J'ai persévéré, et maintenant j'adore ma vie

J'ai 24 ans, et à 19 ans, ma vie a basculé lorsqu'on m'a diagnostiqué une forme agressive de polyarthrite rhumatoïde. Malgré tout, j'ai persévéré, et aujourd'hui, j'adore ma vie et tout ce qui la compose ! 

Je m'appelle Eleanor Farr – mes amis m'appellent Ellie ou Ell ! J'ai 24 ans et, à 19 ans, ma vie a basculé lorsqu'on m'a diagnostiqué une forme agressive de polyarthrite rhumatoïde. 

Jusque-là, j'avais mené une vie « normale », avec une enfance heureuse et rien ne laissait présager les problèmes de santé qui m'attendaient. Pendant mes études à l'université de Leeds, je suis tombée gravement malade. J'avais contracté une forme de ce qu'on appelle souvent la « grippe des étudiants », et je n'arrivais pas à manger, souffrant de vomissements incessants pendant près d'une semaine. Je m'en suis remise, mais quelques jours plus tard, une douleur atroce m'a frappée à l'épaule gauche. Je n'avais pas fait le lien avec mon état de santé – je suivais des cours de sport intensifs à l'époque et je pensais m'être déboîté l'épaule. Après un passage infructueux aux urgences (malheureusement, c'était la nuit d'Halloween !), et des analyses de sang chez le médecin, on a découvert que l'inflammation dans mon corps était extrêmement élevée, parmi les plus importantes que le médecin ait jamais vues. J'ai rapidement été orientée vers le service de rhumatologie de l'hôpital Chapel Allerton à Leeds, où, en janvier 2014, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde. Il est possible que le virus que j'ai attrapé ait « déclenché » ma maladie auto-immune alors que mon système immunitaire travaillait à plein régime pour combattre ce virus. 

Je ne me souviens pas avoir été particulièrement bouleversée par le diagnostic. Ma plus grande crainte était de devoir prendre des médicaments à vie. Si j'avais su alors ce que je sais aujourd'hui, je me serais effondrée ; c'est donc sans doute mieux ainsi que je n'en aie rien su à ce moment-là. Je pensais qu'il s'agirait simplement de prendre des comprimés et que, si je ne les prenais pas, j'aurais mal aux articulations – mais que tant que je les prendrais, tout irait bien. J'avais tout faux, et j'ignorais alors que j'étais sur le point d'entamer le combat de ma vie. 

Ma maladie a progressé rapidement et la douleur à l'épaule s'est étendue à mes pieds, genoux, chevilles, poignets, cou, coudes et doigts. Souvent, mes articulations enflées m'étaient immobilisées et la douleur était insupportable. Alors que ma maladie devenait de plus en plus virulente et destructrice, l'hôpital s'efforçait de trouver un médicament auquel elle pourrait répondre. Le problème suivant était que mon corps rejetait la plupart des médicaments essayés, ou que je supportais mal leurs effets secondaires. Le premier médicament que j'ai essayé était le méthotrexate, qui m'a non seulement rendue très malade, mais a aussi provoqué une grave réaction de mon foie, et j'ai dû être hospitalisée le temps que l'on stabilise mon état. Le médicament suivant était l'hydroxychloroquine, qui n'avait pas d'effets secondaires indésirables, hormis des maux de tête, mais qui s'est avérée inefficace. L'étape suivante a consisté en une injection hebdomadaire d'un médicament biologique, un anti-TNF, parfois qualifié de « médicament miracle ». J'avais de grands espoirs pour ce traitement et après près de six mois d'injections hebdomadaires dans la jambe avec un stylo qui me brûlait tellement que j'en pleurais, il était clair que mon corps n'y réagissait pas, car la maladie était toujours aussi active. 

