temps de me dépoussiérer, de recharger les batteries de mon vieux scooter électrique et de sortir. 

Voilà mon histoire, mais malgré ma polyarthrite rhumatoïde et tout ce que cela implique, la seule chose que personne ne peut me prendre, ni à vous, ni à nous, c'est notre sourire et surtout notre famille.