NICE એવા હજારો લોકો માટે આશા આપે છે જેમણે અત્યાર સુધી અપંગતા અને પીડાના જીવનનો સામનો કર્યો હતો

૨૧ જાન્યુઆરી ૨૦૨૧

નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર હેલ્થ એન્ડ કેર એક્સેલન્સ (NICE) એ આજે ​​રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (RA) ની સારવારમાં ઉપયોગમાં લેવાતા નવા JAK ઇન્હિબિટર* ફિલગોટિનિબ (Jyseleca) પર ફાઇનલ એપ્રાઇઝલ ડોક્યુમેન્ટ (FAD) બહાર પાડ્યું.

NRAS એ હકીકતનું ઉષ્માભર્યું સ્વાગત કરે છે કે FAD એ પુષ્ટિ આપે છે કે આ દવા ફક્ત આ ભયંકર રોગથી સૌથી વધુ અસરગ્રસ્ત લોકો માટે જ નહીં, પરંતુ સક્રિય અનિયંત્રિત રોગ ધરાવતા લોકો માટે પણ ઉપલબ્ધ રહેશે જેમને અગાઉ 'મધ્યમ' રોગ પ્રવૃત્તિ તરીકે ઓળખવામાં આવતી હતી.

NRAS એ બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી (BSR) સાથે મળીને ઘણા વર્ષોથી 'મધ્યમ' રોગ ધરાવતા લોકો માટે આ પ્રકારની અદ્યતન ઉપચાર પદ્ધતિઓની સુલભતા મેળવવા માટે ઝુંબેશ ચલાવી છે, જેમ કે 'ગંભીર' રોગ ધરાવતા લોકો માટે, જેમને ઘણીવાર 'ગંભીર' રોગ ધરાવતા લોકો જેટલી જ તકલીફ પડે છે. 'મધ્યમ' રોગ ધરાવતા ઘણા લોકો હજુ પણ 'ગંભીર' રોગ ધરાવતા લોકો જેવા જ પીડાદાયક અને કમજોર લક્ષણોનો અનુભવ કરે છે પરંતુ તેઓ NICE પાત્રતા માપદંડ >5.1 ને પૂર્ણ કરતા નથી. તેથી અમને આનંદ છે કે NICE એ આ નવી લક્ષિત કૃત્રિમ રોગ સુધારણા વિરોધી દવાનો ઉપયોગ એવા લોકો સુધી વિસ્તાર્યો છે જેમને 'મધ્યમ' RA ધરાવતા લોકો તરીકે વર્ગીકૃત કરવામાં આવ્યા છે જેમનો રોગ પ્રવૃત્તિ સ્કોર 3.2 અને 5.1 ની વચ્ચે આવે છે

