La polyarthrite rhumatoïde vous ralentira. Mais ne la laissez pas vous arrêter.

J'ai toujours été naturellement en forme et actif, et j'ai fait du sport toute ma vie. Ma passion principale a toujours été le football, et j'ai eu la chance de jouer à un niveau semi-professionnel. Mais durant l'été 2015, à 27 ans, je me suis vraiment passionné pour la course à pied. Je courais environ 80 kilomètres par mois et j'avais participé à plusieurs 10 km et semi-marathons au cours des douze mois précédents. Je me sentais super bien et j'améliorais constamment mes records personnels sur différentes distances. Je jouais aussi dans un championnat de football à 7 hebdomadaire, et je marquais beaucoup de buts, ce qui nous a permis de remonter rapidement au classement après un début de saison difficile. 

Mais soudain, sans prévenir, j'ai commencé à ressentir une raideur dans mon pouce droit.

Au début, je n'y ai pas prêté attention et j'ai simplement mis ça sur le compte de la surutilisation et des blessures liées au football, au tennis et aux nombreux travaux de bricolage et de jardinage intensifs que m'ont imposés la rénovation de la maison et l'entretien du jardin. J'ai donc continué comme d'habitude et peu de temps après, j'ai battu mon record personnel au semi-marathon (qui tient toujours) et j'ai aidé l'équipe de foot à 7 à terminer deuxième du championnat. 

Cependant, sur une période de 8 à 12 semaines, la raideur initiale à mon pouce s'est progressivement transformée en douleur. Au moment de la coupe de football à 7 (où nous avons terminé une fois de plus finalistes), j'ai commencé à développer des symptômes similaires aux deux poignets, mais cette fois-ci, il y avait un gonflement visible et une douleur plus intense. Tout est devenu un calvaire et j'avais constamment mal en accomplissant les tâches quotidiennes les plus simples, comme m'habiller, tourner une poignée de porte ou prendre une tasse de thé. Je sentais que ce qui m'arrivait était grave et il était clair que je devais cesser toute activité immédiatement avant d'endommager davantage mes articulations. Pour quelqu'un d'aussi actif que moi, c'était difficile à accepter. 

Arthrite rhumatoïde ? Jamais entendu parler.

Au départ, mon médecin généraliste m'a dit que les douleurs à mon pouce et à mes poignets pouvaient être liées à un trouble musculo-squelettique et m'a conseillé de me reposer pendant un mois. Cela me paraissait étrange, mais à ce stade, je ne pouvais pas faire grand-chose d'autre que suivre les instructions du médecin et revenir si mon état ne s'améliorait pas. Peu après ma consultation, un important gonflement est apparu à l'arrière de mon genou droit et, trois jours plus tard, toute ma jambe était enflée, mon mollet était extrêmement douloureux au toucher et je ne pouvais plus marcher. J'ai été rapidement orienté vers l'hôpital le plus proche où l'on m'a prescrit de la warfarine et où l'on a effectué un test de dépistage de caillots sanguins, qui s'est révélé négatif.  

On m'a alors expliqué qu'il s'agissait très probablement d'un kyste de Baker qui avait éclaté et dont le contenu s'était répandu dans mon mollet. Les kystes de Baker sont souvent associés à l'arthrite inflammatoire, et c'est à ce moment-là que mon médecin généraliste m'a parlé d'une maladie auto-immune appelée polyarthrite rhumatoïde (PR). « Polyarthrite rhumatoïde ? » me suis-je dit. « Je n'en ai jamais entendu parler. ».