Pendant ce temps, alors que je passais d'un médicament à l'autre, sans succès, ma maladie progressait et devenait de plus en plus destructrice. J'ai fini par être alitée et dépendante de la morphine et des stéroïdes quotidiens pour pouvoir bouger, même de façon limitée. La morphine me rendait très malade et j'avais du mal à garder la moindre nourriture, tandis que les stéroïdes me faisaient prendre beaucoup de poids à cause de la rétention d'eau et du visage bouffi. Je détestais mon apparence : passée d'égérie chez Hollister à une personne en surpoids, bouffie et gonflée, j'avais beaucoup de mal à accepter ces changements. L'utilisation prolongée de stéroïdes a également entraîné une ostéopénie, car ces médicaments provoquent une perte de densité osseuse. Je ne pouvais prendre aucun autre analgésique puissant, car mon foie y réagissait mal. À ce stade, j'étais non seulement dépendante de ma mère pour les tâches les plus simples, comme m'habiller, mais j'étais aussi profondément déprimée. Étant donné mon jeune âge, j'avais énormément de mal à imaginer que je devrais endurer ce niveau de douleur pour le restant de mes jours. 

J'ai frôlé la dépression permanente, mais quelque chose me poussait à aller de l'avant. Un mince espoir de guérison m'a permis de tenir le coup. Heureusement, le médicament suivant qu'on m'a prescrit était le Rituximab, et il a permis à ma maladie d'entrer en rémission. J'avais alors 21 ans et, après deux années d'enfer, je commençais à reprendre ma vie en main. En janvier 2017, j'ai subi une arthroplastie totale de la hanche gauche, une véritable révolution ! Les médecins étaient stupéfaits de voir comment mon arthrite avait pu détruire une articulation aussi importante en si peu de temps, mais l'hôpital a réagi rapidement et, dès le mois de mars de la même année, je marchais sans béquilles comme si de rien n'était ! 

L'association de la chirurgie et du Rituximab m'a permis de retrouver une vie normale. J'ai des lésions permanentes à certaines articulations où le cartilage a totalement, presque totalement ou partiellement disparu, ce qui me cause quelques douleurs ; mais elles sont absolument incomparables à celles que j'endurais auparavant. Tant que je fais attention et que je ne fais pas d'efforts trop intenses, je vis sans douleur et sans limitations. Depuis que ma jeunesse a été brutalement interrompue, je vis chaque jour comme si c'était le dernier, et je suis si fière de tout ce que j'ai accompli. J'ai créé ma propre entreprise de photographie à 22 ans, Stretton Studios Photography, et j'adore mon travail ! Je suis actuellement finaliste du concours Miss Angleterre et j'ai été sélectionnée comme meilleure collectrice de fonds du Nord pour PAPYRUS, une association de prévention du suicide chez les jeunes. Ma participation à Miss Angleterre, malgré ma maladie, a fait la une des journaux nationaux. J'ai récemment reçu le prix des Héros locaux pour avoir été nommée Jeune Talent de l'Année. Et maintenant, la NRAS m'a demandé d'être ambassadrice, et je suis extrêmement fière de pouvoir représenter une organisation caritative aussi merveilleuse et utile. 

Si quelqu'un qui souffre le lit en ce moment, je vous en prie, écoutez attentivement. J'ai traversé un véritable enfer et, honnêtement, je n'accordais aucune valeur à ma vie quand la douleur était si intense. Je ne voyais aucun avenir – comment aurais-je pu espérer alors que ma mère devait s'habiller toute seule chaque jour ? Ma vie me semblait vide de sens et inutile, et je me sentais comme un fardeau. Je dépendais entièrement de ma famille et de mon petit ami. Mon frère et ma sœur passaient des examens, mais ils les ont complètement ignorés car j'étais le centre de l'attention de mes parents. L'anniversaire de ma sœur est même passé inaperçu une année, car j'étais hospitalisée. Je souffrais atrocement à chaque seconde, mon corps ne réagissait à aucun médicament, je détestais mon apparence, je me suis isolée socialement et j'avais du mal à me lever du lit. Et pourtant, je me suis accrochée, et aujourd'hui, j'aime ma vie et tout ce qu'elle a à offrir ! Le seul mot à retenir de tout cela, c'est l'ESPOIR. Car c'est ce qui vous fera avancer et c'est ce qui vous permettra d'atteindre votre but. Accrochez -vous à la fin de la douleur .