Tout a commencé par une douleur au poignet droit
Ma polyarthrite rhumatoïde est toujours en rémission et je peux profiter d'activités comme le vélo et la marche. En août dernier, nous avons passé des vacances en famille au Pays de Galles et j'ai réussi à gravir le Snowdon – une véritable fierté. J'ai encore parfois des douleurs et des gonflements aux articulations, surtout aux poignets et aux mains, mais comparé à il y a quelques années, je suis une personne différente et ma qualité de vie est bien meilleure.
J'ai d'abord pensé que c'était dû au fait de porter Magnus, mon bébé de huit mois, mais au fil du temps, mes mains ont commencé à gonfler et j'ai eu mal aux deux pieds. J'ai d'abord cru que ces douleurs étaient dues au port de bottes que je n'avais pas mises depuis longtemps.
Cependant, il est vite devenu évident que la douleur et le gonflement de mes mains et de mes pieds étaient le signe de quelque chose de plus grave. Je souffrais constamment ; me lever était un véritable calvaire, enfiler des vêtements, ouvrir des flacons de shampoing, des bocaux, des bouteilles de lait… tout était si difficile et douloureux. Je pleurais presque tous les matins et j’étais épuisée. Je travaillais à temps partiel comme responsable marketing, alors me rendre au travail et accomplir mes tâches habituelles était un véritable défi. Les premières analyses de sang chez mon médecin généraliste n’ont révélé aucune activité de la maladie, mais après deux autres rendez-vous, j’ai été orientée vers un rhumatologue à l’hôpital local. Le rhumatologue a confirmé que j’étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde. J’étais anéantie et je ne savais pas comment j’allais m’en sortir pour m’occuper de mon fils de 16 mois, très actif. Ma grand-mère avait souffert de polyarthrite rhumatoïde et ses mains étaient tellement atteintes qu’elles étaient déformées. Ma première pensée a été : « Je ne veux pas finir comme mamie. » Je n’avais que 31 ans et j’étais une jeune maman active avec un petit garçon à charge.
Mon médecin était formidable et m'a fait participer à un essai clinique en double aveugle où l'on me recevait soit du tocilizumab, soit du méthotrexate, soit une combinaison des deux. Malheureusement, après six mois d'essai, mes symptômes ne s'amélioraient pas. Mon médecin a donc décidé de me retirer de l'essai et de me prescrire une trithérapie associant méthotrexate, sulfasalazine et hydroxychloroquine. Pendant cette période, mes articulations étaient très enflées et douloureuses. J'ai reçu quelques injections de corticoïdes qui ont légèrement soulagé la douleur, mais pas de façon significative. M'habiller était déjà une épreuve, mais je devais aussi habiller, nourrir, changer, laver, jouer avec Magnus et courir après lui. Je me sentais très mal et privée de la possibilité de faire tout ce que faisaient les autres mamans. C'est à ce moment-là que j'ai contacté une personne via le service de soutien téléphonique entre pairs de la NRAS. Cette personne était maman de deux enfants et avait souffert de polyarthrite rhumatoïde avant sa grossesse. Cette conversation téléphonique m'a vraiment aidée à me sentir moins seule et m'a redonné espoir.
Avant d'être atteinte de polyarthrite rhumatoïde, j'étais une cycliste passionnée et j'avais parcouru de nombreux itinéraires longue distance à travers le pays. J'ai fait une longue randonnée à vélo avec une amie pendant cette période et je n'y suis arrivée que grâce à son soutien indéfectible, notamment pour m'aider à m'habiller le matin. Après cette expérience, j'ai su que je devais mettre le vélo de côté temporairement pour ne pas risquer d'endommager mes articulations à long terme. Je me souviens que mon médecin m'a dit que son objectif était de me permettre de remonter en selle, et cela m'a redonné espoir.
Après six mois de trithérapie, il était évident qu'elle ne fonctionnait pas. J'ai donc été orientée vers le spécialiste en biothérapies de l'hôpital Freeman de Newcastle. En octobre 2011, j'ai commencé un traitement par Enbrel (en association avec le méthotrexate) et, en deux semaines, j'ai constaté une nette amélioration. L'inflammation a commencé à diminuer et j'ai pu accomplir mes tâches quotidiennes sans souffrir atrocement. En quelques mois, j'ai eu l'impression de retrouver une partie de ma vie d'avant. Je pouvais courir dans le parc avec Magnus, le pousser sur la balançoire et refaire du vélo sans souffrir le martyre ; des choses que je tenais pour acquises avant ma polyarthrite rhumatoïde.
Mon mari et moi avions toujours désiré un autre enfant, mais nous savions que je devais attendre la rémission de ma polyarthrite rhumatoïde avant d'envisager un autre projet. Après six mois de rémission grâce à l'association d'Enbrel et de méthotrexate, et après discussion avec mon médecin, j'ai décidé d'arrêter le méthotrexate pour voir comment mon corps réagirait. Ma polyarthrite rhumatoïde est restée en rémission pendant cette période, et nous avons donc décidé que le moment était venu de concevoir un autre bébé.
Iona est née le 27 octobre 2013. Pendant ma grossesse, ma polyarthrite rhumatoïde est restée en rémission et je n'ai pris aucun médicament. Je me sentais très bien ! J'étais suivie de près par mon médecin traitant et par un rhumatologue spécialisé dans la polyarthrite rhumatoïde pendant la grossesse à l'hôpital Royal Victoria Infirmary de Newcastle. Ma grossesse et mon accouchement se sont déroulés normalement. J'ai également pu allaiter pendant six mois, ce qui était très important pour moi, et pendant cette période, ma polyarthrite rhumatoïde est restée en rémission. Lorsque j'ai arrêté d'allaiter, j'ai senti mes articulations commencer à gonfler et à devenir douloureuses, j'ai donc repris l'Enbrel. Je reprenais également le travail à ce moment-là.
Ma polyarthrite rhumatoïde est toujours en rémission et je peux profiter d'activités comme le vélo et la marche. En août dernier, nous avons passé des vacances en famille au Pays de Galles et j'ai réussi à gravir le Snowdon – une vraie fierté ! J'ai encore des douleurs et des gonflements aux articulations, surtout aux poignets et aux mains, et changer les couches est une des choses les plus difficiles ! Mais comparée à il y a quelques années, je suis une autre personne et ma qualité de vie est bien meilleure.
Ma famille et mes amis m'ont toujours beaucoup soutenue et comprise face à ma polyarthrite rhumatoïde (mon frère souffre de spondylarthrite ankylosante). Je n'aurais pas pu y faire face sans leurs encouragements et leur optimisme constants. Mon mari, Matt, m'apporte un soutien inestimable et m'aide énormément en prenant en charge la plupart des tâches ménagères, qui sont particulièrement difficiles pour moi. Magnus a maintenant 5 ans et comprend que je ne peux pas toujours faire certaines activités à cause de ma polyarthrite rhumatoïde. En famille, nous menons une vie active et, grâce à la rémission de ma polyarthrite rhumatoïde, je peux continuer à profiter de ce mode de vie en l'adaptant légèrement.
Mon médecin référent (le professeur Isaacs) et les autres membres de l'équipe médicale de l'hôpital Freeman (notamment Karl Nichol, infirmier spécialisé en biothérapies) ont été formidables. Dès le premier jour, leur objectif a été de m'aider à retrouver le mode de vie que j'avais avant la polyarthrite rhumatoïde, et je pense que nous y sommes parvenus ensemble.