Il m'a fallu du temps pour prendre confiance en moi, mais maintenant je cours 3 à 4 fois par semaine, parcourant environ 30 à 40 km

Je devrais être le nouveau Rory Underwood… Il y a 18 ans, on m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde, et comme pour beaucoup d'autres personnes atteintes, elle a été agressive et parfois très difficile à vivre. Elle a gâché ce qui aurait dû être les plus belles années de ma vie, alors que je fondais une famille.

Bonjour, je m'appelle Matt, j'ai 52 ans et je suis marié à Claire depuis 22 ans. Nous avons deux enfants, Annie et Benjamin. Ils sont tous les trois magnifiques, intelligents, attentionnés et adorables, et je suis comblé de bonheur.

J'ai eu une enfance plutôt sportive, mais je n'ai jamais connu le succès dont je rêvais. Je voulais être le nouveau Rory Underwood ; j'étais un peu un accro à la vitesse.

Cependant, j'ai souffert de douleurs articulaires dès mon plus jeune âge, et le « médecin » de l'école a diagnostiqué la maladie d'Osgood-Schlatter (inflammation de la rotule). J'aurais pu souffrir de polyarthrite rhumatoïde, mais à l'époque, on me disait simplement : « Fais preuve de courage et arrête de te plaindre. » Que de chemin parcouru depuis !

J'ai continué à vivre normalement jusqu'à ce que les douleurs articulaires reviennent, plus intenses cette fois. J'avais surtout les genoux qui craquaient, parfois chauds, rouges et légèrement enflammés. Je me sentais plus fatiguée que d'habitude et pas vraiment bien. J'étais loin de me douter que ces symptômes annonçaient des temps difficiles à venir.

Le jour J arriva enfin et, me sentant fiévreux et craignant d'attraper un rhume, je me couchai. Je me réveillai tôt avec des douleurs atroces aux genoux, aux coudes, aux poignets et aux mains. Mon genou gauche était enflé comme un ballon de football. Je n'en croyais pas mes yeux : ma peau était étirée à l'extrême. Mon médecin traitant, d'un ton à la fois inquiet, prévenant et agacé, me dirigea vers les urgences. Il téléphona à l'avance pour les prévenir qu'un homme souffrant d'arthrite septique suspectée s'attendait à recevoir mon patient. À maintes reprises, lui et ses merveilleux collègues ont été mes anges gardiens, et je ne les remercierai jamais assez.

Arriver aux urgences fut une véritable épreuve. Avant même d'avoir pu dire « bonjour, j'ai un peu mal à la jambe », j'étais sur un brancard, préparée pour une opération et un lavage péritonéal. Près de deux semaines d'hospitalisation plus tard, après de nombreuses perfusions d'antibiotiques, je suis sortie sans obtenir de réponses concrètes. Les années qui ont suivi ont été particulièrement difficiles. Après de nombreuses consultations chez des spécialistes du NHS, on m'a finalement diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à spectre zéro négatif (entre autres).

À ce stade, ma CRP et mon facteur rhumatoïde étaient constamment élevés. On m'a immédiatement prescrit diverses combinaisons de DMARD. Aucune n'a fonctionné, si ce n'est pour me faire perdre énormément de poids et le peu de cheveux qui me restait (j'avais prévu d'adopter la coiffure de Bobby Charlton, que Dieu le bénisse).

Les années suivantes, les injections de corticoïdes sont devenues mon salut. Directement dans l'articulation ou dans le rectum, peu m'importait. Je ne désirais que le soulagement immédiat qu'elles procuraient. Ce fut une période terrible, sombre, déprimante et éprouvante, sans perspective de fin. Hospitalisations, articulations extrêmement douloureuses et enflées, drainages constants, jongler avec un travail stressant, subvenir aux besoins de ma famille, cacher ma douleur, garder le moral et ne pas baisser les bras. C'était un véritable calvaire. À de nombreuses reprises, ma femme m'a aidé à m'habiller, j'étais incapable de marcher et je me sentais totalement dépossédé de ma dignité. Je frôlais également la dépendance aux puissants analgésiques. À l'époque, je croyais ne pas pouvoir vivre sans eux.

Durant cette période, ma maladie a été jugée suffisamment grave pour justifier un traitement biologique. Quand je dis « ma maladie », c'est vraiment ce que je ressens : elle m'appartient. Je crois que si j'en garde une part pour moi (dans ma tête), je peux la contrôler et elle ne prendra jamais le dessus. Personnellement, c'est ce qui m'a permis de garder la tête froide au fil des ans (même si, quand ça va mal, je lui parle, ou plutôt, je l'insulte).

Après quelques essais infructueux, j'ai commencé à me décourager. Cependant, je suis heureuse de vous annoncer que je suis maintenant bien prise d'abatacept (Orencia) et que, pour la première fois depuis des années, je suis en rémission !

Je dois vous raconter une petite anecdote : pendant cette période, une mouche s'est posée sur la pommade. J'ai fait un infarctus et je n'ai compris la gravité de la situation qu'après la pose d'un stent. Une période vraiment étrange, avec tous ces nouveaux médicaments à retenir. Une fois de plus, notre formidable NHS est venu à la rescousse. On a tellement de chance au Royaume-Uni ! Heureusement, plus de peur que de mal, je suis en bonne santé de ce côté-là aussi.

Il m'a fallu du temps pour reprendre confiance en moi, mais je cours maintenant 3 à 4 fois par semaine, parcourant environ 30 à 40 km. Chose que je n'aurais jamais cru possible. Matt contre la polyarthrite rhumatoïde : une victoire importante ! Je me suis inscrite à mon premier semi-marathon et je prévois de courir des marathons complets ensuite (je croise les doigts).

Je n'en reviens pas de ma chance. J'adore ça. Ce sentiment d'accomplissement, cette sensation de liberté, et surtout, cette fierté retrouvée. Tout au long de ce parcours, je me suis sentie soutenue par mes proches. Ce soutien s'est manifesté de mille façons : un message régulier, de l'humour, des câlins, des regards compréhensifs, de la patience, des appels inattendus, un cadeau spontané, une petite réprimande, un rythme de course adapté au mien, des recherches sur la polyarthrite rhumatoïde et ses traitements. Mais le plus important, c'est que… les gens comprennent que, parfois, sans prévenir, je me désiste d'un engagement. Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde, vous comprendrez. C'est une question de confiance en soi, un sentiment d'angoisse permanent : et si… ?.

J'ai également bénéficié des meilleurs soins de l'équipe de polyarthrite rhumatoïde de l'hôpital Royal Hallamshire de Sheffield. Leur niveau de soins exceptionnel est une véritable source de motivation et je leur en serai éternellement reconnaissant. Cette motivation et le sentiment d'être soutenu sont extrêmement importants. La NRAS (National Polytechnic Association) propose d'excellentes informations et formations, et est toujours présente. Lire des témoignages inspirants de personnes comme moi, et de celles qui souffrent davantage, m'a aussi beaucoup motivé. Notre société compte des personnes véritablement inspirantes. Pas seulement des footballeurs, des politiciens et des acteurs : ce sont des gens ordinaires qui vivent avec dignité et dignité malgré les difficultés.

Suis-je amère ? Pas vraiment. Ce n'est la faute de personne si j'ai cette maladie, mais j'avoue qu'il m'a fallu du temps pour l'accepter. Je pense qu'il y a un manque de compréhension autour de la polyarthrite rhumatoïde, et il est important de contribuer à sensibiliser le public, à collecter des fonds pour la recherche et à apporter du soutien. Qui sait, je pourrais rencontrer Rory un jour, alors autant que je sois bien habillée en short.