Au départ, on m'a prescrit du naproxène, un anti-inflammatoire non stéroïdien (AINS), et des analyses de sang toutes les deux semaines pour surveiller mon niveau d'inflammation. Cependant, mes symptômes ont continué à s'aggraver et, à Noël, la douleur aiguë, l'inflammation et la raideur s'étaient étendues aux deux genoux, aux deux chevilles et même à ma mâchoire, ce qui rendait l'alimentation extrêmement difficile et douloureuse. Je suis retournée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit davantage de naproxène et m'a fait faire une nouvelle analyse de sang, cette fois-ci pour rechercher une polyarthrite rhumatoïde. Les résultats de ce test étaient, à ma grande surprise, négatifs et mon médecin m'a dit qu'il s'agissait d'une forme d'arthrite inflammatoire et m'a orientée vers le service de rhumatologie de mon hôpital local.

Entre ce moment et mon rendez-vous au service de rhumatologie, l'inflammation de mes chevilles et de mes poignets s'est aggravée. J'ai aussi commencé à souffrir de fortes fièvres nocturnes. Je me réveillais chaque nuit avec une forte fièvre, trempée de sueur et en frissonnant. Impossible de trouver une position confortable ou de réguler ma température, ce qui perturbait énormément mon sommeil. Je me souviens que ces nuits ont été parmi les plus pénibles.

J'ai finalement assisté à mon rendez-vous au service de rhumatologie en février 2016. Mes analyses de sang (mon taux de CRP était de 105 alors qu'il devrait être inférieur à 5 et mon taux de VS de 30 alors qu'il devrait se situer entre 1 et 7) ont confirmé que j'étais atteinte de polyarthrite rhumatoïde séronégative. Même si je m'y attendais, j'étais anéantie et j'avais du mal à imaginer un avenir sans course à pied ni sport.

On n'est jamais trop jeune pour être vieux.

Je me souviens très bien de ce que j'ai ressenti assise dans la salle d'attente du service de rhumatologie. La pièce était pleine de patients beaucoup plus âgés – la plupart avaient plus de soixante ans – et je me sentais complètement à part. À ce moment-là, j'avais lu des brochures d'information sur la polyarthrite rhumatoïde et je savais que ce n'était pas une maladie liée à l'âge, mais j'étais jeune, en forme et en bonne santé, et en regardant autour de moi, je ne pouvais m'empêcher de penser : « Pourquoi moi ? Ce n'est pas juste. ».

J'étais aussi en colère. Je sais que la polyarthrite rhumatoïde provoque malheureusement des épisodes dépressifs chez beaucoup de personnes, mais pour moi, c'était de la colère. Pourquoi moi ? Qu'avais-je fait de mal ? Étais-je puni ? J'avais beaucoup de mal à l'accepter. Et c'était d'autant plus difficile que je ne présentais aucun facteur de risque. Je ne fume pas. Je bois rarement de l'alcool. Je n'ai pas de surpoids. Je mange sainement. Je suis relativement jeune (la polyarthrite rhumatoïde est plus fréquente entre 40 et 60 ans). Je suis un homme (les femmes sont trois fois plus susceptibles d'être touchées). Et il n'y a aucun antécédent familial de polyarthrite rhumatoïde. C'était tout simplement incompréhensible, et cela me rendait furieux.

À la colère s'ajoutait la culpabilité. Sans cause ni déclencheur connu, il est impossible de ne pas spéculer sur les raisons de l'apparition de la polyarthrite rhumatoïde. L'ai-je déclenchée ? Aurais-je dû modifier mon alimentation ? Me suis-je surmenée ? Aurais-je dû me reposer davantage ? C'est difficile de ne pas savoir et de ne pas trouver de réponses. 

Et bien sûr, il y avait la peur. J'avais peur d'avoir une maladie auto-immune incurable. J'avais peur des effets à long terme de la maladie et de ses effets secondaires. J'avais aussi peur des effets secondaires potentiels à long terme d'un traitement médicamenteux régulier (par exemple, le méthotrexate peut affecter la fonction hépatique et l'hydroxychloroquine la vision). À vrai dire, j'éprouve encore ces craintes aujourd'hui. Et maintenant, je m'inquiète aussi du fait que mes enfants soient peut-être plus susceptibles de développer une polyarthrite rhumatoïde.

