2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં બાયોલોજિક્સની રજૂઆત પછી RA ની સારવારમાં સૌથી મોટો ફેરફાર

૧૪ જુલાઈ, ૨૦૨૧

ગયા મહિને અમે તમને NICE ના 'મધ્યમ સક્રિય' RA ની સારવાર માટે કેટલાક અદ્યતન ઉપચારો સાથે ડ્રાફ્ટ ફાઇનલ નિર્ણય વિશે સમાચાર લાવ્યા હતા અને હવે અમને એ કહેતા આનંદ થાય છે કે 14 જુલાઈથી આ હવે અંતિમ માર્ગદર્શન છે. વર્ષોના અભિયાન પછી આ એક અવિશ્વસનીય સિદ્ધિ છે અને તેમાં ઇંગ્લેન્ડ અને વેલ્સમાં હજારો લોકોના જીવનમાં સુધારો કરવાની ક્ષમતા છે. તમારામાંથી જેઓ કદાચ આ 'મધ્યમ' શ્રેણીમાં હોય તેમની અપેક્ષાઓનું સંચાલન કરવા માટે, આ પરિવર્તન ઝડપથી થશે નહીં. આપણે હજુ પણ અસાધારણ સમયમાંથી પસાર થઈ રહ્યા છીએ અને રુમેટોલોજી વિભાગો સ્ટાફિંગ સ્તર અને રાહ જોવાની સૂચિના બેકલોગ સાથે સંઘર્ષ કરી રહ્યા છે તેથી દર્દીઓની રોગની સ્થિતિનું મૂલ્યાંકન કરવામાં અને માપદંડોને પૂર્ણ કરતા લોકો માટે આ ઉપચારોમાં યોગ્ય વધારો સુનિશ્ચિત કરવામાં મહિનાઓ લાગશે, જે આગામી 12 મહિનાનો શ્રેષ્ઠ ભાગ છે. વધુ વાંચવા માટે તમે www.nice.org.uk/guidance/ta715

મધ્યમ રુમેટોઇડ સંધિવા ધરાવતા પુખ્ત વયના લોકો માટે એડાલિમુમાબ, ઇટેનરસેપ્ટ, ઇન્ફ્લિક્સીમેબ અને એબેટાસેપ્ટ પર પુરાવા-આધારિત ભલામણો જેમણે પરંપરાગત DMARDs અજમાવ્યા છે પરંતુ તેઓ કામ કરી શક્યા નથી. આ ભલામણો તે ટેકનોલોજીના બાયોસિમિલર ઉત્પાદનો પર પણ લાગુ પડે છે જેમને સમાન સંકેત માટે બાયોસિમિલરનો ઉપયોગ કરવાની મંજૂરી આપતી માર્કેટિંગ અધિકૃતતા છે.

૧૦ જૂન:

નેશનલ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ સોસાયટીને એ જાહેરાત કરતાં ખૂબ જ આનંદ થાય છે કે આજે 10 જૂન, 2021 ના ​​રોજ, નેશનલ ઇન્સ્ટિટ્યૂટ ફોર હેલ્થ એન્ડ કેર એક્સેલન્સ (NICE) એ ડ્રાફ્ટ માર્ગદર્શિકા જારી કરી છે જે કહેવાતા 'મધ્યમ' રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસવાળા લોકો માટે ચોક્કસ એન્ટિ-TNF ઉપચાર સૂચવવા માટે મંજૂરી આપે છે (સંપૂર્ણ અને અંતિમ માર્ગદર્શિકા જુલાઈમાં જારી કરવામાં આવશે).

આ દવાના વિકલ્પો, જે હવે પહેલા ક્યારેય શક્ય નહોતા તેના કરતાં વહેલા તબક્કે ઉપલબ્ધ છે, મધ્યમ સક્રિય રોગથી પીડાતા હજારો લોકોને જીવનની ગુણવત્તામાં નોંધપાત્ર સુધારો કરવાની આશા આપશે, જે રોગ સાથે વર્ષો સુધી જીવવાનો અંત લાવશે જે શ્રેષ્ઠ રીતે નિયંત્રિત નથી. રુમેટોઇડ સંધિવા એ એક પીડાદાયક, પ્રગતિશીલ, પ્રણાલીગત સ્વયંપ્રતિરક્ષા રોગ છે જે વ્યક્તિના જીવનના દરેક પાસાને અસર કરે છે અને આ સમાચાર RA સાથે જીવતા હજારો લોકોના જીવન પર જે અસર કરશે તેને ઓછો અંદાજ કરી શકાય નહીં.

