L'histoire de Summer – Le point de vue d'une mère sur la vie avec l'AJI
Summer avait 7 ans lorsqu'elle s'est plainte pour la première fois de douleurs aux jambes. J'ai pensé qu'il s'agissait de douleurs de croissance, dont je me souviens avoir souffert moi-même enfant.
Ces douleurs ont persisté pendant des semaines et se sont progressivement aggravées, j'ai donc pris rendez-vous avec notre médecin généraliste local qui m'a suggéré de faire une analyse de sang.
Je ne connaissais rien à l'arthrite, si ce n'est qu'elle touchait les personnes âgées. En un instant, nos vies ont basculé. Summer, une petite fille de 7 ans en pleine santé, s'est retrouvée à remplir sa carte d'invalidité. Sans vraiment savoir comment cela l'affecterait, elle a continué d'aller à l'école. Nous partions un quart d'heure plus tôt pour lui laisser le temps de marcher de la voiture jusqu'au portail. Summer avait besoin d'aide pour marcher. En fait, elle avait besoin d'aide pour se lever, se laver et s'habiller. À un moment donné, Summer était complètement incapable de marcher. Elle passait beaucoup de temps loin de l'école, souffrant à la maison. Elle a aussi fait de nombreux allers-retours à l'hôpital, y restant souvent plusieurs jours d'affilée.
Summer souffre d'arthrite juvénile idiopathique polyarticulaire. Cela signifie que les médecins n'ont pas pu déterminer l'origine de la maladie et que la plupart de ses articulations étaient touchées. Ses articulations étaient atteintes des coudes et des poignets aux hanches, aux genoux et aux chevilles, et même derrière les yeux. Elles étaient enflées et lui causaient des douleurs atroces. Lors des crises, Summer restait parfois allongée sur le dos et refusait de bouger de peur de réveiller la douleur.
Les médicaments semblaient inefficaces et nous étions prêts à tout essayer pour la soulager. Nous allumions des bougies parfumées, écoutions de la musique douce et des enregistrements apaisants, tout pour la distraire de sa douleur. Parfois, Summer semblait vivre avec la douleur et l'accepter, d'autres fois, elle paraissait ne plus pouvoir la supporter et des larmes coulaient sur ses joues sans prévenir.
Un soir, je me souviens avoir couché le petit frère de Summer et installé sa petite sœur avant de préparer le rituel du coucher de Summer : musique, aromathérapie et bougies. Tout semblait calme jusqu'à 3 heures du matin. J'ai d'abord entendu les gémissements de Summer – un son normal qui indiquait qu'elle avait mal. J'ai attendu que ses gémissements s'intensifient avant de me lever. À ce moment-là, Sol s'est réveillé en pleurant, après avoir fait pipi au lit. J'ai fait demi-tour et me suis dirigée vers la chambre de Sol, car sa voix réveillerait sans aucun doute Shelena, qui dormait profondément après avoir tété à 2 heures du matin.
À ce moment-là, Sol et Summer se disputaient l'attention, leurs cris devenant de plus en plus forts, chacun rivalisant pour être le plus bruyant. Finalement, j'ai pris Sol dans mes bras tout en essayant de le changer et je l'ai emmené dans la chambre de Summer. Je l'ai ensuite aidée à prendre une dose de Peroxicam avant de lui masser doucement les genoux, ce qui était une erreur car cela lui faisait mal. Encore à moitié endormie et dans le noir, j'ai essayé de régler un enregistrement, et ce faisant, la petite Shelena s'est réveillée en réclamant à manger. C'était sans aucun doute l'une des pires nuits de ma vie.
À un moment donné, les médecins m'ont suggéré d'envisager de donner à Summer un médicament appelé méthotrexate, recommandé pour les personnes atteintes de cancer. Bien sûr, cela m'a effrayée et j'ai eu du mal à comprendre le lien entre la maladie de Summer et le cancer. Je ne savais toujours pas comment l'arthrite juvénile idiopathique (AJI) allait évoluer. Summer devrait-elle changer d'école ? Pourrait-elle marcher ? Passerait-elle la plupart de son temps en fauteuil roulant ? Pourrait-elle faire du sport ?
Le reste appartient à l'histoire, car 9 ans plus tard, elle a été sélectionnée pour jouer au netball pour l'équipe d'Angleterre des moins de 17 ans, puis pour l'équipe d'Angleterre « A » et enfin pour la Superleague.
Summer est une véritable star de JIA et un modèle pour de nombreux jeunes. Toutes les histoires ne se dérouleront pas comme la sienne, mais elle est la preuve vivante que les rêves peuvent devenir réalité.
Par Sherrie, la maman de Summer