ચેરિટીના સ્થાપક, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE એ 18 વર્ષ CEO તરીકે કામ કર્યા પછી રાજીનામું આપ્યું

૨૬ જૂન ૨૦૧૯

એઇલ્સા બોસવર્થે 2001 માં NRAS ની સ્થાપના કરી, જે એકમાત્ર દર્દી-આગેવાની હેઠળની યુકે સંસ્થા છે જે ખાસ કરીને રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (RA) અને જુવેનાઇલ આઇડિયોપેથિક આર્થરાઇટિસ (JIA) પર ધ્યાન કેન્દ્રિત કરે છે અને 18 વર્ષ સુધી CEO તરીકે સેવા આપી છે.

તેણીએ ફક્ત NRAS માં જ નહીં પરંતુ યુકે અને યુરોપમાં રુમેટોલોજી સમુદાયમાં પણ મોટું યોગદાન આપ્યું છે. રુમેટોલોજીમાં સેવાઓ બદલ તેણીને 2016 માં MBE થી નવાજવામાં આવી હતી. પોતાના આક્રમક RA હોવા છતાં, એઇલ્સા નિવૃત્ત થવા જઈ રહી નથી પરંતુ NRAS માટે તેમના રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન તરીકે નવી ભૂમિકા નિભાવશે.

આનાથી તેણી પહેલાથી જ પ્રગતિમાં રહેલા કેટલાક નવીન પ્રોજેક્ટ્સ ચાલુ રાખી શકશે અને સાથે સાથે દેશ-વિદેશમાં NRAS માટે દર્દીનો અવાજ રજૂ કરી શકશે.

વડા પ્રધાન અને મેઇડનહેડના સાંસદ થેરેસા મે, ચેરિટીના આશ્રયદાતા, એ કહ્યું:

“મને પહેલી વાર ૧૮ વર્ષ પહેલાં એઇલ્સા સાથેની મુલાકાત યાદ આવે છે જ્યારે તેણીએ મને રુમેટોઇડ સંધિવા સાથેના તેના સંઘર્ષ અને આ સ્થિતિ સાથે જીવતા અન્ય લોકો માટે પરિવર્તન લાવવાની તેની ઇચ્છા વિશે જણાવ્યું હતું.

“જ્યારે તેણીએ મને નવી રચાયેલી નેશનલ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ સોસાયટીના આશ્રયદાતા બનવાનું કહ્યું ત્યારે મને ખૂબ આનંદ થયો, જે તેણી સ્થાપિત કરી રહી હતી અને મને આજે પણ આશ્રયદાતા બનવાનો ગર્વ છે.

"યુકેમાં દર 20 મિનિટે કોઈને રુમેટોઇડ સંધિવાનું નિદાન થતું હોવા છતાં, આ ગંભીર સ્વયં-રોગપ્રતિકારક રોગ હજુ પણ વારંવાર ગેરસમજ થાય છે. મને આનંદ છે કે હું આ ભયાનક સ્થિતિની અસર અંગે જાગૃતિ લાવવામાં યોગદાન આપી શકું છું.".

 "હું NRAS સાથે એક આશ્રયદાતા તરીકે કામ કરવાનું ચાલુ રાખવા માટે આતુર છું અને આ તકનો લાભ લઈને વર્ષોથી એઇલસાની પ્રતિબદ્ધતા અને સમર્પણની પ્રશંસા કરવા માંગુ છું. હું એઇલસાને નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન તરીકેના ભવિષ્યના કાર્ય માટે શુભકામનાઓ પાઠવું છું."

આવનારા સીઈઓ, ક્લેર જેકલિને ઉમેર્યું: 

"આ જટિલ પરિસ્થિતિઓ સાથે જીવતા લોકોની જરૂરિયાતો પર એઇલ્સાની કાર્ય નીતિ, નિષ્ઠા અને ધ્યાન અનુકરણીય છે."

"તે મારા અને અન્ય લોકો માટે એક માર્ગદર્શક રહી છે, અને તેમના પ્રભાવનો NRAS ના બધા સ્ટાફ તેમજ અમારા સભ્યો અને સ્વયંસેવકો પર અમીટ પ્રભાવ પડ્યો છે. હું વર્ષોથી રુમેટોઇડ સંધિવા અને NRAS થી પીડાતા હજારો લોકો માટે જે કંઈ કર્યું છે તેના માટે એલ્સાનો આભાર માનું છું. એલ્સાના પગલે ચાલવા માટે ઉત્તરાધિકાર પ્રક્રિયા દરમિયાન ટ્રસ્ટી મંડળ દ્વારા મારી પસંદગી કરવામાં આવી તે બદલ હું સન્માનિત છું.".

