Écrire avec une polyarthrite rhumatoïde

Laura E. James a développé une polyarthrite rhumatoïde à l'âge de 18 ans, cinq ans après le diagnostic de sa mère. Malgré sa propre maladie et les soins qu'elle prodigue à sa mère et à sa jeune famille, elle n'a pas laissé cette maladie freiner sa créativité. Elle participe notamment à des ateliers d'art, de chant et d'écriture, et développe sa présence en ligne et son profil d'auteure.  

J'avais dix-huit ans quand j'ai développé une polyarthrite rhumatoïde. Ma mère avait reçu le même diagnostic cinq ans auparavant ; aussi, lorsque mes articulations des doigts ont commencé à se décolorer et à gonfler, des examens ont été immédiatement menés. Il m'a fallu cinq ans avant d'obtenir mon propre diagnostic. 

À l'époque, je vivais dans le Bedfordshire. Aujourd'hui installée dans le Dorset, mariée depuis dix-sept ans à Garry et mère de deux enfants, Eleanor, treize ans, et Alex, neuf ans, je vis avec la polyarthrite rhumatoïde depuis près de trente ans. 
 
C'était pendant les vacances d'été 2007, après une opération pour fusionner partiellement mon poignet, que ma mère m'a tendu un livre de Jill Mansell. Je l'ai tellement aimé que je l'ai lu d'une traite. À la fin, j'ai trouvé des informations sur la Romantic Novelists Association et son programme pour les nouveaux auteurs, créé pour soutenir les auteurs de romans d'amour. 
 
J'ai toujours aimé lire et j'écrivais de la poésie depuis mon plus jeune âge, ainsi que des paroles de chansons pour un groupe local dans lequel je chantais dans ma vingtaine. Poussée par ma découverte du programme pour les nouveaux auteurs, et avec un plâtre assez lourd au bras gauche qui limitait mes mouvements, j'ai décidé d'écrire « ce roman » que je sentais au fond de moi. Je suis droitière. C'était le moment idéal. 
 
Au cours des six années suivantes, tout en élevant mes jeunes enfants et en prenant soin de ma mère handicapée, j'ai continué à pratiquer mon art, participé à des festivals de littérature romantique, des conférences et des ateliers d'écriture, et développé ma présence en ligne et mon profil d'écrivaine. J'ai même participé à quelques concours de chant ! 
 
La polyarthrite rhumatoïde affecte plusieurs de mes articulations, mais ce sont mes mains qui ont le plus souffert. J'ai été orientée vers un chirurgien de la main à l'hôpital du comté de Dorset, M. Sean Walsh FRCS (Traumatologie et Orthopédie), qui, avec sa formidable équipe, a pris soin de la fonction de mes mains. J'ai subi des synovectomies, une prothèse de phalange, des rotations articulaires, des arthrodèses, ainsi que des réparations et des greffes de tendons. 
 
Lors d'une opération, alors que je discutais avec l'équipe du bloc opératoire, je les ai remerciés de préserver la fonctionnalité de mes mains. Je leur ai expliqué que j'aspirais à devenir écrivaine et que j'espérais être publiée un jour. Je me souviens qu'un membre de l'équipe plaisantait en disant qu'il serait honoré d'être mentionné dans un livre. Là, allongée sur la table d'opération, un bras paralysé, les tendons rompus réparés, j'ai souri et leur ai dit que ce serait un honneur de les remercier. 
Ce jour est arrivé. Mon premier roman, *Action ou Vérité ?*, a été publié par Choc Lit UK en octobre 2013. 
 
Sans le soutien constant de M. Walsh et de son équipe formidable, je n'aurais peut-être jamais réalisé mon rêve d'être publiée. J'écris à la main, et même si on m'a conseillé d'utiliser un logiciel de reconnaissance vocale pour ménager mes doigts et soulager la douleur, j'adore écrire. J'aime tenir un stylo et le laisser glisser sur le papier. J'aime m'asseoir à mon bureau, taper frénétiquement sur mon clavier ergonomique – même si les lettres se confondent quand mes doigts maladroits appuient sur plusieurs touches à la fois – et faire une pause pour créer des mondes imaginaires, inventer des personnages complexes et concevoir des conflits et des dénouements romantiques. J'ai besoin de temps pour réfléchir, et cela se traduirait par un silence complet sur un dictaphone. 
 
Oui, je souffre de polyarthrite rhumatoïde – je suis fatiguée et je vis avec la douleur. Oui, je m'injecte 50 mg d'Enbrel dans la cuisse chaque semaine, et oui, je subis des interventions chirurgicales régulièrement, mais j'ai réalisé mon rêve. 
 
Je suis profondément reconnaissante envers l'équipe qui assure le bon fonctionnement de mes outils de travail. Ce sont de véritables artisans de changement, et ils méritent toute notre reconnaissance. 
 
Merci. 
 
Vous pouvez suivre Laura sur www.lauraejames.co.uk  ou sur Twitter @Laura_E_James 

Hiver 2013 par Laura E James