Recette pour vivre pleinement sa vie avec la polyarthrite rhumatoïde

De bonnes relations avec votre équipe soignante, des médicaments, de l'exercice, la stimulation de l'esprit et beaucoup de rires : les réflexions d'un homme sur la façon de vivre pleinement sa vie avec la polyarthrite rhumatoïde. 

Adrian Essex : J'ai toujours été sportif. À l'école, j'étais souvent dans une équipe, que ce soit de course à pied, de football ou autre. Plus jeune, j'ai joué au rugby et, pendant toute ma vie (1973-2002), j'allais au travail à vélo. À la cinquantaine, je me suis mis à la course à pied, remplaçant parfois mon trajet à vélo. Alors, les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde en 2014 ont été très malvenus. 

Je suis aussi un très mauvais spectateur, n'ayant assisté qu'à de rares occasions à des matchs internationaux ou à des rencontres de rugby de haut niveau, et je n'ai jamais, je le dis avec plaisir, payé pour aller voir un match de football. J'ai pratiqué de nombreux sports, et mes préférés sont le rugby, le ski et l'athlétisme. Toutes ces années à me rendre au travail à vélo dans le West End et la City de Londres m'ont certainement aidé à rester en forme, et heureusement, j'ai réussi à survivre à la circulation. Aussi, l'idée d'être peut-être sur le point d'être handicapé par des problèmes articulaires n'était pas une perspective réjouissante. 

Le premier signe alarmant est apparu un soir d'été, lors d'un concert du Crouch End Festival Chorus à la cathédrale de Southwark, le 17 juin 2014. Mes deux mains ont enflé et sont devenues bleues. J'étais terrifiée. Je me suis dit : « Et puis, elles vont noircir et tomber. » Pourtant, en y repensant, j'avais déjà ressenti de légers symptômes en mai et juin : une gêne principalement aux hanches et aux épaules, et peut-être que les quelques mois de sécheresse oculaire (syndrome de Sjögren ?) pendant le port de lentilles de contact y étaient liés. J'ai donc entrepris les démarches nécessaires pour que le NHS (service national de santé britannique) prenne en charge mes problèmes de santé. 

J'avais récemment eu affaire au NHS (service national de santé britannique), même si ce n'était pas pour moi-même, donc je connaissais la procédure. Le NHS avance à son propre rythme, d'une lenteur extrême (même si, paraît-il, les glaciers accélèrent). Inutile de précipiter les choses, il faut suivre scrupuleusement les protocoles. Mon médecin généraliste m'a donc orienté vers un rhumatologue à l'hôpital local, et j'ai passé des analyses de sang et des radiographies. Bien sûr, mes propres recherches m'ont fait croire que je souffrais d'une multitude de maladies terrifiantes, toutes entièrement imputables à Internet, au fameux Docteur Google ! Je crois que le lupus et la goutte étaient mes préférés. Mais en réalité, je n'ai pas tardé à obtenir un diagnostic définitif et précis, non basé sur Internet : une polyarthrite rhumatoïde. J'avais tous les marqueurs et, sur la base de ces seuls éléments, le pronostic était plutôt sombre. Le 1er août, j'ai reçu une injection de corticoïdes dans les fesses, et mon état a commencé à s'améliorer. Bravo au NHS !. 

En plus des stéroïdes, j'ai reçu des conseils et d'autres médicaments. Au départ, on m'a proposé du méthotrexate, mais avant que je puisse commencer le traitement, l'équipe de l'hôpital a dû se concerter et m'a proposé l'hydroxychloroquine, une alternative peut-être moins angoissante. Et ça a l'air de fonctionner. Bravo au NHS !. 

Je tiens un journal de mes épisodes de douleurs articulaires. Heureusement, grâce au traitement, ces épisodes restent, pour l'instant, légers et peu fréquents. Ouf ! Bravo au NHS !. 

Le principal conseil que m'a donné le rhumatologue était de maintenir une activité physique régulière, ce qui peut paraître un peu paradoxal. D'un côté, on pourrait penser que si on a des articulations fragiles, il faut les ménager pour ne pas les user, mais en y réfléchissant, on se rend compte que des articulations défectueuses, si on les laisse s'atrophier, finissent très vite par devenir complètement inutilisables. Alors je continue à faire du sport : yoga, décathlon et cross-country, principalement. Je cuisine aussi, grâce à une de ces entreprises qui livrent un coffret d'ingrédients et trois nouvelles recettes chaque semaine. Mon alimentation est donc équilibrée. J'écris aussi des bricoles comme celle-ci sur un blog. De quoi stimuler mon esprit. J'aime bien regarder des rediffusions de « Dad's Army » et voir des célébrités de seconde zone à la télévision manger des parties intimes d'animaux peu ragoûtantes sous les commentaires sarcastiques de Geordies ; de quoi bien rire. Et j'ai même essayé les rencontres en ligne ; de quoi satisfaire d'autres besoins personnels, merci bien. 

Voilà, c'est probablement tout. Ma recette pour vivre pleinement sa vie est : 

1. identifier avec précision (la précision est très importante) le problème 

2. Établissez de bonnes relations avec un groupe de médecins compétents. 

3. Faites ce qu'on vous conseille (principalement) 

4. avoir de la chance avec le traitement 

5. Passe à autre chose – carpe diem 

6. rire aux éclats tous les jours – nil desperandum 

7. Écrivez des choses avec beaucoup de balises latines en – quod abundance non-Obstat (ce qui est abondant n'entrave pas ; il n'y a pas de problème à avoir trop de quelque chose) 

Bien sûr, une telle recette ne sort pas de nulle part. Outre mon problème immédiat de polyarthrite rhumatoïde, il y a tout le reste de ma vie qui a influencé tout cela. Le contexte et les inspirations qui m'ont conduit là où je suis aujourd'hui. Parmi elles, des amis inspirants, les bienfaits du yoga, mon rêve de faire un road trip sur ma moto (bien trop grosse !) et surtout ma famille. Une mère extraordinaire de 90 ans que j'ai du mal à suivre quand je fais mes courses chez Morrisons , et mes trois filles, dont l'une vient de donner naissance à son premier petit-enfant, qui me gâtent et prennent soin de moi. Ah oui, j'oubliais une amie… Vous n'en dites pas plus !