Jongler avec la polyarthrite rhumatoïde !

Certains disent que la vie nous fait parfois dévier de notre chemin et qu'il faut en trouver un nouveau. Je pense que la polyarthrite rhumatoïde nous fait dévier de notre chemin et nous laisse agrippés au bord d'une falaise, sans aucune sécurité, à des kilomètres de toute piste. Au fur et à mesure que j'allais mieux, j'ai recommencé à me produire sur scène. Quelques minutes d'adrénaline me permettaient de remarcher. 

Quand on m'a demandé d'écrire sur mon expérience d'artiste atteinte de polyarthrite rhumatoïde, je ne savais pas par où commencer. Toute cette expérience était si complexe et douloureuse que je craignais de la laisser s'exprimer dans un flot de pensées empreint de souffrance. 

Je me suis demandée si je devais écrire sur ce qui me semblait être l'inhumanité du système de protection sociale irlandais envers les personnes réellement dans le besoin, sur la façon dont les gens vous traitent lorsque vous êtes malade, sur la difficulté de préserver son identité lorsqu'on souffre constamment, ou encore sur les répercussions sur la santé mentale et comment tout cela vous isole du monde. Je me suis demandée si je devais écrire sur ce qui me semblait être l'inhumanité du système de protection sociale irlandais envers les personnes réellement dans le besoin, sur la façon dont les gens vous traitent lorsque vous êtes malade, sur la difficulté de préserver son identité lorsqu'on souffre constamment, ou encore sur les répercussions sur la santé mentale et comment tout cela vous isole du monde. Je pense qu'il y a beaucoup de choses qui doivent être abordées ouvertement au sujet des maladies chroniques et de la santé mentale, mais je ne me sens pas suffisamment informée ni expérimentée pour le faire avec la sensibilité requise. Tout ce que je peux faire, c'est raconter mon histoire : comment tout a commencé, comment j'ai surmonté les épreuves et où je vais. Alors voilà. 
 
On m'a diagnostiqué une maladie à la fin du mois de mai de l'année dernière, mais j'avais des symptômes graves et soudains depuis janvier. Ce même mois, j'avais reçu une bourse pour suivre un stage de trois mois en Angleterre, axé sur les arts du cirque, où je pouvais me spécialiser en acrobaties et en disciplines aériennes (trapèze fixe, tissu aérien). J'étais très enthousiaste. À mon arrivée, la première semaine, tout semblait normal. J'étais fatiguée par les échauffements matinaux, notamment la corde à sauter ; je n'étais vraiment pas habituée à ce genre d'activité physique dès le matin, alors j'ai mis ma fatigue sur le compte de cela et j'ai continué, car c'est indispensable pour apprendre ces disciplines. La deuxième semaine, ma clavicule/mon sternum a commencé à enfler. Je suis allée voir un kinésithérapeute qui m'a dit que j'avais un claquage musculaire. J'avais des doutes, mais comme c'était le professionnel, j'ai attendu. Un mois plus tard, j'étais convaincue que ce n'était pas musculaire, car j'avais déjà eu des claquages ​​qui avaient guéri plus vite et sans cette sensation. Il a insisté sur le fait que c'était musculaire et a continué à me traiter comme tel, m'encourageant à reprendre l'activité physique. Étant donné mon tempérament, j'y suis retournée, essayant d'apprendre les équilibres sur les mains à contrecœur. À ce stade, j'avais déjà dû abandonner les acrobaties aériennes, car c'était tout simplement trop douloureux. Peu après, je n'ai plus pu en faire, la douleur et l'épuisement s'aggravant. Quand je n'ai plus pu utiliser mon bras, et encore moins jongler, j'ai décidé que le mieux était peut-être de rentrer chez moi et de consulter un médecin. Je suis vraiment contente de l'avoir fait à temps, car ma personnalité était déjà altérée par la douleur et la fatigue. J'étais constamment anxieuse et je sombrais dans la dépression. 
 
Mon médecin a d'abord pensé à une luxation partielle de la clavicule ; il m'a envoyée voir un autre kinésithérapeute pour un diagnostic, et celui-ci m'a encore dit que c'était musculaire et l'a traité comme tel, ce qui m'a fait me demander : si le seul outil dont on dispose est un marteau, est-ce que tous les problèmes sont des clous ? 
 
