Vous devez être proactif dans la gestion de votre maladie
Écrit par Amanda
J'ai été diagnostiquée à l'âge de 37 ans, en 2008, après 6 mois de mauvais diagnostics par des médecins généralistes, et après m'être finalement retrouvée incapable de me lever un matin, nécessitant une hospitalisation d'urgence.
Le diagnostic a bouleversé ma vie – physiquement, mentalement, émotionnellement, financièrement et socialement. J'ai bénéficié d'un soutien pour gérer mes symptômes physiques (après trois semaines d'hospitalisation). J'ai eu des séances de kinésithérapie, d'ergothérapie et des médicaments, mais aucun véritable soutien psychologique, ce qui représente une lacune importante dans la prise en charge de la polyarthrite rhumatoïde. La vie est un combat. C'est un combat pour obtenir ce dont on a besoin au travail, dans le système de santé et pour essayer de profiter au maximum de la vie.
Après le diagnostic, j'ai traversé un long processus de deuil : le deuil de la personne que j'étais et de tout ce que je ne pouvais plus faire. J'avais toujours travaillé à temps plein et j'étais déterminée à continuer aussi longtemps que possible. Je m'imaginais en fauteuil roulant à 40 ans. Pourtant, mentalement, je suis très résiliente. Malgré l'anxiété et la dépression dont j'ai souffert depuis le diagnostic, j'étais déterminée à poursuivre ma carrière. Ce processus de deuil a été difficile ; au début, j'étais dans le déni et j'ai essayé de me surmener trop vite. Je continuais comme si de rien n'était, alors que les choses avaient changé. Quand j'ai finalement dû admettre mon incapacité à faire certaines choses, j'ai dû apprendre à demander de l'aide, ce qui, pour quelqu'un d'aussi indépendant, a été très difficile. J'ai aussi dû apprendre à accepter cette aide. J'ai dû surmonter la culpabilité que j'éprouvais quand les autres devaient faire les choses à ma place. La rage qui m'envahissait quand je ne pouvais plus pratiquer mes loisirs ou accomplir les tâches les plus simples, car mes mains ou une autre partie de mon corps me lâchaient. La dépression et la solitude qui m'envahissaient, l'impression d'être seule contre tous, incomprise, et que chacun pensait que je souffrais d'arthrose comme leur grand-mère. La tristesse de voir la vie de mon mari et de mes enfants bouleversée, bouleversée, et de constater que plus rien ne serait jamais comme avant. J'ai fini par accepter la situation, mais le chemin a été long.
Pour moi, comme pour beaucoup d'entre nous, le travail a quelque chose de fondamental, intimement lié à notre identité. Nous avons tous des rôles – parent, ami, conjoint, aidant – mais aussi un rôle professionnel. Ayant suivi une formation il y a quelques années pour me tourner vers l'éducation et l'enseignement, je ne voulais pas avoir à quitter mon travail si jeune. Travailler me permettrait de subvenir aux besoins de ma famille et de continuer à vivre comme je le souhaitais, tout en me donnant un but, un objectif, et en me faisant sentir pleinement intégrée à la société.
J'ai repris le travail plus de six mois après mon diagnostic initial et, au début, j'ai bénéficié d'un soutien considérable. Le service « Access to Work » a permis de réaliser une évaluation ergonomique de mon poste de travail et a collaboré avec mon employeur pour mettre en place des aménagements raisonnables et obtenir du matériel spécialisé afin que je puisse exercer mes fonctions. À l'époque, certaines attitudes regrettables persistaient : certains doutaient de ma capacité à faire mon travail. Mais après avoir travaillé dans cette entreprise pendant près de 15 ans, je pense avoir prouvé le contraire !
