Il est essentiel de veiller à ce que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde reçoivent le soutien adéquat – les retards peuvent avoir de graves conséquences – Témoignage d'Anoushka
Écrit par Anoushka
Mon parcours vers le diagnostic a été semé d'embûches. Tout a commencé à 18 ans, alors que je m'apprêtais à entamer mes études d'infirmière. J'étais en vacances en famille, chez des proches en Inde, quand je me suis réveillée un matin avec le genou enflé. Au début, j'ai cru m'être simplement cognée pendant le voyage, mais la douleur n'a cessé d'empirer.
Une fois rentrée chez moi, j'ai consulté un médecin. Mais une consultation de dix minutes, c'est bien trop court pour qu'il repère les signes avant-coureurs, surtout chez les jeunes patients qui semblent en pleine forme. C'était une période tellement frustrante : j'avais mal, j'avais du mal à marcher et je n'arrêtais pas de dire à tout le monde que quelque chose n'allait pas.
J'ai réussi ma première année d'études d'infirmière, mais en deuxième et troisième année, j'étais très malade et j'ai dû m'absenter fréquemment. J'étais en béquilles au moment du diagnostic, et même après cela, il a fallu du temps avant d'être orientée vers les bons spécialistes et qu'ils me trouvent le traitement adapté. À ce moment-là, les dégâts étaient déjà faits. J'ai subi ma première opération – une arthroscopie du genou gauche – en 2010, puis une autre au genou droit peu de temps après. Depuis, j'ai subi 14 interventions chirurgicales essentielles en raison des lésions articulaires, et je sais que j'en aurai besoin d'autres à l'avenir.
J'ai eu besoin d'une année supplémentaire pour terminer ma formation d'infirmière, et au fil des années, j'ai dû prendre de nombreux congés maladie.
Vivre avec une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde peut être très isolant, surtout quand on est jeune. On me demandait souvent : « Pourquoi es-tu en béquilles ? » J’avais l’impression que personne ne pouvait comprendre ce que je vivais et je me sentais souvent très seule.
Mon état de santé fragile a rendu mes études très difficiles – j'ai dû redoubler d'efforts. J'ai dû prolonger mes études d'un an, mais j'ai finalement obtenu mon diplôme. Depuis, je dois concilier ma carrière et ma santé. Craignant de ne pas être en assez bonne santé pour assumer les exigences d'un métier d'infirmière, j'ai travaillé comme réceptionniste dans un club de sport, puis quelque temps dans un hôtel londonien. Mais je tenais vraiment à mettre à profit mes compétences et mes qualifications, alors je suis retournée à l'hôpital où j'avais suivi ma formation d'infirmière. J'ai d'abord fait du bénévolat, puis, au bout de six mois environ, j'ai obtenu un poste d'aide-soignante. Malheureusement, au cours des dix-huit derniers mois, j'ai subi une lésion de la moelle épinière, ce qui a entraîné de nouveaux problèmes et de nouveaux arrêts de travail.
Savoir que de l'aide existe
Si vous vous trouvez dans cette situation et que vous avez du mal à demander de l'aide, la NRAS offre un excellent soutien et des conseils précieux sur la polyarthrite rhumatoïde. Ses brochures d'information fournissent des renseignements détaillés sur tous les aspects de la vie avec cette maladie. De plus, la communauté en ligne et les différents groupes de soutien en présentiel permettent aux personnes atteintes de partager leurs expériences, ce qui peut être un grand soulagement.
J'ai appris à défendre mes propres intérêts
J'ai toujours utilisé les ressources du site web de la NRAS et les brochures d'information pour en apprendre davantage sur ma maladie. Elles m'ont permis de mieux comprendre la polyarthrite rhumatoïde, ses effets sur l'organisme et les différents traitements disponibles. Grâce à elles, j'ai pu dialoguer plus efficacement avec les médecins et les autres professionnels de santé. Je suis mieux informée, je sais quelles questions poser et j'ai gagné en confiance pour exprimer mes besoins.
Il est donc primordial de continuer à sensibiliser le public à la polyarthrite rhumatoïde.
Les personnes qui craignent d'avoir une polyarthrite rhumatoïde ne devraient pas avoir peur, être anxieuses ou gênées de consulter leur médecin généraliste ou un professionnel de santé compétent. Il est essentiel que les médecins généralistes aient suffisamment de temps pour écouter leurs patients. Chez les jeunes adultes notamment, l'idée fausse selon laquelle une personne en bonne santé et d'apparence saine ne peut pas souffrir de polyarthrite rhumatoïde persiste. Or, il est crucial d'orienter les patients vers un spécialiste dans les 12 premières semaines. Ainsi, s'ils souffrent d'arthrite, ils pourront commencer un traitement adapté et, espérons-le, limiter les lésions articulaires. Plus le diagnostic est précoce et le traitement approprié mis en place rapidement, meilleure sera la qualité de vie des patients.
Si vous vous reconnaissez dans l'histoire d'Anoushka, partager la vôtre peut vous aider, vous et d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. N'hésitez pas à nous contacter : envoyez un courriel à fundraising@nras.org.uk ou contactez-nous sur les réseaux sociaux via Facebook, X et Instagram.