Statistiques sur les hommes issus des minorités
Je suis très honoré d'avoir été invité à écrire un court article pour NRAS afin de raconter mon histoire. J'ai 43 ans et je fais partie des rares hommes atteints de polyarthrite rhumatoïde
Je suis très honoré d'avoir été sollicité pour écrire un court article pour la NRAS afin de raconter mon histoire. J'ai 43 ans et je fais partie des rares hommes atteints de polyarthrite rhumatoïde. C'est incroyable comme on se croirait aux Alcooliques Anonymes ! Même si je n'y ai jamais mis les pieds ! Mon nom de famille laisse deviner mes origines grecques, mais je suis né et j'ai grandi au Royaume-Uni.
J'ai toujours été très sportive et je me suis toujours maintenue en forme grâce à la musculation. Vous vous demandez peut-être quel est le rapport ? Eh bien, j'étais en pleine forme, en bonne santé et je me sentais quasiment invincible. Au cours de mes études et de ma carrière, j'avais repoussé toutes les limites de mes capacités. Ce fut donc un véritable choc d'apprendre, à l'été 2007, que j'étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde.
Bien que diplômée, j'étais au départ assez réticente à poser trop de questions ou à faire des recherches. Je comprends maintenant que c'était surtout par peur de ce que je pourrais découvrir. Je me suis plutôt concentrée sur la gestion des symptômes immédiats et j'ai essayé de ne pas penser à ce que cela pouvait signifier. Mon médecin est resté assez vague sur les détails, ce qui me convenait parfaitement. Cette ignorance bienheureuse me semblait une bonne chose.
Il n'y a pas d'antécédents de polyarthrite rhumatoïde dans ma famille, alors je me demande encore aujourd'hui d'où cela vient. Outre la génétique, le stress est une cause souvent évoquée et je pense vraiment que c'est mon cas.
2004 a été une année stressante. J'ai créé ma propre entreprise. Ma sœur Zoé est décédée rapidement d'un cancer et nous avons dû mener une bataille juridique pour maintenir le contact avec sa fille. J'ai épousé ma merveilleuse épouse, Mari, et pendant nos vacances à Chypre, nous avons reçu un appel nous informant que notre immeuble avait été ravagé par un incendie et que la plupart de nos biens avaient été détruits.
Le premier symptôme de la polyarthrite rhumatoïde est apparu en 2005 : ma main droite a commencé à gonfler et à me faire mal. J'ai pensé que c'était dû à l'utilisation du clavier et de la souris. Au cours des 12 à 18 mois suivants, la situation s'est aggravée : ma main gauche a souffert de la même manière et mes genoux m'ont causé des douleurs intenses. Au début, j'ai cru que ces symptômes étaient liés à l'utilisation de l'ordinateur, puis à l'entraînement sportif. J'ai finalement consulté un médecin début 2007.
Des analyses de sang et des radiographies ont révélé que j'étais atteint de polyarthrite rhumatoïde et on m'a prescrit une faible dose de corticoïdes. Mon état a commencé à s'aggraver, la douleur à mes genoux devenant un véritable problème. En septembre, j'ai commencé un traitement par méthotrexate et acide folique. La dose a été augmentée, mais mon état s'est aggravé, et on m'a donc prescrit de la sulfasalazine associée au diclofénac.
Tout au long de l'année 2008, mon état s'est fortement dégradé. J'avais des douleurs dans tout le corps, sans différence notable entre le matin au soir. Un geste simple comme soulever une bouilloire était impossible d'une seule main et à peine réalisable à deux. Démarrer ma voiture était un véritable supplice. Je ne pouvais rester assis que 20 à 30 minutes d'affilée, car la douleur devenait insupportable si je ne me levais pas. J'avais du mal à me baisser pour ramasser quelque chose ou à lacer mes chaussures. Sans appui, je ne pouvais pas me relever du sol. Je me fatiguais beaucoup plus vite qu'avant.
Au beau milieu de cette période difficile pour ma santé, ma femme et moi avons été mis en relation avec un adorable petit garçon d'un an pour l'adoption. Notre fils est arrivé chez nous en décembre 2008 ; il est adoré par ma femme et moi, ainsi que par nos familles et nos amis. Quel merveilleux cadeau de Noël et quelle belle façon de conclure une année si difficile !
J'ai fait une demande de prise en charge pour un médicament anti-TNF auprès de ma mairie (Brent). On m'avait prévenue que la procédure pouvait prendre des semaines, mais à ma grande surprise, j'ai reçu une réponse positive seulement trois jours après le dépôt de ma demande.
J'ai commencé l'Humira en août 2009 ; je m'injecte un médicament toutes les deux semaines. On m'avait bien expliqué que mes attentes seraient peut-être trop élevées et qu'il faudrait plusieurs injections avant de constater une amélioration significative. En pratique, ce médicament a été absolument formidable. Dès ma première injection, tous les symptômes que j'avais décrits auparavant ont disparu. Sur une échelle de 1 à 100 (100 représentant un bien-être absolu), je dirais qu'avant de commencer l'Humira, j'étais à 35. Immédiatement après la première utilisation et par la suite, je dirais que je suis à 97. Je n'ai pris aucun autre médicament en association avec l'Humira, mais j'ai continué à prendre uniquement du diclofénac pendant la première semaine.
Aujourd'hui, je me sens toujours aussi bien et en pleine forme. On m'a dit qu'il faudra à un moment donné décider d'arrêter définitivement Humira. Le problème, c'est que si les symptômes réapparaissent, Humira risque de ne pas être aussi efficace une fois repris. Ce sera une décision difficile à prendre !
Printemps 2011 : George Stavrinidis, membre de la NRAS