NHS હાલમાં જે દબાણ હેઠળ છે અને COVID એ રુમેટોલોજી સેવાઓ પર જે અસર કરી છે તે જોતાં, ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસમાં આ ફેરફારોને પ્રતિબિંબિત કરવામાં સમય લાગશે અને 'મધ્યમ' શ્રેણીમાં આવતા RA ધરાવતા લોકોએ આ બાબતથી વાકેફ રહેવું જોઈએ. જો કે, આ નિર્ણયથી પ્રભાવિત થઈ શકે તેવા દર્દીઓએ ક્લિનિકલ પ્રેક્ટિસમાં ફેરફારો લાગુ કરવામાં આવે તે પહેલાં થોડી વધુ રાહ જોવી પડશે. NRAS રુમેટોલોજી આરોગ્ય વ્યાવસાયિકો અને કમિશનરો પાસેથી સમજ અને સમર્થન માંગે છે જેઓ રોગચાળાના બેકલોગ વારસા સાથે આ માર્ગદર્શિકા અમલીકરણનું સંચાલન કરશે.

અત્યાર સુધી ફક્ત ગંભીર બીમારી ધરાવતા લોકો એટલે કે જેમનો રોગ પ્રવૃત્તિ સ્કોર (DAS28) 5.1 થી વધુ છે, તેઓ જ તેમની NHS સારવારના ભાગ રૂપે તેમના માટે સૂચવવામાં આવેલી અદ્યતન બાયોલોજિક અને લક્ષિત કૃત્રિમ રોગ સુધારણા ઉપચાર મેળવી શક્યા છે. સક્રિય RA સાથે જીવતા પરંતુ 5.1 સ્કોર સુધી પહોંચતા ન હોય તેવા હજારો લોકો આ દવાઓનો ઉપયોગ કરી શક્યા નથી.

2000 ના દાયકાની શરૂઆતમાં NICE ના આગમન પછી, યુકેને પશ્ચિમ યુરોપમાં આવી ઉપચાર પદ્ધતિઓ મેળવવા માટે સૌથી વધુ અવરોધો સાથે જીવવું પડ્યું છે. આયર્લેન્ડ અને અન્ય ઘણા યુરોપિયન દેશોમાં આવા કોઈ પાત્રતા પ્રતિબંધો નથી જ્યાં સારવારની પસંદગી પ્રિસ્ક્રાઇબ કરનાર ક્લિનિશિયન દ્વારા નક્કી કરવામાં આવે છે કે તે દર્દી સાથે સહયોગમાં સૌથી યોગ્ય સારવારનો ઉપયોગ કરી શકે છે, ખર્ચ પ્રતિબંધો વિના.

છેલ્લા બે દાયકાથી સક્રિય, વિનાશક અને કમજોર રોગ ધરાવતા હજારો લોકો માટે સાબિત, અસરકારક દવાઓની ઉપલબ્ધતાની અસમાનતા, છેલ્લા 3 વર્ષમાં NRAS ના અભિયાન પાછળનું પ્રેરક બળ હતું, જેથી 'મધ્યમ' રોગ ધરાવતા લોકો માટે અદ્યતન ઉપચારો મેળવવા માટે NICE ના પાત્રતા માપદંડોને પડકારવામાં આવે. તે NICE RA માર્ગદર્શિકા અને NICE માર્ગદર્શિકા વચ્ચેના દ્વિભાજનને પણ સમાપ્ત કરે છે. NRAS એ બ્રિટિશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી (BSR) સાથે ભાગીદારી કરી હતી, જેમાં ફેબ્રુઆરી 2019 માં BSR ની ઓફિસમાં NICE અને NHS ઇંગ્લેન્ડ સાથે આ વિષય પર અમારી પ્રથમ ઔપચારિક ચર્ચાઓ થઈ હતી.