"આ અસાધ્ય, સ્વયં-રોગપ્રતિકારક રોગોની સારવાર કરતા આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને તેમની સાથે રહેતા લોકોની જરૂરિયાતોને પૂર્ણ કરવા માટે ઉચ્ચ-ગુણવત્તાવાળી સેવાઓ અને નવીન ઉકેલો પ્રદાન કરતી સંસ્થાનો ભાગ બનવું એ એક વિશેષાધિકાર છે.".

"અમે એક દર્દી સંસ્થા છીએ જે એક હેતુ દ્વારા સંચાલિત છે - એક સકારાત્મક, અર્થપૂર્ણ અસર કરવા માટે જે અમારા મિશનમાં પ્રતિબિંબિત થાય છે જે ચેન્જ માઇન્ડ્સ, ચેન્જ સર્વિસીસ અને ચેન્જ લાઇવ્સ છે જે ખાતરી કરશે કે લોકો RA અથવા JIA સાથે રહેતા હોવા છતાં સંપૂર્ણ અને સક્રિય જીવન જીવી શકે. હું આ અદ્ભુત સંસ્થાનું નેતૃત્વ કરીને ચેરિટી અને રુમેટોલોજી સમુદાયની સેવા કરવા માટે મારા શ્રેષ્ઠ પ્રયાસો કરીશ અને યથાસ્થિતિને પડકારવાનું ચાલુ રાખીશ; વ્યક્તિઓને તેમના રોગનું વધુ સારી રીતે સ્વ-વ્યવસ્થાપન કરવા અને બધા માટે શ્રેષ્ઠ સંભાળની સમાનતા માટે પ્રયત્નશીલ રહેવા માટે સશક્ત અને શિક્ષિત કરીશ."

એઇલ્સા બોસવર્થે, MBE એ કહ્યું:

"હું વિચારી પણ શકતો નથી કે NHS પરના વર્તમાન દબાણ અને બદલાતી રાજકીય પરિસ્થિતિને કારણે, NRAS ને પડકારજનક ભવિષ્યમાં આગળ ધપાવવા માટે હું ક્લેર સિવાય કોઈને ચીફ એક્ઝિક્યુટિવ તરીકે સોંપીશ. બાહ્ય બાબતોના નિયામક તરીકે અને તાજેતરમાં ડેપ્યુટી CEO તરીકેનો ક્લેરનો અનુભવ, NRAS સાથેની તેમની 12 વર્ષની કારકિર્દી સાથે, ક્લેરને NRAS ને તેના આગામી રોમાંચક પ્રકરણમાં લઈ જવા માટે યોગ્ય વ્યક્તિ બનાવે છે.".

"મને લાગે છે કે એવું ભાગ્યે જ બને છે કે નિવૃત્ત થતા સીઈઓ આત્મવિશ્વાસથી પોતાની સંસ્થા એવી વ્યક્તિને સોંપી શકે જેના પર તેઓ માત્ર વિશ્વાસ અને આદર જ નહીં કરે પણ જીવનભરનો મિત્ર પણ કહી શકે."

NRAS ટ્રસ્ટીઝના અધ્યક્ષ ગોર્ડન ટેલરે ઉમેર્યું: 

“એક નેતા તરીકે સેવા આપવા ઉપરાંત, ક્લેર રુમેટોલોજી વાતાવરણમાં એક અનોખો અભિગમ લાવે છે, જેમણે ખરેખર બહુપક્ષીય કારકિર્દીની સફર કરી છે.”

“હું ક્લેર સાથે કામ કરવા માટે ઉત્સાહિત છું કારણ કે અમે ઉચ્ચ ગુણવત્તાવાળા, અર્થપૂર્ણ પ્રોજેક્ટ્સ અને સંસાધનો પૂરા પાડવાનું ચાલુ રાખીએ છીએ જે RA અથવા JIA સાથે રહેતા લોકો માટે સંભાળનો ધોરણ વધારે છે.

