NRAS ના સંશોધનમાં રુમેટોઇડ સંધિવા માટે જ્ઞાનનું સ્તર ઓછું હોવાનું બહાર આવ્યું છે

૨૦ જૂન ૨૦૧૮

RA જાગૃતિ સપ્તાહ 2018 - 18-24 જૂન - માટે NRAS (નેશનલ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ સોસાયટી) - એ YouGov સાથે ભાગીદારીમાં સ્વયં-રોગપ્રતિકારક સ્થિતિ વિશે લોકોના જ્ઞાનને સમજવા માટે સ્વતંત્ર સંશોધન હાથ ધર્યું છે.

પરિણામોએ સંધિવા વિશે એક મોટી ગેરસમજ જાહેર કરી - સર્વેક્ષણ કરાયેલા 5 માંથી 2 થી વધુ (42%) લોકો RA ને સાંધાના ઘસારો તરીકે વ્યાખ્યાયિત કરે છે, જે સામાન્ય રીતે જાણીતા ઑસ્ટિયોઆર્થરાઇટિસ (OA) સાથે મૂંઝવણ છે. અને ચારમાંથી ફક્ત એક બ્રિટિશ (27%) જાણે છે કે RA એક સ્વયંપ્રતિરક્ષા સ્થિતિ છે!

MS, Lupus અને Parkinson's જેવી અન્ય સ્થિતિઓની સરખામણીમાં, RA સૌથી વધુ પ્રચલિત છે, જે UK માં 400,000 થી વધુ લોકોને અસર કરે છે. જો કે, સર્વેક્ષણ કરાયેલા લગભગ બે પંચમાંશ (41%) લોકોએ એ સ્વીકાર્યું ન હતું કે RA સૌથી સામાન્ય સ્થિતિ છે.

કદાચ પરિણામોમાં સૌથી ચિંતાજનક બાબત એ છે કે દસમાંથી ફક્ત એક વ્યક્તિ (9%) જાણતી હતી કે રુમેટોઇડ સંધિવાથી સૌથી નાની ઉંમર 16+ છે. આનાથી વસ્તીનો મોટો હિસ્સો RA વિશે અનિશ્ચિત છે અથવા જાણતો નથી - તે 'વૃદ્ધ વ્યક્તિનો રોગ' નથી, તે ઉંમર પર ભેદભાવ કરતો નથી અને 16 વર્ષની ઉંમરના કોઈપણને અસર કરી શકે છે. NRAS ના CEO એઇલ્સા બોસવર્થ MBE ઉમેરે છે: "મને આ ચિંતાજનક લાગવાનું કારણ એ છે કે તે સૂચવે છે કે RA ના પ્રારંભિક ચિહ્નો અને લક્ષણો યુવાન લોકો દ્વારા ઓળખવામાં આવશે નહીં. અને જો તેને તબીબી કટોકટી તરીકે ગણવામાં ન આવે તો તે નિદાન અને જરૂરી તાત્કાલિક સારવારમાં વિલંબ કરી શકે છે."

આરએ એક જટિલ અને ગંભીર સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે જ્યાં રોગપ્રતિકારક શક્તિ સાંધાના પેશીઓ પર હુમલો કરે છે જેના કારણે બળતરા, જડતા, દુખાવો અને ભારે થાક થાય છે. જો અવગણવામાં આવે અથવા તેનું નિદાન ન થાય, તો આ ક્રોનિક રોગ મૃત્યુદરમાં વધારો કરી શકે છે અને હૃદય, આંખો અને ફેફસાં જેવા અન્ય અવયવોને અસર કરી શકે છે.

NRAS ના CEO, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE, આ તારણો પર ટિપ્પણી કરે છે: "આ લોકો સંધિવા શબ્દ જોતા અને એવું માનતા કે તે અન્ય સ્થિતિઓ કરતાં વધુ સામાન્ય છે તેનું પરિણામ છે - પરંતુ RA અને સંધિવાના અન્ય ઘણા સ્વરૂપો વચ્ચે માનસિક ભેદ પાડ્યા વિના. આપણે હજુ પણ લોકોને શિક્ષિત કરવામાં ઘણી લાંબી મજલ કાપવાની છે - એ જાણીને દુઃખ થાય છે કે આપણા ચારમાંથી ફક્ત એક જ વ્યક્તિ ખરેખર RA શું છે તે જાણે છે, જ્યારે એવું બને છે કે તમે જાણતા હોવ તે વ્યક્તિ આ કમજોર સ્થિતિ સાથે જીવી રહી છે."