આ નિર્ણય એ હજારો લોકો માટે અસરકારક સારવારની સમાનતા સુધારવાના અમારા પ્રયાસોમાં એક વાસ્તવિક સીમાચિહ્નરૂપ છે જેઓ એવા રોગથી પીડાય છે જે અપૂરતા રીતે નિયંત્રિત છે, અને તેથી તેમના રોજિંદા જીવનની ગુણવત્તા પર હાનિકારક અસર કરે છે. કેટલાક માટે તેનો અર્થ એ થશે કે તેમને કામ છોડવાની જરૂર નથી, અથવા તેઓ કામ પર પાછા ફરવા સક્ષમ બનશે. અન્ય લોકો માટે તેનો અર્થ એ થશે કે તેઓ એવા શોખ, પ્રવૃત્તિઓ અને રમતો કરવાનું શરૂ કરી શકશે જે તેમણે છોડી દેવા પડ્યા હતા, અને ઘણા લોકો માટે તેનો અર્થ એ થશે કે તેઓ તેમના પરિવારો સાથે વધુ સામાન્ય જીવનમાં પાછા ફરવા, વધુ કામ કરવા અને વધુ આનંદ માણવા સક્ષમ બનશે. આગળ વધતાં તેનો અર્થ એ થશે કે મધ્યમ રોગ ધરાવતા લોકોએ પીડા સહન કરવાની રાહ જોવી પડશે નહીં, ક્યારેક ઘણા વર્ષો સુધી - અપૂરતી સારવાર વિના - જ્યાં સુધી તેમનો રોગ પૂરતો 'ગંભીર' ન થાય અને તેમને અદ્યતન સારવાર મેળવવામાં સક્ષમ ન થાય ત્યાં સુધી. જો માનક રોગ સુધારક દવાઓ તેમના RA ને નિયંત્રણમાં લાવવામાં અથવા ઓછી રોગ પ્રવૃત્તિની સ્થિતિમાં લાવવામાં કામ ન કરે, તો તેઓ તરત જ અદ્યતન ઉપચાર તરફ આગળ વધી શકશે જો તેઓ નવા માપદંડો એટલે કે DAS28 સ્કોર 3.2 થી વધુ પૂર્ણ કરે અને તેમનો રોગ બે પરંપરાગત DMARD ને પ્રતિસાદ ન આપે. આ એક મોટો ફેરફાર છે અને હજારો લોકોની ભાવનાત્મક અને શારીરિક સુખાકારીમાં સુધારો કરશે. મારા NRAS સાથીદારો અને હું આનાથી વધુ ખુશ થઈ શકીએ નહીં.

આઇલસા બોસવર્થ, રાષ્ટ્રીય દર્દી ચેમ્પિયન અને આ અભિયાનની શરૂઆત સમયે સીઈઓ હતા

વીસ વર્ષ પહેલાં જ્યારે TNF વિરોધી દવાઓને ક્લિનિકલ ઉપયોગ માટે પ્રથમ વખત મંજૂરી આપવામાં આવી હતી, ત્યારે તે સ્પષ્ટ હતું કે આ પ્રકારની સારવાર રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતા ઘણા લોકો માટે જીવનની ગુણવત્તામાં ઘણો સુધારો કરી શકે છે. અને હવે આપણી પાસે ગંભીર રોગ પ્રવૃત્તિ ધરાવતા લોકોમાં આ દવાઓના ઉપયોગનો મોટો અનુભવ છે જે સામાન્ય રીતે ઉચ્ચ લાભ અને ઓછા જોખમના ઉત્તમ ટ્રેક રેકોર્ડની પુષ્ટિ કરે છે. એ અદ્ભુત સમાચાર છે કે NICE એ હવે વધુ મધ્યમ સ્તરની રોગ પ્રવૃત્તિ ધરાવતા લોકો માટે ચોક્કસ એન્ટિ-TNF એજન્ટોના ઉપયોગને મંજૂરી આપી છે, જેમને તેમ છતાં નબળા પાડતા લક્ષણો છે. એવી આશા છે કે આમાંથી કેટલાક વ્યક્તિઓને જીવનની સારી ગુણવત્તા પ્રાપ્ત કરવામાં મદદ કરશે. મધ્યમ રોગ પ્રવૃત્તિ ધરાવતા દરેક વ્યક્તિ માટે એન્ટિ-TNF યોગ્ય સારવાર ન પણ હોય કારણ કે રુમેટોલોજિસ્ટને વ્યક્તિગત ધોરણે સંભવિત ફાયદાઓ તેમજ કોઈપણ સંભવિત જોખમોની ચર્ચા કરવાની જરૂર પડશે. પરંતુ એવું લાગે છે કે યુકેમાં રુમેટોઇડ સંધિવાથી પીડાતા લોકો માટે દૃષ્ટિકોણ પહેલા કરતાં વધુ સારો છે!

પ્રો. પીટર ટેલર, નોર્મન કોલિસન, મસ્ક્યુલોસ્કેલેટલ સાયન્સના પ્રોફેસર અને NRASના મુખ્ય તબીબી સલાહકાર