"એલ્સાએ એક એવી ચેરિટીનું સંચાલન કર્યું છે જે સતત નવા પડકારોનો સામનો કરવા માટે વિકસિત થઈ છે, સભ્યો અને સમર્થકો સાથે ઓનલાઈન જોડાવાની તકો ઝડપી લે છે અને સાથે સાથે અમારી ટેલિફોન હેલ્પલાઈન અને સ્વયંસેવક નેટવર્ક દ્વારા વ્યાપક સહાય પૂરી પાડવાનું ચાલુ રાખે છે."

પ્રોફેસર પીટર ટેલર, MA PhD FRCP FRCPE, NRAS ચીફ મેડિકલ એડવાઇઝર અને નોર્મન કોલિસન, મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ સાયન્સના પ્રોફેસર અને સેન્ટ પીટર્સ કોલેજ ઓક્સફોર્ડના ફેલો, બોટનાર રિસર્ચ સેન્ટરના ક્લિનિકલ સાયન્સના વડાએ કહ્યું:

"ખૂબ જ આનંદ સાથે હું એક નોંધપાત્ર વ્યક્તિ, એઇલ્સા બોસવર્થ MBE ને શ્રદ્ધાંજલિ આપું છું. રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે જીવવાના પ્રચંડ પડકારનો સામનો કર્યા પછી, એઇલ્સાએ આ સ્થિતિથી જીવતા લોકો તેમજ પરિવારો અને મિત્રોને અમૂલ્ય મદદ અને સમર્થન પૂરું પાડવાના હેતુથી NRAS ની સ્થાપના કરી.

"આ ચેરિટી વધુને વધુ મજબૂત બની રહી છે. તે હવે કિશોર આઇડિયોપેથિક સંધિવાથી પીડાતા યુવાનોને પણ ટેકો આપે છે. લાભાર્થીઓ પાસે તેમની સ્થિતિ સમજવામાં અને તબીબી વ્યવસ્થાપનનો મહત્તમ લાભ મેળવવા અને શક્ય તેટલું સંપૂર્ણ જીવન જીવવા માટે તેમના આરોગ્યસંભાળ પ્રદાતાઓ સાથે કામ કરવા માટે પુષ્કળ સંસાધનોની ઍક્સેસ છે. એઇલ્સા પોતે આપણા બધા માટે પ્રેરણા છે!

“તે ઉર્જાની દિગ્ગજ અને દયાળુ સ્વપ્નદ્રષ્ટા છે જેમના કાર્યથી રુમેટોલોજી સંભાળનો ચહેરો બદલાઈ ગયો છે, જેમાંથી રાષ્ટ્રીય માર્ગદર્શિકા અને ગુણવત્તા ધોરણોના વિકાસને પ્રોત્સાહન આપવું અને તેમાં ભાગ લેવો એ અસંખ્ય ઉદાહરણોમાંથી એક છે.

“તેમના નેતૃત્વ દરમ્યાન, એઇલ્સાએ લોકોને બળતરા સંધિવા અને તેના પરિણામો વિશે શિક્ષિત કરવા અને નીતિ નિર્માતાઓ પર મોટો પ્રભાવ પાડવા માટે અથાક મહેનત કરી છે.

“જેમ જેમ એઇલ્સા હવે તેણી દ્વારા સ્થાપિત ચેરિટીમાં એક નવી ભૂમિકા તરફ આગળ વધી રહી છે, જે એક નોંધપાત્ર રીતે ગતિશીલ સંસ્થા છે, NRAS નિષ્ણાત હોસ્પિટલ સેવાઓને ટેકો આપવા, પ્રોત્સાહિત કરવા અને સુધારવા તેમજ બળતરા સંધિવાથી પીડાતા લોકોના જીવનને સુધારવા માટે કામ કરવાનું ચાલુ રાખશે.

"આપણામાંથી અસંખ્ય લોકો પાસે એઇલ્સાના ખૂબ આભારી રહેવાનું કારણ છે જે તેમણે ઘણા લોકોના જીવનને સમૃદ્ધ બનાવવા માટે ઉછેર્યું છે અને પ્રેરણા આપી છે, સાથે સાથે વ્યક્તિગત રીતે ઉદાહરણ આપીને કે ક્રોનિક રોગના પડકારને સંપૂર્ણ જીવન જીવીને પ્રચંડ સારા માટે તકમાં ફેરવી શકાય છે!"