« Trop jeune pour avoir de l’arthrite »

Carrie est une étudiante en musique de 21 ans originaire de Swansea. Comme toute jeune fille de son âge, elle aime passer du temps avec ses amis et sa famille, faire du shopping et étudier pour réaliser son rêve professionnel. Cependant, elle souffre également de polyarthrite rhumatoïde, du syndrome d'Ehlers-Danlos, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale et du syndrome des ovaires polykystiques

 Je m'appelle Carrie, j'ai 21 ans et je suis étudiante en musique. Originaire de Swansea, je vis et étudie actuellement à Londres. Comme toutes les jeunes femmes de mon âge, j'adore passer du temps avec mes amis et ma famille, faire du shopping et bien sûr, étudier pour réaliser mon rêve professionnel. 

Cependant, ce que la plupart des gens ignorent, c'est que je souffre de plusieurs maladies chroniques. Je suis atteinte de polyarthrite rhumatoïde, d'une maladie génétique des tissus convectifs et du collagène appelée syndrome d'Ehlers-Danlos, du syndrome de tachycardie orthostatique posturale et du syndrome des ovaires polykystiques. 

Je me souviens, depuis l'âge de six ans environ, j'étais une petite ballerine passionnée, souffrant de ce que les médecins appelaient des « douleurs de croissance », surtout aux chevilles et aux genoux. On m'a conseillé d'arrêter la danse classique et de me reposer si j'avais mal, mais on m'a assuré que ça passerait avec le temps. Ce ne fut jamais le cas. Douze ans plus tard, j'étais déléguée de classe dans mon internat de musique à Manchester, en terminale et sur le point de passer les auditions pour entrer au conservatoire. Tout a basculé du jour au lendemain. Un matin, je me suis réveillée en proie à une douleur atroce, incapable de bouger les mains tellement elles étaient raides, et la fatigue était insupportable. J'ai mis ça sur le compte du stress, je me suis reposée et le lendemain, les symptômes semblaient avoir disparu. Au cours des mois suivants, ces symptômes ont persisté, à tel point qu'à mon retour pour les vacances de Noël, j'avais du mal à m'habiller. Mes parents, inquiets de mes symptômes, m'ont emmenée consulter un médecin qui a prescrit des analyses de sang pour rechercher le facteur rhumatoïde, la vitesse de sédimentation (VS) et la protéine C-réactive (CRP). Mes analyses ont révélé un facteur rhumatoïde négatif, mais une CRP et une VS élevées. Il m'a fallu trois mois avant d'obtenir le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde. À ce moment-là, j'étais incapable d'accomplir seule les tâches les plus simples, comme m'habiller, manger ou marcher, et je dépendais de mes parents jour et nuit. J'ai finalement été hospitalisée, en fauteuil roulant et sous morphine pour soulager la douleur. J'y ai passé les neuf jours suivants. Ma CRP avait atteint 135 et j'avais également développé un épanchement pleural. Malgré cela, ce fut un soulagement pour ma famille et moi d'obtenir un diagnostic, car j'ai enfin pu commencer un traitement. 

Après trois injections intraveineuses de stéroïdes pour réduire l'inflammation, on m'a prescrit du méthotrexate, puis de l'hydroxychloroquine. Mais suite à des effets secondaires tels que de graves nausées, une fatigue chronique et une importante perte de cheveux, sans grand effet sur la douleur et l'état de mes articulations, le traitement a été arrêté et remplacé par des perfusions d'un autre traitement biologique appelé tocilizumab. Ce changement de médicament m'a permis de retrouver une grande partie de ma vie. 

Vivre avec une polyarthrite rhumatoïde peut être éprouvant et le diagnostic est difficile à accepter. La douleur et la fatigue sont souvent invalidantes et peuvent bouleverser votre quotidien. Le plus dur pour moi a été la stigmatisation liée à l'arthrite à un jeune âge. J'entends trop souvent : « Mais tu es trop jeune pour avoir de l'arthrite ! » Les gens ignorent qu'on peut développer une polyarthrite rhumatoïde à partir de 16 ans et qu'environ 12 000 enfants de moins de 16 ans sont atteints d'arthrite juvénile idiopathique. Je souhaite sensibiliser le public aux arthrites inflammatoires et collecter des fonds. En août 2013, j'ai participé à la traversée de Londres à la nage et j'ai récolté plus de 1 600 £. Je suis déterminée à ne pas laisser mon arthrite m'empêcher de vivre pleinement ma vie !

Printemps 2014, par Carrie Thompson