Diagnostic de polyarthrite rhumatoïde après l'accouchement et comment le NRAS a été une véritable bouée de sauvetage

L'histoire de Donna : un diagnostic après l'accouchement et comment le NRAS a été une bouée de sauvetage

J'ai commencé à souffrir de polyarthrite rhumatoïde en février 2009, neuf mois après la naissance de mon premier enfant. Devenir maman en 2008 a été le plus beau jour de ma vie et développer une polyarthrite rhumatoïde si peu de temps après a été difficile à vivre. J'ai appris depuis que la grossesse peut être un facteur déclenchant de la polyarthrite rhumatoïde chez certaines femmes.

Mes symptômes sont apparus presque du jour au lendemain. J'ai commencé à ressentir des courbatures et des raideurs dans tout le corps, matin et soir, comme si j'avais fait un effort physique intense alors que ce n'était pas le cas. Perplexe, je suis allée consulter un médecin qui a mis ça sur le compte de simples douleurs passagères et des premiers signes de l'âge. Je n'ai que 38 ans, mais du jour au lendemain, je me sentais comme une personne de 90 ans. Je ne pense pas que mon médecin généraliste ait réalisé à quel point je me sentais mal. Il a expliqué mes symptômes par le fait que, étant mince, je ressentais simplement les effets du vieillissement plus intensément que si j'étais plus corpulente. Il m'a conseillé de prendre de la glucosamine pour renforcer mes articulations et de manger plus d'aliments riches en matières grasses pour prendre du poids.

Je suis retournée chez mon médecin généraliste lorsque j'ai développé une douleur et un gonflement à l'articulation de mon pouce qui s'étaient aggravés et ne s'étaient pas améliorés malgré le repos ou les analgésiques. Il a attribué cela aux efforts fournis pour porter mon bébé, remplir la bouilloire et effectuer des tâches répétitives comme préparer les biberons de lait. J'avais des doutes quant à la cause, mais j'ai suivi les conseils de mon médecin généraliste et continué à prendre les compléments alimentaires recommandés, à bien manger et à prendre davantage d'antalgiques pour tenter de soulager la douleur.

Cependant, mon état s'est rapidement aggravé. Je maigrissais et je ne pouvais plus me lever du canapé après m'être assise le soir ni me lever du lit le matin sans ressentir une raideur extrême dans tout le corps. Même tourner une poignée de porte ou soulever mon bébé était si douloureux que j'en avais souvent les larmes aux yeux. La raideur matinale rendait l'habillage et la toilette difficiles et durait généralement jusqu'à midi, perturbant ainsi mon quotidien. J'ai commencé à m'isoler de mes amis et à ne plus avoir de vie sociale. Mon genou était également devenu douloureux et je ne pouvais ni le plier ni m'agenouiller. J'ai pensé qu'il s'agissait d'une simple foulure passagère et je n'ai pas fait le lien avec mon pouce enflé. Bientôt, je boitais et ne pouvais plus marcher, même sur de courtes distances. Je dépendais donc fortement de ma voiture pour aller faire mes courses.

Après plusieurs mois à supporter la douleur, je souffrais énormément. Je voulais désespérément savoir ce qui n'allait pas. J'ai même supplié un médecin généraliste de me prescrire des myorelaxants, pensant qu'en dernier recours, ils pourraient soulager mes raideurs. Bien sûr, ils n'ont pas fonctionné, mais j'étais prête à tout essayer.

Je ne pouvais plus m'allonger confortablement dans mon lit, soulever ma fille de son berceau ni la câliner le matin sans souffrir. J'ai consulté différents médecins généralistes, en vain. On m'a prescrit des antidouleurs plus forts et j'ai fait plusieurs analyses de sang. La plus importante, celle qui détecte la présence du facteur rhumatoïde, s'est révélée négative. J'étais au bout du rouleau et j'espérais un diagnostic grâce à ces résultats, même si je sais maintenant qu'on ne peut pas diagnostiquer la polyarthrite rhumatoïde uniquement par une prise de sang. J'ai retrouvé espoir lorsqu'un autre médecin m'a dit qu'il me recommanderait à consulter un rhumatologue.

Après six longues semaines d'attente, en juillet dernier, j'ai enfin obtenu mon rendez-vous à l'hôpital et le diagnostic d'arthrite inflammatoire précoce. Comme beaucoup, j'avais une idée préconçue de ce qu'était la polyarthrite rhumatoïde : une maladie qui détériore les articulations et qui survient généralement avec l'âge. Je sais maintenant par expérience à quel point elle est invalidante et qu'elle affecte même l'appétit et l'énergie. J'ai reçu une injection de corticoïdes ce jour-là et on m'a prescrit de la sulfasalazine. L'injection a été miraculeuse et pendant près d'une semaine, je me suis sentie au sommet du monde. La raideur a disparu et j'étais ravie le lendemain de pouvoir à nouveau courir après ma petite fille, la câliner et la porter. Lorsque les puissants effets des corticoïdes se sont dissipés, la raideur est revenue, mais beaucoup moins intense qu'avant.

Il est encore tôt pour tirer des conclusions définitives et je fais des analyses de sang tous les mois pour suivre l'évolution. Je constate des signes encourageants : l'inflammation responsable de la raideur et des douleurs diminue progressivement grâce au traitement que j'ai commencé. Pour moi, le plus difficile à gérer avec la polyarthrite rhumatoïde, c'est l'épuisement. Cela a un impact sur tous les aspects de la vie : il est difficile de gérer des tâches comme le ménage, la cuisine, les courses et s'occuper d'un jeune enfant quand on est complètement épuisée. Au bout d'un moment, cela devient vraiment pesant. J'ai dû considérablement adapter ma vie et accepter mes limitations ; s'en vouloir ne sert à rien. Certains jours, me laver, m'habiller et nourrir mon enfant est déjà un exploit ; j'apprends à accepter que le reste puisse attendre. Je trouve du réconfort auprès d'autres personnes atteintes de la même maladie qui sont passées par là et qui peuvent me dire, par expérience, que des jours meilleurs sont à venir.

Je me sentais très seule et inquiète pour l'avenir quand j'ai reçu mon diagnostic. Malheureusement, j'ai l'impression que les cliniques n'offrent pas le soutien nécessaire actuellement. J'imagine que c'est simplement dû à un manque de ressources. Dans ma région, l'infirmière en rhumatologie n'est disponible par téléphone que deux matins par semaine pour répondre aux questions. Souvent, mes proches ne comprennent pas pleinement la maladie, ce qui accentue l'isolement et la dépression ressentis lorsqu'on apprend le diagnostic d'une maladie chronique. Mon

adhésion à la NRAS a été une véritable bouée de sauvetage. Le guide d'information gratuit qu'ils fournissent m'a permis de mieux comprendre ma maladie et de me sentir plus en contrôle. Savoir que je ne suis pas seule à vivre cela peut soulager la pression. Le réseau de bénévoles permet de parler à quelqu'un au téléphone à tout moment.

J'ai appris que le parcours de chaque personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde est différent et que la première année est souvent la plus difficile. Je suis soulagée de savoir maintenant de quoi je souffre et je sais que les choses vont s'améliorer. Ce que j'attends avec le plus d'impatience, c'est une meilleure qualité de vie et pouvoir profiter de mon bébé comme toute nouvelle maman.

Hiver 2009 : Par Donna O'Gormley, membre de la NRAS