La polyarthrite rhumatoïde peut bouleverser une vie, mais vous pouvez être celui ou celle qui la changera

Devenir mère, se reconvertir, se mettre à son compte et créer un groupe NRAS : comment Sharon Branagh, bénévole pour NRAS, a réussi tout cela après avoir reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. 

Pour célébrer la Journée internationale des femmes (8 mars), nous rendons hommage aux femmes inspirantes du monde entier, comme notre formidable bénévole de la NRAS, Sharon Branagh. 

« On m’a diagnostiqué une polyarthrite rhumatoïde à l’âge de 36 ans. À l’époque, j’avais un mode de vie très actif : je jouais au hockey trois fois par semaine, je participais à des courses caritatives et je travaillais à temps plein comme responsable des opérations dans les services de santé mentale et d’aide sociale. ». 

J'ai commencé à avoir mal aux mains et aux poignets, alors je suis allée consulter mon médecin généraliste, qui a immédiatement pensé à une polyarthrite rhumatoïde ou à une maladie du tissu conjonctif. Après une prise de sang, il a confirmé le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et j'ai commencé un traitement aux corticoïdes. J'ai été orientée vers un spécialiste, mais comme je prévoyais de me marier l'année suivante (2008) et de fonder une famille peu après, je n'ai pas pu suivre le traitement de première intention, ni même celui de deuxième intention (comme beaucoup le savent, certains de ces traitements sont contre-indiqués lorsqu'on essaie de concevoir un enfant en raison des risques pour le bébé). 

J'ai accouché de mon premier enfant en juillet 2009. À cause des problèmes liés aux médicaments, je souhaitais avoir un autre bébé au plus vite, mais entre-temps, j'ai subi une forte poussée. Après la naissance de mon deuxième enfant, la situation est devenue très difficile. Je pouvais à peine marcher et j'ai dû demander une carte de stationnement pour personnes handicapées, car la marche était devenue très pénible. Mon mari devait m'aider à me lever et à m'habiller. Le matin, avant de partir travailler, il devait préparer tout ce dont j'aurais besoin pour moi et les bébés, afin que je n'aie pas à trop marcher. Mon état s'est considérablement dégradé et j'ai également pris beaucoup de poids à cause des corticoïdes. 

Après une année sabbatique suite à la naissance de mon deuxième enfant, j'ai repris le travail pendant un an, même si cette période reste assez floue dans ma mémoire. J'avais deux enfants de moins de deux ans à l'époque ! 

Passionnée depuis toujours par le lien corps-esprit, et notamment par mes propres problèmes de santé, j'ai décidé de me reconvertir dans la psychothérapie et d'autres thérapies complémentaires, comme l'EFT (Emotional Freedom Techniques) et la méditation. Je souhaitais me mettre à mon compte, ce que je fais depuis trois ans. J'ai créé ma propre entreprise en tant que spécialiste du comportement et thérapeute, et j'anime des conférences et des ateliers sur divers thèmes liés au bien-être et au développement personnel, tels que le rire, le yoga et la relaxation mentale. J'exerce également en cabinet privé, où je reçois en consultation individuelle des enfants et des adultes. 

Les réalisations de Sharon sont remarquables : non seulement elle a créé sa propre entreprise, mais elle anime également le programme « Teaching Experts Patient Programme » au sein du NHS, un cours d’autogestion destiné aux personnes atteintes de maladies chroniques telles que la polyarthrite rhumatoïde. Sharon dispense également des formations pour adultes au Recovery College. 

En 2016, elle a été finaliste des Health & Social Care Awards dans les catégories « autonomisation » et « réalisation exceptionnelle » et a également été finaliste pour le prix du bénévole de l'année. Sharon participe à un projet de sensibilisation qui propose des ateliers de bien-être aux personnes incarcérées et est coach EFT (technique de libération émotionnelle) certifiée ; elle a récemment contribué à un ouvrage collectif sur ce sujet. L'année prochaine, elle souhaite écrire un livre sur les différentes techniques qu'elle a trouvées utiles pour gérer sa polyarthrite rhumatoïde. 

J'ai demandé à Sharon comment elle avait fait pour réussir tout ça, comment elle trouvait le temps ? 

« Il faut se fixer des objectifs et gérer son rythme (plus facile à dire qu'à faire). Je m'adapte, et ma famille aussi (sur le plan physique et émotionnel). Par exemple, je ne peux plus jouer au hockey, mais je fais du yoga Bikram ; je ne peux plus participer à des courses caritatives, mais je donne plein de choses à des associations. » 

Quand j'étais vraiment malade, j'ai cherché sur internet, mais je n'ai trouvé qu'un groupe de soutien pour l'arthrite dans un centre communautaire, fréquenté principalement par des personnes âgées. Je n'avais qu'une trentaine d'années. J'ai alors découvert un groupe de la NRAS dans le Worcestershire, auquel j'ai participé. J'ai trouvé ça formidable, et en plus, il était animé par une femme plus jeune que moi ! Pour moi, ça a été ce qui m'a le plus aidée. J'ai ensuite créé mon propre groupe NRAS dans le Gloucestershire, qui existe depuis deux ou trois ans. Je suis également devenue bénévole pour l'assistance téléphonique. 

Sharon a déclaré qu'elle allait bien pour le moment, même si elle observe un schéma récurrent : elle réagit bien à un nouveau traitement, puis sa fonction hépatique est affectée, elle doit donc l'interrompre et essayer autre chose. 

Elle a une vision très positive : « Rire ou pleurer », voilà les choix ! De plus, elle dit : « On ressent toujours ce sur quoi on se concentre. Donc, si on se sent mal et déprimé, on ne pensera qu’à ça. La maladie peut bouleverser une vie, mais c’est à vous de la changer. Ne laissez pas la maladie le faire à votre place ! » 

Février 2017