NICE નું આ FAD એ જ અઠવાડિયામાં NRAS (P. Kiely et al - Rheumatology Advances in Practice - 5/1/21) દ્વારા પ્રકાશિત એક પેપરના શીર્ષક હેઠળ આવે છે જેનું નામ છે "RA disease impact in patients not treated with at advanced therapy; survey findings from the National Rheumatoid Arthritis Society". અમારું પેપર RA ધરાવતા 600 થી વધુ લોકોના સર્વેક્ષણના પરિણામોનું વર્ણન કરે છે જેઓ હાલમાં અદ્યતન ઉપચાર મેળવી રહ્યા નથી, અને ખૂબ જ સ્પષ્ટપણે દર્શાવે છે કે આમાંના ઘણા વ્યક્તિઓ RA સાથે રોજિંદા જીવનમાં ગંભીર મુશ્કેલીઓનો અનુભવ કરે છે, વિવિધ માપદંડોમાં. સર્વેમાં RA ઇમ્પેક્ટ ઓફ ડિસીઝ (RAID) પ્રશ્નાવલીનો સમાવેશ થતો હતો અને માત્ર 12.4% ઉત્તરદાતાઓ હાલમાં દર્દી સ્વીકાર્ય સ્થિતિમાં હતા, જેમ કે કુલ RAID સ્કોર <2 દ્વારા વ્યાખ્યાયિત કરવામાં આવ્યું છે. રોજિંદા જીવન પર કહેવાતા "મધ્યમ સક્રિય" RA ની ઉચ્ચ અસર એ શોધ દ્વારા વધુ ભાર મૂકવામાં આવે છે કે તમામ સાત ડોમેનમાં >50% ઉત્તરદાતાઓએ ઉચ્ચ શ્રેણીમાં સ્કોર્સ રેકોર્ડ કર્યા છે, જે છેલ્લા એક અઠવાડિયામાં નોંધપાત્ર બોજ દર્શાવે છે. આ સર્વેક્ષણના કામના ડેટા પરની અસર દ્વારા સમર્થિત છે, જેમાં 70% ઉત્તરદાતાઓએ RA ને કારણે કામના કલાકોમાં ફેરફારની જાણ કરી હતી. દૈનિક શારીરિક પ્રવૃત્તિઓમાં મુશ્કેલીઓ અને બગડતી શારીરિક અને ભાવનાત્મક સુખાકારી નોંધપાત્ર રીતે વધુ પીડા, વધુ સંખ્યામાં જ્વાળાઓ અને સામનો કરવાની ક્ષમતામાં ઘટાડો સાથે સંકળાયેલી હતી. RA જ્વાળાઓ અત્યંત સામાન્ય હતા જેમાં 90% લોકોએ ઓછામાં ઓછા એક જ્વાળાનો અનુભવ કર્યો હતો અને લગભગ એક ક્વાર્ટરે ગયા વર્ષે 6 કે તેથી વધુ જ્વાળાઓનો અહેવાલ આપ્યો હતો. આમ, મૂલ્યાંકન કરાયેલા દર્દીએ અહેવાલ આપેલા પરિણામોના માપદંડોમાં, હાલમાં અદ્યતન ઉપચાર ન લેતા ઘણા RA દર્દીઓ તેમના રોગના પ્રતિકૂળ પરિણામોનો સંબંધિત બોજ અનુભવે છે.

NRAS હંમેશા એ વાતની હિમાયત કરે છે કે RA રોગની પ્રવૃત્તિને શ્રેષ્ઠ નિયંત્રણમાં લાવવા માટે યોગ્ય સમયે સૌથી યોગ્ય સારવારની ઉપલબ્ધતા વ્યક્તિગત જીવન પર રોગની અસર અને ભારણને મોટા પ્રમાણમાં ઘટાડશે. આ ફેરફાર RA સાથે રહેતા ઘણા લોકોને કામ કરવાનું ચાલુ રાખવા અને સંપૂર્ણ, ઉત્પાદક જીવન જીવવા માટે સક્ષમ બનાવશે. અનિયંત્રિત રોગ ધરાવતા લોકોના રોગ માર્ગમાં વહેલી સારવારથી ફક્ત વ્યક્તિને જ નહીં પરંતુ તેમના પરિવારો, અર્થતંત્ર અને આરોગ્ય સેવાને ફાયદો થશે, જેના કારણે સર્જિકલ અને ક્લિનિકલ હસ્તક્ષેપમાં ઘટાડો થશે અને અંતે અપંગતા ઓછી થશે. મોટાભાગના યુરોપિયન દેશોમાં છેલ્લા બે દાયકાથી UK માં NICE દ્વારા લાદવામાં આવેલા ઉચ્ચ પાત્રતા માપદંડો નથી, જે સરખામણીમાં, UK માં RA ધરાવતા લોકોને ગેરલાભ પહોંચાડે છે. ફિલગોટિનિબ (જાયસેલેકા) સંબંધિત આ ખૂબ જ સ્વાગતજનક સમાચાર આપણને યુરોપના બાકીના મોટાભાગના દેશો સાથે સંરેખણ તરફ એક પગલું નજીક લાવે છે.

