Rapport écossais : Améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies inflammatoires

En Écosse, les personnes atteintes de maladies inflammatoires à médiation immunitaire comme la polyarthrite rhumatoïde sont confrontées à des retards de diagnostic, à un accès inégal aux soins et à un soutien limité pour les aider à gérer ces affections incurables et chroniques.

Le rapport écossais, mené par la National Rheumatoid Arthritis Society (NRAS) en collaboration avec Crohn's & Colitis UK, Lupus UK, la National Axial Spondyloarthritis Society et la Psoriasis Association, rassemble les expériences vécues de plus de 1 250 personnes à travers l'Écosse atteintes de maladies inflammatoires telles que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite axiale, le rhumatisme psoriasique ainsi que les maladies inflammatoires de l'intestin, le lupus et le psoriasis.

Le rapport met en lumière les lacunes du système et les changements nécessaires pour améliorer la vie des citoyens.

Statistiques clés en un coup d'œil

• 55% Il a fallu au moins trois consultations chez un médecin généraliste avant d'être orienté vers un spécialiste
• Une personne sur quatre a été vue en dehors du délai de 18 semaines entre l'orientation et le traitement prévu par le NHS Scotland.
• Moins d'un tiers des cas ont été observés dans les six semaines, soit le délai recommandé pour de nombreuses affections inflammatoires.
• 73% ont déclaré que leur état de santé affectait considérablement leur qualité de vie
• 53% ont déclaré que leur état limite régulièrement leurs activités quotidiennes
• 45 % des patients n'ont pas été orientés vers une association de patients au moment du diagnostic.
• Seulement 25 % des personnes diagnostiquées au cours des cinq dernières années se sentent capables de gérer elles-mêmes leur maladie.
• 68% de personnes souhaitent avoir accès à des formations complémentaires et à des ressources d'autogestion accompagnées
• 82% certaines personnes ne pratiquent aucun type d'autosurveillance de leurs symptômes ou de leur état

Que nous apprend le rapport ?

• Retards dans le diagnostic et le traitement

Un diagnostic précoce est essentiel pour les maladies auto-immunes inflammatoires : il permet de prévenir les lésions irréversibles, de réduire le handicap et d’améliorer le pronostic à long terme. Pourtant, le rapport révèle que de nombreuses personnes n’ont accès à un soutien que plusieurs mois après l’apparition de leurs symptômes, enchaînant les consultations chez le médecin généraliste avant d’être orientées vers un spécialiste et subissant des retards dans l’accès aux soins spécialisés.

• Inégalité d'accès aux soins

De nombreuses personnes signalent un accès réduit aux équipes multidisciplinaires, notamment aux infirmières spécialisées, aux physiothérapeutes et aux ergothérapeutes. Les habitants des zones rurales et insulaires sont confrontés à des difficultés supplémentaires, telles que des temps de trajet longs, un nombre réduit de rendez-vous et un accès limité aux services spécialisés.

• L'impact sur la vie quotidienne

Les maladies inflammatoires ont des répercussions bien plus importantes que sur la seule santé physique. De nombreuses personnes interrogées ont fait état de douleurs persistantes, de fatigue, de problèmes de santé mentale et de difficultés à travailler. Deux personnes sur trois déclarent vivre avec plusieurs affections chroniques.

• Occasions manquées de soutien

Des associations de patients comme la NRAS fournissent des informations fiables, des formations, une assistance téléphonique et des ressources d'autogestion ; pourtant, l'orientation vers ces services est inégale. Faute d'orientation précoce, de nombreuses personnes se sentent isolées et ne savent pas comment gérer leur maladie.

Pourquoi la NRAS estime que cela doit changer

La NRAS estime que les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde et d'autres maladies inflammatoires à médiation immunitaire méritent :

• Une meilleure sensibilisation du public à ces affections et à leurs symptômes
• Un diagnostic plus précoce et un accès plus rapide aux soins spécialisés
• Des services mieux coordonnés entre les soins primaires et secondaires
• Un accès équitable aux soins, quel que soit le lieu de résidence
• Soutien pour renforcer la confiance en soi dans la gestion de sa propre santé
• Orientation systématique vers les associations de patients dès le diagnostic

En tant qu'association caritative dirigée par des patients, NRAS s'engage à travailler aux côtés du NHS, du gouvernement écossais et des organisations partenaires pour transformer ces conclusions en améliorations significatives des soins en Écosse.

Lire le rapport écossais complet

Le rapport complet comprend des conclusions détaillées, des témoignages personnels et des recommandations claires en faveur du changement.

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