J'étais incapable de travailler, l'argent manquait et j'étais épuisée et stressée. Je suis retournée voir le médecin en insistant sur le fait que le kinésithérapeute s'était trompé ; cela faisait presque deux mois et mon « muscle froissé » empirait. J'avais les deux épaules gelées, car les tendons de mon autre bras étaient enflés, ce qui me causait aussi des douleurs. À ce stade, il m'était difficile de prendre soin de moi ; j'avais du mal à accomplir des tâches simples comme cuisiner et même m'habiller le matin. Cette fois-ci, j'ai consulté un autre médecin. Elle m'a prescrit une prise de sang pour vérifier mon facteur rhumatoïde, tout en me disant que, comme l'enflure n'était pas symétrique, il ne s'agissait probablement pas d'arthrite. Je n'y croyais pas, mais j'aurais tellement voulu. L'idée d'avoir une maladie dégénérative qui affecterait ma pratique du jonglage et du dessin me terrifiait. La prise de sang a révélé un taux élevé de facteur rhumatoïde et j'ai été orientée vers le service de rhumatologie. 
 
Un mois s'est écoulé. Ma démarche était devenue un véritable petit pas, car j'étais incapable de marcher normalement. Je me sentais incroyablement faible et malade. Je suis retournée voir mon médecin traitant qui, très gentiment, a râlé au téléphone auprès du service de rhumatologie qui ne m'avait pas recontactée. Ma qualité de vie s'était considérablement dégradée. Avant, jongler et courir partout me laissait derrière moi, incapable de rester debout plus de dix minutes, la moitié de la semaine, chaque semaine. Je prenais des anti-inflammatoires, mais ils avaient cessé de faire effet et la douleur devenait insupportable. 
 
J'ai finalement reçu un diagnostic après cinq mois, et ce n'était que le début. Dès que nous avons commencé à chercher les médicaments qui me convenaient, je suis devenue incapable de marcher sans béquilles. J'étais constamment épuisée et la douleur était si intense que je ne pouvais pas réfléchir clairement pendant cinq minutes. Certains jours, je trouvais un peu de répit et je faisais de mon mieux pour sortir et rencontrer des gens afin de ne pas m'isoler complètement, mais parler aux gens me demandait de l'énergie et personne ne semblait comprendre ce que je vivais. J'ai commencé à m'enfermer de plus en plus pour préserver le peu d'énergie qui me restait. Ce fut une année difficile. J'étais terrifiée par ce qui pourrait m'arriver ; des images de mains déformées et de pieds inutilisables me hantaient régulièrement, c'en était effrayant. Je me demandais si je pourrais un jour remarcher, si je pourrais un jour passer une seule journée sans douleur. 
 
J'ai commencé à aller mieux lorsqu'on a trouvé le bon médicament, plusieurs mois plus tard. J'ai progressivement pu me passer de mes béquilles et les choses ont commencé à s'améliorer, mais si lentement que certains jours, j'avais l'impression de stagner et l'idée de pouvoir un jour refaire le poirier, danser ou jongler me paraissait impossible. J'ai acheté une canne, qui m'a été bien utile pour me déplacer dans la maison, et quand je pouvais rester debout plus de dix minutes, je jouais avec. Mes mains retrouvaient leur mobilité et mon poignet tenait le coup un certain temps. Cet hiver-là a été très difficile. Je ne savais jamais si je pourrais marcher d'un jour à l'autre et des vagues de dépression m'envahissaient sans cesse, m'empêchant d'être aussi positive que je l'aurais souhaité. J'avais du mal à parler aux gens ; la douleur me rendait irritable, ce qui ne faisait qu'accentuer mon envie de solitude et alimentait ma dépression. C'était toujours deux pas en avant, un pas en arrière. Cela peut paraître anodin, mais la prochaine fois que vous êtes pressé et que vous devez retirer de l'argent rapidement, essayez ceci : faites deux pas en avant, puis un pas en arrière. Vous verrez comme la frustration monte presque instantanément.  
 
