Hockey et RA

Alice Dyson-Jones décrit comment sa vie a changé au cours des 8 années qui ont suivi son diagnostic, passant de l'incapacité de porter sa fille de 6 mois à la poursuite de sa passion pour le hockey jusqu'aux Masters de hockey d'Angleterre. 

« Vous devriez probablement ralentir un peu. Vous avez subi une opération des sinus le mois dernier, et je n'ai jamais vu votre dos et vos épaules aussi raides. Il faut laisser le temps à votre système immunitaire de se rétablir, et vous devriez consulter votre rhumatologue ; votre traitement pourrait nécessiter un ajustement… Bonne nouvelle cependant : votre épicondylite va beaucoup mieux. Je vous laisse au repos. »

Mon kinésithérapeute vient de m'annoncer une bonne nouvelle, mais c'est quand même un coup dur. J'ai mal aux articulations et je suis raide de partout. J'ai l'impression d'avoir cent ans aujourd'hui. J'ai besoin que mes médicaments fassent effet ; je ne veux pas entendre dire qu'ils ne sont peut-être pas aussi efficaces que je l'espère. 

« Et le yoga, ça pourrait aider ? » demande-t-elle en souriant. « Et le massage sportif ? » soupire-t-elle.

« Vous êtes l’ de plus haut niveau que je vois dans cette clinique ; votre corps doit encore se remettre en forme, félicitations ! » Je quitte la clinique pour aller travailler, en réfléchissant à un nouveau plan.

On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde le 1er décembre 2011 à 9 heures du matin. Il faisait -2 °C et je portais des tongs, les seules chaussures que mes pauvres pieds pouvaient supporter… qu'il pleuve, qu'il vente ou même qu'il neige. Pendant les trois mois précédents, j'avais traîné les pieds, incapable de fermer mon pantalon, d'attacher mon soutien-gorge, de prendre ma fille de six mois dans mes bras. J'avais l'impression qu'on m'avait injecté du verre pilé dans le sang et qu'on m'avait volé ma vie. 

 Lors de la consultation, on m'a expliqué que j'avais fait des analyses de sang… mon facteur rhumatoïde était supérieur à 1000, alors qu'un taux supérieur à 15 est considéré comme élevé. J'étais également séropositive. Il s'agissait sans aucun doute d'une polyarthrite rhumatoïde. 

« Et le hockey ? ai-je dit… Je joue au hockey. » Elle me regarda, légèrement surprise que ce soit ma première question insistante.

 “Jouez-vous pour l'Angleterre ?” 

« J’aimerais bien », ai-je répondu.

 “Nous devons d'abord nous concentrer sur votre rétablissement.” 

« Pourrai-je rejouer ? » demanda-t-elle en souriant, avant de me faire une injection de stéroïdes dans la fesse gauche.

En quittant la clinique, je me suis fait une constatation : je venais de faire de cette consultante une personne très importante dans ma vie. Elle avait un plan de traitement pour moi, et j'adore avoir un plan. 

En huit ans, il s'en est passé des choses ! J'ai été gavée de médicaments, j'ai failli mourir d'une septicémie neutropénique, j'ai eu plus de trente ordonnances d'antibiotiques, et maintenant, je suis assise à mon bureau, en train de télécharger l'application « TEAMO ». Pour ceux qui ne connaissent pas, Teamo est « la plateforme de gestion en ligne et l'application mobile tout-en-un pour les équipes et les clubs sportifs ». Le logo de l'équipe d'Angleterre de hockey sur gazon Masters apparaît… Je retiens mon souffle : il semblerait que j'aie finalement été sélectionnée. Je souris et j'ai envie de pleurer en même temps. Il faut absolument que j'envoie un mail à ma médecin référente ; je sais qu'elle sera ravie. 

Alice Dyson-Jones