Au cours des premières années, ma polyarthrite rhumatoïde s'est stabilisée grâce à une trithérapie (méthotrexate, hydroxychloroquine et sulfasalazine), et tous ces ajustements m'ont permis de bien travailler. Cependant, environ sept ans après le diagnostic, la situation s'est dégradée. Mes médicaments semblaient moins efficaces et les effets secondaires étaient terribles. Je recevais également des injections de corticoïdes dans certaines articulations, mais mon médecin refusait de changer de traitement pour un médicament plus puissant ou plus efficace. Ce n'est qu'après avoir déménagé dans une autre région que j'ai rencontré un médecin disposé à expérimenter et à chercher un médicament plus adapté. Malheureusement, cela a conduit à des échecs thérapeutiques, mais ce médecin était prêt à essayer des biosimilaires et des biothérapies. Cela m'a fait prendre conscience du caractère aléatoire du système de santé en ce qui concerne les médicaments et les soins proposés. J'ai vite compris que pour obtenir ce dont on a besoin, il faut être proactif dans la gestion de sa propre maladie : il faut téléphoner pour prendre rendez-vous, demander conseil, faire ses analyses de sang, remettre en question son médecin et s'assurer qu'il comprenne si le traitement ne fonctionne pas.
J'ai continué à travailler pendant cette période et j'ai connu une ou deux brèves poussées, mais la plus récente m'a obligée à m'arrêter de travailler pendant six mois. Au fil des années, j'ai mis en place différentes stratégies pour me soulager. Convaincue de l'importance de défendre ses droits, je me suis documentée autant que possible sur ma maladie afin de pouvoir, si nécessaire, questionner les médecins et les professionnels de santé et ainsi bénéficier des meilleurs soins possibles pour ma polyarthrite rhumatoïde. Chaque polyarthrite rhumatoïde est différente ; apprendre à connaître son propre corps, ses facteurs déclenchants, son niveau de fatigue et ce qui le soulage fait partie intégrante du processus d'apprentissage. Savoir gérer son énergie et être réaliste est essentiel. Adapter ses habitudes, demander de l'aide en cas de besoin et savoir où trouver des conseils est primordial. Concernant le travail, j'ai notamment sollicité l'avis de mon syndicat, du service d'aide aux citoyens (Citizens Advice), de l'ACAS (Accountable Care and Support Association), du service d'aide à l'emploi (Access to Work), de mon médecin traitant et de mon équipe de rhumatologie. Je me suis également assurée de bien connaître les politiques de mon lieu de travail susceptibles de me concerner, comme les congés maladie, le soutien au travail, etc. J'ai aussi veillé à faire part de mes besoins d'aménagements raisonnables lorsque j'étais en poste et lors de mes candidatures à d'autres emplois. Lorsque j'étais en arrêt maladie pour ma polyarthrite rhumatoïde et que j'étais convoquée à des consultations de médecine du travail, j'y ai vu l'occasion de faire valoir mon point de vue. Certaines personnes appréhendent ce type de rendez-vous, mais j'ai constaté qu'en se préparant à l'avance et en sachant quoi dire sur sa maladie et son impact sur son travail, on peut exercer ses fonctions avec des aménagements raisonnables et mettre en place un plan de retour progressif ; tout cela est bénéfique. J'ai toujours veillé à ce que mon médecin traitant soit au courant de ma pathologie et qu'il me soutienne lors de mes arrêts maladie et de ma reprise progressive du travail.
Je suis une personne handicapée reconnue, j'utilise des aides à la mobilité et d'autres dispositifs, et je ne me soucie plus du regard des autres. Si vous en avez besoin, je pense que vous devriez les utiliser, tout comme il ne faut pas souffrir en silence au travail.
Malheureusement, je pense que la discrimination envers les personnes handicapées reste très présente, tant au travail que dans la vie quotidienne. Les employeurs ont encore un long chemin à parcourir avant d'instaurer une véritable égalité pour les personnes handicapées au travail. Il faut du courage pour se mobiliser et défendre leurs droits, et que la communauté les soutienne et plaide en leur faveur lorsque cela s'avère nécessaire.
Mon objectif est de continuer à travailler jusqu'à l'âge de la retraite. Il me reste encore 15 ans, j'en suis donc à mi-chemin, et j'espère qu'avec un traitement, une polyarthrite rhumatoïde stabilisée et, si tout va bien, un changement d'employeur, je pourrai continuer à être utile et à être appréciée pour mes compétences, mes connaissances et mon expérience, comme n'importe quel autre employé.
Cet article est extrait de notre magazine du printemps 2022 destiné aux membres, NewsRheum . Devenez membre de la NRAS dès aujourd'hui et découvrez plus de témoignages sur la polyarthrite rhumatoïde, des informations sur nos services essentiels et nos événements à venir!
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