Comment j'ai géré la situation en m'occupant de mon bébé après un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde

Angela Paterson a reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde peu après la naissance de sa fille, une période où les symptômes de cette maladie apparaissent fréquemment. Elle raconte comment cela a affecté sa vie et son rôle de mère, et comment elle a trouvé un soutien précieux auprès de la NRAS et de HealthUnlocked pour traverser cette épreuve.  

Quand on m'a diagnostiqué une maladie de Parkinson, j'ai cherché désespérément un espoir. Puis j'ai découvert le site NRAS HealthUnlocked et j'ai trouvé de l'espoir auprès de nombreux membres, notamment Gina, dont les blogs me remontaient toujours le moral. Elle a obtenu une rémission, certes induite par des médicaments. 

En novembre dernier, j'étais allongée dans mon lit, ma petite Amy, âgée de seulement trois jours, dans les bras. Dehors, il neigeait à gros flocons. J'écoutais la radio, attendant de savoir si l'école primaire du quartier allait fermer à cause du mauvais temps. C'était le cas, et mon fils de dix ans allait donc rester à la maison avec mon mari. Nous étions tous réunis, bien au chaud chez nous. Une jolie chanson a commencé à passer à la radio et j'ai pleuré de bonheur, tellement j'étais comblée. Ma vie me semblait parfaite.  
 
Cinq semaines plus tard, je me suis réveillée en pleine nuit. J'avais mal partout et j'étais incapable de bouger ou de me lever. La douleur s'était installée depuis quelques semaines. J'avais mon téléphone à côté de moi, alors j'ai appelé mon mari qui travaillait de nuit. J'étais terrifiée à l'idée qu'Amy se réveille et que je ne puisse pas aller la voir. Il est rentré immédiatement et a appelé les urgences. On m'a prescrit de puissants antidouleurs pour m'aider à passer la nuit. C'était le pire moment de notre vie. Nous pensions tous les deux que notre quotidien serait désormais ainsi. J'attendais de voir le rhumatologue, mais mon médecin m'avait confirmé qu'il était très probable que je souffre de polyarthrite rhumatoïde. C'était peut-être dû à un taux de facteur rhumatoïde de 1200 (alors que 400 est déjà élevé et confirme la polyarthrite rhumatoïde, il n'y avait aucun doute).  
 
Les semaines suivantes furent terribles ; je me sentais si impuissante. Chaque jour, pendant que mon mari partait travailler, je devais relever le défi de m'occuper d'Amy. Elle portait constamment son pyjama, car je ne supportais pas les boutons-pression. Je l'habillais et la déshabillais avec les dents, et je devais toujours laisser mon mari la baigner. Les rares fois où je sortais, c'était pour aller chez le médecin. Assise dans la voiture, le cœur serré, je voyais les mamans promener leurs enfants en poussette. Je me souviens d'une maman à vélo avec son bébé dans un siège auto : j'étais si jalouse, si envieuse, et j'avais le cœur brisé, car c'était un rêve que je caressais depuis toujours. Surtout, j'avais peur : que se passerait-il quand Amy commencerait à ramper, à marcher, et deviendrait tout simplement trop lourde à porter ?  
 
Fin février, j'ai vu le spécialiste et avant même que je m'assoie, il a secoué la tête et a dit que c'était une polyarthrite rhumatoïde. Il a continué à m'examiner, m'a donné un score DAS de 7,6, suivi de deux injections de corticoïdes et d'une combinaison de médicaments : naproxène, méthotrexate, hydroxychloroquine et sulfasalazine, à commencer simultanément selon une méthode de traitement progressif et intensif. Il devait me revoir un mois plus tard.  
 
Le soir suivant, j'ai donné le bain à Amy.  
 
Quelques mois plus tard, en juillet, je me sentais beaucoup mieux, pas encore au top, mais je pouvais faire beaucoup de choses par moi-même. Mon score DAS (Disease Activity Score) était à son plus bas, à 4,6, ce qui, de l'avis de mon spécialiste, n'était pas suffisant. J'ai donc commencé un traitement par Enbrel en août.  
 
Quatre semaines plus tard, je me suis rendu compte que je n'avais plus besoin de me pencher pour me déshabiller, puis, six semaines plus tard, j'ai remarqué qu'après avoir marché un peu, ma boiterie avait disparu et je pouvais presque ouvrir des boîtes de conserve. Huit semaines plus tard, je peux éplucher une pomme et installer Amy dans son siège auto sans problème.  
 
Dix semaines plus tard – la semaine dernière, j'ai porté des petits talons pour aller prendre un café (!), j'ai pris un bain toute seule (après être restée coincée une fois, j'avais trop peur), j'ai dansé dans la maison avec Amy dans les bras et, tenez-vous bien… j'ai fait du vélo avec Amy qui gazouillait joyeusement à l'arrière ! 
 
J'ai vu mon neurologue la semaine dernière, je ne lui ai pas demandé mon score DAS cette fois-ci ; je sais que je vais mieux que je ne l'espérais, j'ai seulement quelques articulations des doigts gonflées, peut-être quelques douleurs, mais rien de grave. Je suis tellement chanceuse et je vis chaque jour en étant reconnaissante que, pour l'instant, mes médicaments fonctionnent.  
 
Je ne sais vraiment pas comment j'aurais fait sans NRAS : j'ai appelé quand j'ai appris mon diagnostic et j'ai reçu le soutien d'une jeune femme adorable qui m'a écoutée et a accepté de pleurer un bon coup ; je lui ai posé plein de questions, elle m'a écoutée et m'a envoyé des informations complémentaires qui ont vraiment aidé non seulement moi, mais aussi ma famille. J'ai reçu des informations sur de nombreux sujets, notamment les chaussures, l'alimentation, l'exercice physique et la reprise du travail (mon employeur possède également ces brochures). Mais ce que j'ai trouvé le plus important, ce sont les informations sur les médicaments disponibles. Lire des articles sur les recherches concernant les futurs médicaments est très rassurant.  
 
Un grand merci à la NRAS ! 

 
Hiver 2011: Angela Paterson