Mon histoire – Un véritable électrochoc qui m'a poussé à réévaluer mon mode de vie
La polyarthrite rhumatoïde a été une leçon précieuse en matière de bien-être personnel, de priorités et de soin de soi. Elle m'a obligée à réfléchir à la façon dont j'utilise mon temps, à ce qui me ressource et me dynamise, et à me fixer des objectifs réalistes pour mon travail.
On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à 38 ans, suite à une infection virale qui a provoqué une inflammation articulaire persistante. En tant que mère célibataire jonglant entre le journalisme freelance et un emploi à temps partiel dans un centre de santé naturelle, ce fut un véritable électrochoc qui m'a obligée à revoir mon mode de vie.
On m'a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde séropositive, ce qui a été un choc, car il n'y a aucun antécédent familial. Mon médecin généraliste, un peu à l'ancienne, m'a proposé du méthotrexate et des injections de corticoïdes. Me sentant piégée, j'ai demandé un deuxième avis et une orientation vers l'hôpital de Brighton, qui possède un service de recherche en rhumatologie. J'ai suivi un régime sans gluten pendant six mois pour réduire l'inflammation et j'ai essayé diverses thérapies : irrigation du côlon, biofeedback, réflexologie et massages. Elles m'ont apporté un certain soulagement en termes de relaxation, mais la douleur et l'inflammation persistaient, et j'étais épuisée par un manque de sommeil et la difficulté à me lever le matin à cause de la raideur.
Le deuxième avis médical indiquait que si je ne prenais pas de médicaments, je risquais des lésions articulaires permanentes, pouvant nécessiter une intervention chirurgicale. J'ai donc commencé un traitement par méthotrexate. Mon dosage a été modifié et j'ai consulté plusieurs médecins remplaçants depuis (après avoir fondu en larmes, incapable de gérer la situation, une adorable consultante grecque m'a proposé une biothérapie, une association d'étanercept (Enbrel) et de méthotrexate). Je reçois des injections hebdomadaires depuis quelques mois et je me sens à nouveau presque normale, ce qui est une révélation et que j'apprécie pleinement (comme après un accouchement, on oublie facilement la douleur articulaire une fois que c'est passé…), mais chaque poussée me le rappelle brutalement.
Je considère toujours les médicaments comme une solution temporaire, et mon objectif est d'en apprendre davantage sur les causes de la polyarthrite rhumatoïde et de parvenir à une rémission.
L'exercice physique est essentiel pour bien gérer ma polyarthrite rhumatoïde. Mon approche consiste à travailler de l'intérieur vers l'extérieur : si je me sens forte physiquement et que j'ai un état d'esprit positif (grâce aux endorphines), j'ai envie de profiter du monde et je suis plus productive. Les promenades quotidiennes sont indispensables, et j'ai mis en place une routine d'autogestion qui comprend des massages, mon tapis d'acupression Pranamat écologique (un tapis incroyable), l'écriture d'un journal, la rédaction d'un blog, la visualisation lors de mes injections de médicaments et des orgasmes réguliers – oui ! Les orgasmes sont des analgésiques naturels ; ils procurent une sensation de bien-être et de détente, et je les ai intégrés à ma journée de travail en tant que testeuse de sextoys.
La polyarthrite rhumatoïde m'a appris une leçon précieuse sur le bien-être, les priorités et la nécessité de prendre soin de moi. Elle m'a obligée à réfléchir à la façon dont j'occupe mon temps, à ce qui me ressource et me dynamise, et à me fixer des objectifs professionnels réalistes. La santé est primordiale, et notre corps est en perpétuelle réparation ; son but est l'homéostasie, et il est important de garder cela à l'esprit lorsqu'on souffre d'une maladie chronique comme la polyarthrite rhumatoïde. J'ai vécu des années à Londres, j'ai parcouru le monde avec mon sac à dos, j'ai porté les courses et un enfant sans voiture pour me faciliter la vie, j'ai cumulé différents emplois et j'ai été endettée pendant toute ma trentaine – autant d'éléments qui ont sans aucun doute contribué à mon état de santé.
Une façon positive d'envisager la douleur est de la considérer comme une forme de guérison : le corps se débarrasse de ce qui a besoin d'être exprimé pour que l'on puisse aller de l'avant. Au début de ma polyarthrite rhumatoïde, j'ai suivi un atelier de créativité intitulé « Maîtriser l'expression de soi », un espace sécurisant où je pouvais pleurer, rire et me ressourcer – un week-end de détente pour l'âme – qui m'a aidée à m'accepter et à m'aimer un peu plus.
Ailsa a fait un travail formidable en créant la NRAS, et l'association accomplit un travail remarquable. C'est fantastique d'avoir accès à la recherche, aux formations, aux opportunités de s'impliquer et à un soutien téléphonique. Je participerai à des événements caritatifs, je m'inscrirai à la loterie de la NRAS (25 000 £ m'aideraient à déménager dans un endroit plus chaud… ce qui est l'un de mes objectifs), j'utiliserai le forum Health Unlocked et je profiterai d'initiatives comme la carte « Save at Sainsbury's » qui reverse une partie de mes courses hebdomadaires à la NRAS. L'adhésion annuelle est un excellent cadeau à s'offrir.