Gérer ces émotions commence par l'acceptation, et ce n'est pas chose facile – du moins, ça ne l'a pas été pour moi. J'ai mis du temps à accepter mon diagnostic, et encore plus à reconnaître la maladie et à m'y adapter. Mais c'était une étape importante, qui m'a permis d'accepter plus sereinement ma nouvelle réalité et de mieux apprécier les choses simples que je tenais pour acquises avant la polyarthrite rhumatoïde.

Si vous me secouiez, je tremblerais probablement.

Le rhumatologue m'a prescrit une association de méthotrexate (un médicament de chimiothérapie utilisé pour traiter de nombreux cancers) et d'hydroxychloroquine (un antirhumatismal modificateur de la maladie). Comme ces médicaments mettent du temps à agir, on m'a également prescrit une corticothérapie (prednisolone) afin de réduire rapidement l'inflammation. Dans mon cas, la prednisolone a été très efficace et a soulagé la plupart de mes symptômes presque immédiatement, ce dont j'étais extrêmement reconnaissante. On m'a aussi conseillé de faire des analyses de sang toutes les deux semaines pour surveiller d'éventuels effets secondaires du méthotrexate et de l'hydroxychloroquine. 

Au début, j'avais du mal à accepter de devoir prendre des médicaments aussi régulièrement et pour le restant de mes jours. Je prends six comprimés de méthotrexate une fois par semaine, un comprimé d'hydroxychloroquine deux fois par jour et un comprimé d'acide folique une fois par semaine (pour atténuer les effets secondaires du méthotrexate). Au départ, le nombre de comprimés à prendre me paraissait insurmontable et il n'était pas facile de m'en souvenir. Mais c'est vite devenu une habitude et j'ai programmé des alertes sur mon téléphone pour ne pas oublier de les prendre.

J'ai la chance de ne pas avoir d'effets secondaires avec ces comprimés. Beaucoup de personnes souffrent d'effets secondaires importants, notamment avec le méthotrexate, et ce n'est certainement pas facile à vivre semaine après semaine. En revanche, j'ai remarqué que les maladies et les infections me touchent beaucoup plus qu'avant et que je mets beaucoup plus de temps à m'en remettre. Le méthotrexate affaiblissant mon système immunitaire, une maladie qui durait un ou deux jours me demande maintenant de guérir en trois à cinq jours.

J'ai interrompu mon traitement au méthotrexate pendant un certain temps afin que ma femme et moi puissions essayer de concevoir un enfant. Au départ, ma polyarthrite rhumatoïde était en rémission, et j'ai donc décidé de poursuivre le traitement naturellement, espérant pouvoir me passer de méthotrexate. Cependant, au fil des mois, mes articulations ont commencé à se raidir et à s'enflammer, et il est devenu évident que je devais reprendre le traitement avant que la situation ne s'aggrave. Heureusement pour nous, ma femme était déjà enceinte à ce moment-là.   

Courir dans la mélasse.

Lors de ma consultation au service de rhumatologie, j'ai demandé au rhumatologue si je pourrais un jour courir ou faire du sport à nouveau. Il m'a alors raconté l'histoire d'une de ses patientes, une femme de 55 ans atteinte de polyarthrite rhumatoïde, qui avait récemment couru un marathon. Cela a immédiatement apaisé mes craintes et je suis repartie avec l'espoir de retrouver une vie plus ou moins normale. 

Heureusement pour moi, l'association de méthotrexate et d'hydroxychloroquine a fonctionné et, dans l'ensemble, elle a permis de maintenir mes symptômes en rémission et de mener une vie normale, d'accomplir mes tâches quotidiennes sans douleur. Elle m'a aussi permis de reprendre une activité physique et, 17 mois après que mes symptômes de polyarthrite rhumatoïde m'aient empêchée de faire du sport, j'ai pu rechausser mes baskets pour participer au Parkrun près de chez moi. Je me souviens de la sensation très désagréable. Je me souviens de mes genoux extrêmement raides. J'avais l'impression de courir dans de la mélasse. Et je me souviens d'avoir dû me reposer pendant deux semaines avant de pouvoir retenter la course. Mais je me souviens aussi de mon immense joie. J'étais de nouveau active. Et pour quelqu'un qui a toujours fait du sport, c'était une victoire immense. 

