Richard Welsh – Artisan et musicien
Richard Welsh s'entretient avec NRAS au sujet de son amour pour la musique et des défis posés par la polyarthrite rhumatoïde.
Sally Wright (intervieweuse) :
J'ai découvert Richard grâce à un article qu'Ailsa m'a transmis. Ma consigne : « Peux-tu le retrouver ? Ce serait un article passionnant, il habite à Durham. » Bien sûr , ai-je répondu. Mais j'ai vite réalisé que si Richard vivait bien à Durham, il s'agissait de Durham, en Caroline du Nord, aux États-Unis !
La puissance des réseaux sociaux a prévalu et, suite à une série de courriels et de messages Facebook, Richard a très gentiment accepté que je l'appelle pour une interview.
Bonjour Richard, comment allez-vous, mais surtout, quel temps fait-il en Caroline du Nord ? (Nous sommes britanniques et c'est évidemment la première et la plus importante question à poser au début de tout entretien !).
Merci, c'est parfait. Il fait un peu humide à 21 degrés, mais c'est vraiment agréable pour la saison.
Merci d'avoir accepté cet appel, Richard, j'apprécie vraiment votre temps. Pourriez -vous me parler un peu de votre polyarthrite rhumatoïde, de la date de votre diagnostic et de ce que vous avez vécu ?
Certes, j'avais 33 ans et on m'a diagnostiqué la maladie en 1993, mais j'ignorais de quoi il s'agissait. Je travaillais alors comme entrepreneur général (construction et menuiserie) et je pensais qu'en l'ignorant suffisamment longtemps, ça finirait par passer. J'avais de légers problèmes articulaires, des problèmes symétriques, mes mains enflétaient, mais j'ai mis ça sur le compte de l'usure liée à mon travail. J'ai laissé traîner les choses pendant environ six mois et, quand je suis allé chez le médecin, j'étais en très mauvais état. La maladie était vraiment agressive et mes mains, mes genoux et mes pieds étaient très abîmés. Au fond de moi, je pensais que c'était de l'arthrite ; mes articulations étaient grosses, rouges et enflées. Je suis allé skier avec des amis et c'est là que la maladie s'est vraiment déclarée ; j'avais tellement mal aux pieds et je ne me souviens plus vraiment du mois qui a suivi, j'avais tellement mal que j'avais du mal à me lever. Comme j'avais attendu si longtemps, il m'a fallu un certain temps pour obtenir un rendez-vous chez un médecin, car il n'y avait pas beaucoup de rhumatologues dans les environs.
De quel soutien avez-vous bénéficié à ce moment-là ?
J'ai eu de la chance : j'étais marié depuis deux ans et ma femme s'occupait de moi. Le reste de ma famille habitait à environ 400 kilomètres. C'est elle, Leah, qui prenait principalement soin de moi.
Il m'a fallu environ six semaines pour obtenir un rendez-vous, et j'ai tout de suite commencé le méthotrexate, un traitement assez expérimental à l'époque, mais je ne le supportais pas. Ils ont essayé le Plaquenil, mais sans succès. J'étais sous forte dose de Prednisone. C'était une période difficile, c'était très agressif, et je pense que si j'avais consulté un médecin plus tôt, je me serais épargné bien des problèmes. J'ai dû subir de nombreuses interventions chirurgicales pour remplacer et fusionner différentes parties de mon corps : prothèses de genoux, opération de la main, prothèses d'articulation des doigts, nettoyage des coudes… Tout cela s'est étalé sur plus de dix ans avant que ma situation ne commence à se stabiliser.
Qu'est- ce qui a changé pour vous (en termes de traitement) ?
Enbrel. Ça a vraiment tout changé pour moi. Mais c'était une autre époque. J'avais toujours été indépendant, et en tant qu'homme, on n'aime pas demander de l'aide. J'étais déprimé, mais ma femme m'a beaucoup soutenu. J'ai continué à travailler pendant sept ans et j'ai finalement été reconnu invalide en 2003.
À quoi pensiez-vous à ce moment-là ?
Oui, ça a été une période vraiment difficile pour moi. J'ai toujours été assez autonome, vous savez, nous les hommes, on n'aime pas demander de l'aide. Il m'a fallu environ dix ans pour l'accepter, et j'ai donc été déprimé pendant toute cette période. Heureusement, ma femme m'a beaucoup soutenu. Sa carrière commençait à décoller à ce moment-là, et après sept ans d'arrêt maladie, j'ai dû arrêter. Ne pas travailler m'a vraiment aidé à vivre avec. Ça m'a soulagé d'un poids énorme. J'ai la chance d'avoir fait un bon mariage ! Ma femme a pu subvenir à nos besoins à tous les deux.
Qu'en est-il des adaptations ou des compromis que vous avez dû faire ?
J'étais musicien professionnel, guitariste, et après 5 ans, je n'ai plus pu jouer. Devenu invalide, j'ai commencé à jouer d'une guitare lap steel appelée Dobro. J'avais quasiment décidé que la musique ne ferait plus partie de ma vie comme avant, alors apprendre à jouer du Dobro a été un vrai pas en avant. Retrouver mes compétences en menuiserie et fabriquer ces instruments m'a beaucoup aidé – ce sont les petites victoires qui comptent ! J'ai dû apprendre à être moins têtu et à écouter mon corps quand il me crie dessus. Je souffre beaucoup de fatigue, mais je fais des siestes
Quels ont été vos plus grands défis ?