"30 વર્ષ પહેલાં મને પહેલી વાર RA હોવાનું નિદાન થયું ત્યારથી સમાજ ઘણો આગળ વધી ગયો છે. પુરાવા આધારિત સારવાર અને સમર્થન વધુ છે; મેં આ કારણોસર NRAS ની સ્થાપના કરી, કારણ કે નિદાન સમયે મારી પાસે ક્યાંય ફરવાનું નહોતું. આ RA જાગૃતિ સપ્તાહમાં, મને આનંદ થશે કે જો વસ્તીના માત્ર એક ટકા લોકો પણ આ રોગની અસરને સમજવા માટે સમય કાઢે જેથી તેઓ વહેલા લક્ષણો શોધી શકે. ઓછામાં ઓછું RA ની અસર તેની સાથે રહેતા લોકો પર કેવી રીતે પડે છે તે સમજી શકે અને ટેકો આપી શકે. કોઈપણ સ્વાસ્થ્ય સ્થિતિ, ડાયાબિટીસ, MS, અલ્ઝાઈમર અથવા તો કેન્સરની જેમ... ઘણીવાર તમે જે શ્રેષ્ઠ વસ્તુ કરી શકો છો તે એ છે કે તે વ્યક્તિને સમજો અને તેની સાથે રહો," એઇલ્સા નિષ્કર્ષ કાઢે છે

આ RA જાગૃતિ સપ્તાહમાં, NRAS #ReframeRA માટે કામ કરી રહ્યું છે, આ સ્થિતિ વિશે આપણે જે વિચારીએ છીએ તેમાં ફેરફાર કરીને અને તેના વિશે જાગૃતિ ફેલાવીને. NRAS તેના સોશિયલ મીડિયા ચેનલો અને વેબસાઇટ પર RA સાથેના જીવનને લગતા ઘણા વિષયો અને મુદ્દાઓને આવરી લેશે, જેમાં નીચેનાનો સમાવેશ થાય છે: લક્ષણો શોધવા, કાર્યસ્થળમાં બીમારીનું સંચાલન કરવું અને નિદાન વિશે ખુલીને વાત કરવી. ઘણીવાર જાગૃતિમાં સૌથી મોટો અવરોધ એ છે કે લોકોને તેમની સ્થિતિ વિશે વાત કરવી.

એમરડેલ, કોરોનેશન સ્ટ્રીટ, બેડ ગર્લ્સ અને સ્ટ્રિક્લી કમ ડાન્સિંગમાં ભૂમિકાઓ માટે જાણીતી અભિનેત્રી ક્લેર કિંગ, આરએ સાથેના તેના જીવન વિશે ખુલ્લેઆમ વાત કરે છે અને કહે છે: "તમે શરૂઆતમાં ફક્ત સૌથી ખરાબ વિચારો છો. મેં મારી જાતને પૂછ્યું કે શું હું વ્હીલચેરમાં રહેવાની છું અને મારા અભિનય કારકિર્દી માટે આનો શું અર્થ છે. મારા દુખાવાએ મને ખૂબ પાછળ રાખ્યો નથી કારણ કે સદભાગ્યે આજકાલ રુમેટોઇડ સંધિવા માટે ઘણી બધી સારવાર ઉપલબ્ધ છે. પરંતુ હું હજુ પણ ઈચ્છું છું કે વધુ લોકો આરએ શું છે અને હું શું પસાર કરી રહી છું તે જાણતા હોય. તેથી જ હું આ પ્રમાણમાં અદ્રશ્ય બીમારી વિશેની ગેરમાન્યતાને પડકારવાના તેમના મિશનમાં તેમને ટેકો આપવા માટે NRAS સાથે કામ કરી રહી છું."

NRAS અને RA જાગૃતિ સપ્તાહ વિશે વધુ માહિતી માટે, www.nras.org.uk/raaw, અથવા ટ્વિટર, ઇન્સ્ટાગ્રામ અને ફેસબુક પર વાતચીતને અનુસરો.