Au fil du temps, j'ai progressé petit à petit et, en huit mois, j'ai terminé le Great North Run. Quatorze mois plus tard, j'ai bouclé le marathon d'Édimbourg en 3 h 42 min. Et même si je n'ai pas retrouvé mon niveau de performance ni ma vitesse d'avant l'apparition de ma polyarthrite rhumatoïde, j'ai accompli des choses qui, à un moment donné, me semblaient impossibles. De plus, j'ai effectué de nombreuses sorties à vélo de plus de 65 km et j'ai même joué une nouvelle saison de football à 7, où, cette fois-ci dans une nouvelle équipe, nous avons remporté le championnat et la coupe !   

C'est un marathon, pas un sprint. Alors, courez intelligemment et marchez si nécessaire.

Cela ne veut pas dire que tout a été facile. Il y a eu des jours difficiles et des moments d'inquiétude. Parfois, ma polyarthrite rhumatoïde était en poussée et je n'avais qu'une envie : me morfondre et ne parler à personne. D'autres fois, j'avais envie de faire des choses, comme porter mon fils jusqu'à son lit, l'emmener faire un tour à vélo ou même partir en randonnée avec des amis, mais ma polyarthrite rhumatoïde était active et je n'étais pas assez bien pour cela. Dans ces moments-là, on se sent facilement lésé, mais il est important de respecter la maladie et d'apprécier pleinement les bons moments. J'ai appris à la respecter, parfois à la dure, et j'essaie maintenant de composer avec elle plutôt que de la combattre, pour faire en sorte d'aller mieux chaque jour. La première année est généralement la plus difficile, alors je me console en me disant que j'ai tenu bon et que j'ai depuis connu des jours meilleurs. Vous devriez en faire autant. 

L'expérience de la polyarthrite rhumatoïde est différente pour chacun, mais la situation s'améliorera, surtout une fois que vous aurez trouvé un traitement adapté. Il est également important de prendre les choses en main et de vous informer au maximum sur la polyarthrite rhumatoïde et votre traitement. Le site web de la NRAS propose de nombreuses ressources informatives pour vous accompagner dans cette démarche. Même aujourd'hui, six ans après, j'apprends et je réapprends encore des choses (comme le fait que l'hydroxychloroquine rend la peau plus sensible au soleil – je ne compte plus les fois où j'ai oublié d'appliquer de la crème solaire et que j'ai attrapé des coups de soleil !). Grâce à cet apprentissage personnel, vous comprendrez mieux la maladie et pourrez adapter votre mode de vie pour améliorer votre situation.

Et n'hésitez jamais à informer les autres. La plupart des gens (moi y compris, autrefois) entendent le mot « arthrite » et s'imaginent immédiatement une personne âgée boitant et se plaignant d'une douleur au genou ou à la cheville. CE N'EST PAS LA PR. Assurez-vous que les gens comprennent ce qu'est la PR, ses effets et les sensations qu'elle engendre, car c'est seulement en remettant en question cette idée fausse que d'autres pourront la connaître et prendre conscience de ses limitations. 

Si chaque parcours avec la polyarthrite rhumatoïde était un marathon, j'en serais probablement à 3 ou 5 kilomètres et je chercherais encore mon rythme. Mais que vous fassiez vos premiers pas ou que vous couriez votre dernier kilomètre, j'espère que vous pourrez vous reconnaître d'une manière ou d'une autre dans mon expérience et trouver du réconfort en sachant que vous n'êtes pas seul(e) sur ce chemin.

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