Mon plus gros problème au début, c'était mon attitude ; j'étais tellement déprimée que j'ai dû reconstruire l'image que j'avais de moi-même et redéfinir mes points forts. On a une certaine image de soi, et puis on se retrouve avec une maladie chronique ; il faut se reconstruire une image mentale qui corresponde à cette nouvelle situation. Ne plus pouvoir jouer de musique, c'était dur. J'étais aussi assez sportive, alors renoncer à tout ça et essayer de garder la forme, c'était difficile. J'ai de la chance avec mon métabolisme, mais le médecin m'a dit très tôt : « Surveillez votre poids et ne fumez pas. ».
Alors, parlez-moi de Crooked Hand Instruments.
C'était mon anniversaire. Je naviguais sur internet et je suis tombé sur un site où l'on fabriquait des instruments avec des boîtes à cigares. Il se trouve que j'avais un atelier, et je me suis dit : « Je pourrais faire ça ! » C'est vite devenu une passion, mais c'était un bon moyen de renouer avec la menuiserie. J'avais beaucoup de temps libre !
Il y a beaucoup de ponçage et de limage, mais j'ai modifié quelques outils pour faciliter leur prise en main, car j'ai de mauvaises mains. Ça me prend du temps, mais ça me va. Au début, je me procurais les boîtes à cigares dans un magasin de cigares à Wilmington, en Caroline du Nord. Elles étaient toutes belles, neuves et propres. Mais au bout d'un an environ, j'ai commencé à acheter des boîtes anciennes, d'occasion et vintage sur eBay. Elles étaient un peu plus chères, mais elles avaient tellement plus de charme ! Les anciennes boîtes à cigares sont si bien faites, vraiment solides, et font de bons résonateurs. Personnellement, j'utilise aussi de vieilles boîtes à biscuits ou à bonbons. Difficile de dire d'où me vient l'inspiration, mais maintenant, impossible de résister à l'envie d'aller dans une brocante ! Je regarde un récipient, et il me dit : « Je veux être un banjo ! »
Les vingt premiers que j'ai fabriqués ne pouvaient pas servir d'instrument, mais ceux que je produis actuellement sont tout à fait utilisables, notamment les ukulélés et les guitares à quatre cordes.
Parlez -moi du manche/de la touche – comment appelle-t-on le manche d'une guitare ?
Ah, vous parlez de la main en haut ? Oui, j'ai fait un moule de ma main gauche – je l'ai fait sur deux instruments jusqu'à présent. L'un est une contrebasse que j'ai fabriquée à partir d'un réservoir d'essence ; c'était le premier grand instrument que j'ai réalisé, et j'ai utilisé le moule en alginate pour la tête. J'en ai mis un aussi sur la tête d'un violoncelle. Sur les instruments plus petits, j'incruste une petite sculpture en bois de ma main.
Il me faut environ 30 heures pour fabriquer un instrument. J'en fabrique généralement 2 ou 3 à la fois, ce qui me prend environ 2 à 3 semaines.
Alors, comment allez-vous maintenant ?
Ma polyarthrite rhumatoïde est actuellement bien maîtrisée ; je souffre de séquelles anciennes, principalement de tendinites au poignet et à l’épaule droits. Ces lésions m’ont obligée à devenir ambidextre. Je suis assez mobile et la plupart des gens ne remarquent même pas ma polyarthrite rhumatoïde avant de voir mes mains.
Si vous pouviez regarder en arrière et parler à votre jeune moi, quel conseil vous donneriez-vous ?
Eh bien, je dirais sans hésiter : « Allez chez le médecin au plus vite ! » Ensuite, essayez de ne pas trop vous inquiéter des changements que cela va engendrer dans votre vie. De toute façon, la vie change avec l’âge, chacun a ses problèmes de santé. J’essaie de ne pas trop penser à ma polyarthrite rhumatoïde. J’ai tendance à vivre au jour le jour. Le stress est ce qu’il y a de pire. J’ai la chance de ne pas avoir grand-chose à craindre pour le moment. C’est grâce à ma femme que je peux faire tout ça ; Leah a été un soutien indéfectible et je lui en suis profondément reconnaissant.
La communication est-elle un aspect important de votre polyarthrite rhumatoïde ?
Oui, c'est ça. La plupart de mes amis savent que j'ai une polyarthrite rhumatoïde, et mes amis musiciens portent mon matériel. Ils savent toujours que je tente des choses que je ne devrais pas faire, et ma femme aussi, alors ils essaient de m'empêcher de me blesser. Il y a une fine frontière entre se dépasser et se faire mal.
Êtes-vous honnête sur ce que vous ressentez ?
J'essaie de l'être. J'essaie de ne pas me mentir, ni à mes proches, et ce n'est pas toujours facile. Ne vous laissez pas abattre par votre polyarthrite rhumatoïde ; restez actif. J'essaie de marcher 1,5 km par jour, et c'est tout mon exercice. Je me force à me lever et à sortir, ça me fait faire travailler le cœur. Il est important de rester actif sans excès. Il m'a fallu dix ans pour enfin maîtriser la maladie.
Et ensuite ? Êtes-vous quelqu'un qui aime planifier ? Êtes-vous capable de planifier ?
Je ne planifie pas grand-chose ; nous aimerions voyager, nous n'avons pas d'enfants, donc nous ne touchons pas à l'argent des études de qui que ce soit ! Je ne suis pas du genre à me fixer de grands objectifs ; je préfère vivre au jour le jour.
Richard n'a pas de site web, mais vous pouvez voir ses instruments sur sa page Facebook