L’alimentation et l’exercice peuvent aider, mais avec la polyarthrite rhumatoïde, des poussées peuvent survenir – L’histoire de Malcolm

Écrit par Malcolm

Malcolm est membre de la NRAS et l'un de nos représentants des patients. Il a partagé ses souvenirs de son diagnostic et le soutien qu'il a reçu de la communauté NRAS.

Je me souviens encore du jour, en 1984, où l'on m'a diagnostiqué la maladie. Le médecin est entré dans la pièce et a dit :

«Vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde.»

« Qu'est-ce que c'est ? » ai-je demandé. 

'Polyarthrite rhumatoïde'

« Et quel est le pronostic ? » ai-je demandé.

« Eh bien, vous prendrez des comprimés toute votre vie », fut sa réponse. Puis il quitta la pièce.

Mes premiers symptômes sont apparus lors de vacances en famille en France. J'avais eu une angine, et pendant notre séjour, j'ai ressenti une raideur généralisée. J'avais du mal à me retourner dans mon lit la nuit. Je pensais que c'était simplement une séquelle de l'angine, mais une fois rentrée, j'ai essayé d'aller courir et j'ai à peine réussi à parcourir une centaine de mètres. C'est là que j'ai compris que je devais consulter un médecin.

La première réaction de mon médecin généraliste a été : « Ce n’est pas de l’arthrite, vous êtes simplement fatiguée. » À l’époque, avant internet et les réseaux sociaux, il était beaucoup plus difficile de trouver des informations. Alors, quand mon médecin a écarté l’arthrite, je n’ai pas cherché plus loin. Mais au bout de deux mois, mes symptômes s’aggravant, j’ai été orientée vers l’hôpital – et c’est là que le diagnostic est tombé.

Je dois l'avouer, j'ai eu peur. J'avais la trentaine, j'étais marié, père de deux enfants de 9 et 12 ans, et j'occupais un poste à responsabilités dans l'enseignement, en tant que directeur du primaire. J'avais toujours été sportif – comme beaucoup d'hommes, j'adorais le sport ! Je jouais au rugby, au cricket, au golf, je courais des semi-marathons. Et soudain, j'ai eu l'impression que c'était la fin. Ce médecin semblait me dire que je devais arrêter toute activité, rentrer chez moi et prendre mes médicaments.

Par une étrange coïncidence, le lendemain, ma femme Sheila a repéré un livre sur la polyarthrite rhumatoïde et l'alimentation dans un magasin bio. J'ai toujours pensé que la nutrition jouait un rôle important, alors j'ai essayé ce régime. Bien sûr, chaque personne est différente et je ne prétends pas qu'un changement d'alimentation soit efficace pour tout le monde, mais pour moi, cela a clairement fait une différence au début. Mes mains étaient tellement enflées que je ne pouvais plus passer mon alliance. Mais j'ai vu l'enflure diminuer, ce qui m'a encouragé à persévérer – et je suis ce même régime depuis : j'évite la viande rouge, l'alcool et les produits laitiers. J'essaie aussi de rester actif. Je vais à la salle de sport ou je fais du vélo presque tous les jours. Cela aide à faire bouger mes articulations – je me sens plus mal si je ne bouge pas.

Pour moi, l'alimentation et l'exercice sont vraiment essentiels. Mais comme on le sait, avec la polyarthrite rhumatoïde, les poussées sont fréquentes. Les bons jours, ça va. Mais les jours où je souffre, c'est une autre histoire. J'ai surtout des raideurs aux épaules et aux genoux. La fatigue est vraiment frustrante, sans parler de l'impossibilité de me servir de mes mains. Ouvrir les bocaux et les bouteilles est un vrai calvaire ! Heureusement, ma femme et ma famille m'ont toujours beaucoup soutenu. J'ai la chance d'avoir deux filles qui ont toujours pris soin de moi. Elles connaissent mes limitations et sont très douces avec moi. Ma petite-fille fait de même, même si elle se moque gentiment de mes articulations qui craquent !

Quelques années après mon diagnostic, j'ai découvert le site web de la NRAS. J'y ai jeté un coup d'œil rapide, mais à l'époque, je pensais encore : « Je n'ai pas besoin d'aide. Je peux me débrouiller seule. » Quelle erreur ! Puis, une personne de la NRAS m'a contactée et invitée à une réunion locale. J'y ai rencontré d'autres personnes et nous avons partagé nos expériences de vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Et pour la première fois depuis longtemps, je n'ai plus eu besoin de me justifier. Quand on parle à d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde, on se sent tout simplement compris. Cette solidarité est tellement précieuse ; je suis vraiment reconnaissante à la NRAS pour cela.

J'ai tiré de nombreux enseignements utiles des modules d'e-learning SMILE. J'avoue avoir une capacité de concentration limitée ; je préfère les contenus courts et concis. Et le grand atout de SMILE, c'est justement sa concision. J'ai trouvé les modules sur les médicaments, la nutrition et l'exercice physique particulièrement pertinents. Ils permettent de consolider les connaissances acquises tout en apportant de nouvelles informations pratiques, notamment des conseils à mettre en œuvre. 

Je consulte également les mises à jour hebdomadaires de NRAS News en ligne ; elles offrent un bon aperçu de l’actualité de NRAS, du monde en général, de la recherche, des traitements, etc. J’en conserve certaines dans ma liste de lecture ultérieure, au cas où je voudrais les consulter à nouveau.

Une chose que j'aurais aimé avoir à disposition au moment de mon diagnostic, c'est l' outil de vérification des symptômes NRAS.

Internet a ses avantages, mais il est important d'avoir un outil conçu spécifiquement pour la polyarthrite rhumatoïde. Si j'avais eu accès à un tel outil, j'aurais été mieux informée lors de mes consultations médicales. Je ne saurai jamais si cela aurait pu accélérer mon diagnostic, mais j'aurais au moins pu dire à mon médecin : « Voici mes symptômes, je pense qu'il pourrait s'agir d'une polyarthrite rhumatoïde. » Bien sûr, à l'époque, il fallait faire confiance à son médecin généraliste et à son expertise. C'est pourquoi je trouve qu'un outil d'auto-évaluation des symptômes en ligne est une excellente idée. Compte tenu de la date de mon diagnostic, il m'a fallu quelques années avant de découvrir la NRAS. Mais je suis ravie de l'avoir fait ! Ils m'ont apporté un soutien en ligne et en présentiel, ainsi qu'une communauté qui a été essentielle. La NRAS m'a sensibilisée à des choses que j'ignorais auparavant et j'y ai rencontré des personnes qui resteront des amies pour la vie. Je serai toujours reconnaissante envers la NRAS.

Aidez-nous à continuer d'offrir information, amitié et soutien à des personnes comme Malcolm – participez dès aujourd'hui à notre tombola du 25e anniversaire .

Partager votre histoire peut vous aider, vous et d'autres personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. N'hésitez pas à nous contacter : envoyez un courriel à fundraising@nras.org.uk ou contactez-nous sur les réseaux sociaux via Facebook, X et Instagram.