અમારી હેલ્પલાઇન દરરોજ સાંભળે છે કે મધ્યમ રોગ ધરાવતા લોકો માટે જીવનની ગુણવત્તા કેટલી નબળી હોઈ શકે છે, જેઓ હાલમાં વધુ અસરકારક સારવાર તરફ જવા માટે યોગ્યતા માપદંડો સુધી પહોંચી શકતા નથી જે તેમના રોગને વધુ સારી રીતે નિયંત્રણમાં લાવી શકે છે. તે ખૂબ જ ખાતરી આપનારી વાત છે કે NICE એ હવે આ નવી દવા માટે ઍક્સેસનો વિસ્તાર કર્યો છે અને અમને આશા છે કે ટૂંક સમયમાં NRAS અને BSR દ્વારા માંગવામાં આવી રહી છે તે મુજબ અન્ય ઉપચાર પદ્ધતિઓની ઍક્સેસ પણ ધ્યાનમાં લેવામાં આવશે.
એઇલ્સા બોસવર્થ, MBE, નેશનલ પેશન્ટ ચેમ્પિયન
સતત પીડા, થાક અને લાંબા ગાળાની અપંગતાના ડર સાથે જીવવું, ચિંતા અને સંભવિત માનસિક સ્વાસ્થ્ય સમસ્યાઓ સાથે, NRAS ખાતે અમને લાંબા સમયથી પરેશાન કરી રહ્યું છે. 'મધ્યમ' શબ્દ એ શબ્દ નથી જેનો ઉપયોગ આપણે RA નું વર્ણન કરવા માટે કરીશું જેમને આ રીતે વર્ગીકૃત કરવામાં આવે છે. આ શબ્દ કદાચ 'ખૂબ ગંભીર નથી' અને 'અસ્વસ્થતા - સહન કરી શકાય તેવા' જેવા વિચારો પેદા કરે છે. મને નથી લાગતું કે હું ક્યારેય RA સાથે જીવતા કોઈને મળ્યો છું જેને 'મધ્યમ' તરીકે વર્ગીકૃત કરાયેલ રોગ છે જે સંમત થશે કે તેમનો રોગ 'સહન કરી શકાય' છે. તેમને તે સહન કરવું પડે છે, પરંતુ તેઓ તેમના જીવનના દરેક પાસામાં ખૂબ જ ભારે કિંમત ચૂકવે છે જેમ કે અમારા ઉપરોક્ત પેપર દ્વારા દર્શાવવામાં આવ્યું છે. આ નવું JAK અવરોધક ઘણા લોકો માટે ખૂબ જ ઉજ્જવળ ભવિષ્યની શરૂઆત છે જેમની પાસે 'મધ્યમ' રોગની સારવાર માટે આ વિકલ્પ હતો. રુમેટોઇડ સંધિવાની સારવારમાં તે ખૂબ જ મહત્વપૂર્ણ સીમાચિહ્નરૂપ છે.
ક્લેર જેકલિન, NRAS ચીફ એક્ઝિક્યુટિવ
છેલ્લી પેઢીમાં ક્લિનિકલ સાયન્સમાં ઘણી અસરકારક ઉપચાર પદ્ધતિઓના વિકાસ સાથે પ્રચંડ પ્રગતિ જોવાનું અદ્ભુત રહ્યું છે. પરંતુ યુકેમાં ઘણા લાંબા સમયથી, સૌથી શક્તિશાળી સારવારની ઍક્સેસ ફક્ત તે વ્યક્તિઓ સુધી મર્યાદિત કરવામાં આવી છે જેમની રોગ પ્રવૃત્તિ સૌથી વધુ છે. આનો અર્થ એ થયો કે રોગ પ્રવૃત્તિ સંબંધિત નબળા લક્ષણો સાથે જીવતા ઘણા લોકોને શક્તિશાળી દવાઓ અજમાવવાની તક નકારી કાઢવામાં આવી છે અને, કેટલાક કિસ્સાઓમાં, રોગની વધુ પ્રગતિ અટકાવવા માટે. તેથી, તે અદ્ભુત સમાચાર છે કે ફિલગોટિનિબ (જાયસેલેકા) હવે આવા કેટલાક વ્યક્તિઓને મદદ કરવા માટે ઉપલબ્ધ થશે. જોકે, એ યાદ રાખવું મહત્વપૂર્ણ છે કે તમારા ચિકિત્સકે તમારા વ્યક્તિગત કેસમાં ઉપલબ્ધ ઉપચારના સંભવિત ફાયદાઓ તેમજ કોઈપણ સંભવિત જોખમોની ચર્ચા કરવાની જરૂર પડશે. અમે હજુ પણ RA ના તમામ લક્ષણોનો ઇલાજ અથવા સંપૂર્ણપણે દૂર કરી શકતા નથી. પરંતુ એવું બને છે કે દૃષ્ટિકોણ પહેલા કરતાં વધુ સારો છે!
પ્રોફેસર પીટર ટેલર, NRAS ના મુખ્ય તબીબી સલાહકાર