Certains disent que la vie nous fait parfois dévier de notre chemin et qu'il faut en trouver un nouveau. Je pense que la polyarthrite rhumatoïde nous fait dévier de notre chemin et nous laisse agrippés au bord d'une falaise, sans aucune sécurité, à des kilomètres de toute piste. Au fur et à mesure que j'allais mieux, j'ai commencé à me produire dans des cabarets locaux pour garder le cap. Je ne pouvais pas m'entraîner comme je l'aurais souhaité, mais quelques minutes sur scène, l'adrénaline me permettait de remarcher. Je me sentais humain pendant trois minutes à la fois. Le soulagement était profond et l'énergie que j'en tirais m'a permis de tenir le coup. Au fur et à mesure que j'allais mieux, j'ai voulu être encore meilleur, alors j'ai utilisé chaque instant passé sur scène le plus efficacement possible. J'ai cessé de fréquenter les personnes qui m'épuisaient et j'ai commencé à jongler avec le peu de temps et d'énergie dont je disposais, car ils pouvaient disparaître à tout moment et ne revenir que des jours, voire des semaines plus tard. Je crois que les aspects les plus difficiles de la polyarthrite rhumatoïde pour moi étaient la douleur, l'épuisement constant et les problèmes de santé mentale. Je n'étais préparée à aucun de ces problèmes, et encore moins aux trois en même temps, sans perspective de fin. À mesure que mon corps allait mieux, mon esprit aussi. Je suis convaincue qu'il faut se dépasser pour connaître ses limites. Certains jours, j'allais trop loin, ce qui me valait de sérieux revers : des jours d'épuisement, des jours de douleur, ou les deux. Je suis devenue si à l'écoute de mon corps que je pouvais sentir les premiers signes et j'ai commencé à comprendre ses signaux et à savoir quand me reposer. Il peut être difficile d'expliquer aux autres qu'on a besoin de se reposer préventivement, et certains penseront qu'on est paresseux ou égoïste. J'ai appris, non sans mal, à ignorer ces personnes, tout comme j'ai appris à ignorer celles qui commençaient leurs phrases par « il faut que… ». 
 
En février 2012, j'avais abandonné les béquilles et je jonglais beaucoup plus régulièrement. Maintenant que la douleur à mes pieds a presque complètement disparu, je ne ressens plus que des douleurs à l'épaule et à la nuque. J'ai parfois mal aux pieds et aux mains, mais les crises sont rares et bien moins intenses qu'avant. Je suis tellement reconnaissante envers la médecine moderne, car ce n'était pas le cas pour tant de personnes, que je respecte profondément, qui ont dû faire face à cette douleur et à une qualité de vie réduite pendant tant d'années. 
 
Ces 18 derniers mois, j'ai eu énormément de temps pour réfléchir, pas toujours clairement, et cela m'a forcée à apporter de nombreux changements positifs à ma vie. Je ne consacre plus mon temps aux personnes qui me pompent mon énergie, car ce sont celles qui ont disparu dès que je suis tombée malade. Je gère mon temps avec beaucoup de soin, en réservant une journée par semaine pour faire les courses et régler les problèmes du quotidien. Je m'accorde une journée de repos pour me détendre et ne rien faire, même en dehors des crises, car une crise n'est pas un jour de repos. Je jongle avec tout ce que je peux, en me surpassant comme jamais auparavant. Je connais maintenant si bien mon corps et ses limites que je me sens plus à l'aise pour des étirements plus profonds ou pour maintenir une position de renforcement plus longtemps. Je ne sais jamais combien de temps durent mes bonnes journées avant que la fatigue ne s'installe, alors j'en profite à fond. Pendant mes crises, je fais des activités peu exigeantes physiquement, comme dessiner, écrire ou apprendre à jouer du ukulélé. J'en ai acheté un rouge récemment et je l'adore. Il ne me cause aucune gêne physique et est si facile à apprendre qu'il me permet de me distraire des problèmes de santé que je peux rencontrer.  
 
Je suis heureuse de pouvoir dire maintenant que je gère simplement l'inconfort physique et la fatigue. Ce n'est pas l'idéal, mais c'est un net progrès par rapport aux souffrances de l'année dernière. J'ai encore un long chemin à parcourir avant de retrouver pleinement ma vie, mais j'y arrive petit à petit, en prenant régulièrement le temps de réfléchir. Je prends soin de moi comme jamais auparavant, je m'accorde des petits plaisirs que je me serais interdits avant, et je m'autorise à me reposer et à prendre du temps pour moi. La polyarthrite rhumatoïde a changé mes priorités, et c'est tant mieux. J'ai toujours peur des complications que cette maladie pourrait entraîner et je ne sais pas combien de temps je pourrai encore faire ce que j'aime, mais je sais aussi que je pourrai peut-être atteindre une rémission grâce aux médicaments. Je crois que pour moi, le plus important est la peur des dommages permanents ou des déformations que la polyarthrite rhumatoïde pourrait m'infliger si je vais trop loin, mais j'ai encore plus peur de passer à côté de quelque chose. En ce moment, je travaille sur un numéro avec un chapeau et une canne, avec la même canne que j'ai achetée lors de mon diagnostic. C'est un magnifique accessoire de jonglage qui ne demande qu'à être utilisé. J'espère ne plus jamais avoir à m'en servir autrement ! 
 
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Printemps 2013 par Su Nami