NRAS ની સાથે, બ્રિટીશ સોસાયટી ફોર રુમેટોલોજી, (BSR) મધ્યમ સક્રિય RA ધરાવતા લોકોને અદ્યતન ઉપચાર મેળવવા માટે ડેટા પ્રદાન કરી રહી છે. સાત વર્ષ પહેલાં BSR દ્વારા કમિશન કરાયેલા પુરાવાઓની સ્વતંત્ર સમીક્ષા NICE ને મધ્યમ દર્દીઓ માટે સારવારની મંજૂરી આપવા માટે રાજી કરવામાં નિષ્ફળ ગઈ, પરંતુ ઓછામાં ઓછી ખાતરી કરી કે વધુ ગંભીર રોગ ધરાવતા લોકો માટે જૈવિક દવાઓ ઉપલબ્ધ રહે. કેટલીક દવાઓની કિંમતમાં તાજેતરમાં થયેલા ઘટાડાનો અર્થ એ થયો કે NICE પર તેમના માર્ગદર્શનમાં ફેરફાર કરવા અને અંતે મધ્યમ સક્રિય RA ધરાવતા લોકોને યોગ્ય સારવાર મેળવવા માટે દબાણ કરવાનો આ યોગ્ય સમય છે. આ બાબતે NRAS સાથે કામ કરવાનો આનંદ રહ્યો.

ડૉ. ફ્રેન્ક મેકકેના

ઉચ્ચ સ્તરનો દુખાવો, શારીરિક અપંગતા, ઊંઘમાં તકલીફ અને થાક એ 'મધ્યમ' રોગના મુખ્ય લક્ષણો છે જે જીવનની ગુણવત્તા, રોજગારની સમસ્યાઓ અને ઘણીવાર માનસિક સ્વાસ્થ્ય અને ભાવનાત્મક સમસ્યાઓ તરફ દોરી જાય છે. NICE દ્વારા મર્યાદિત સંખ્યામાં ઉપલબ્ધ અને માન્ય બાયોલોજિક્સની ઍક્સેસને મંજૂરી આપવાનો આ નિર્ણય એક મહત્વપૂર્ણ પગલું છે. તે ફક્ત વ્યક્તિગત દર્દીઓ માટે મોટો ફરક પાડશે નહીં પરંતુ રુમેટોલોજી આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોના અનુભવમાં સુધારો કરશે જેમણે અત્યાર સુધી, તેમના દર્દીઓ માટે વાસ્તવિક ફરક લાવશે તેવું માનતા હોય તેવા દવાઓ લખવા માટે તેમની સ્વાયત્તતામાં અવરોધ અને પ્રતિબંધ અનુભવ્યો છે. યોગ્ય સમયે યોગ્ય સારવાર આપવામાં સક્ષમ થવાથી લાંબા ગાળે આરોગ્ય સેવાને જ નહીં, લાંબા ગાળાના અપંગતાના સ્તરમાં ઘટાડો થશે, પરંતુ અર્થતંત્ર અને સમાજને પણ ફાયદો થશે, જેનાથી વધુ લોકો કામ કરી શકશે અને તેમના સમુદાયોમાં વધુ સક્રિય રહેશે. NRAS NICE દ્વારા આ વાસ્તવિક રમત-પરિવર્તનકારી નિર્ણયથી ખુશ છે.

ક્લેર જેકલિન, NRAS ચીફ એક્ઝિક્યુટિવ

NRAS આ ઝુંબેશમાં પ્રોફેસર પીટર ટેલર (NRAS મુખ્ય તબીબી સલાહકાર), ડૉ. ફ્રેન્ક મેકકેના અને ડૉ. જેમ્સ ગેલોવેના મહત્વપૂર્ણ યોગદાનનો પણ આભાર માનવા માંગે છે. તેમની પ્રતિબદ્ધતા અને ઘણી રીતે અતૂટ સમર્થન, મધ્યમ અને સતત સક્રિય રોગ ધરાવતા લોકો માટે અદ્યતન ઉપચારની ઍક્સેસ મેળવવાના અમારા ધ્યેયને પ્રાપ્ત કરવામાં અમને અને BSR ને મદદ કરવામાં મહત્વપૂર્ણ ભૂમિકા ભજવી રહ્યું છે. 

તાજેતરમાં પ્રકાશિત થયેલા NRAS અભ્યાસ (નિકિફોરોઉ એટ અલ, રુમેટોલોજી એડવાન્સિસ ઇન પ્રેક્ટિસ, વોલ્યુમ 5, અંક 1, 2021, rkaa080) માં 'મધ્યમ' રોગ ધરાવતા લોકોના દુઃખના સ્તર પર ધ્યાન આપવામાં આવ્યું હતું, જેમાં પ્રકાશિત થયું હતું કે હાલમાં અદ્યતન ઉપચારો સાથે સારવાર ન મેળવનારા લોકો રુમેટોઇડ સંધિવા સાથે રોજિંદા જીવનમાં ગંભીર મુશ્કેલીઓનો અનુભવ કરે છે, વિવિધ માપદંડોમાં. NRAS અભ્યાસમાં યુકેમાં RA ધરાવતા 600 થી વધુ લોકોનો સર્વે કરવામાં આવ્યો હતો જેમને સક્રિય રોગ છે પરંતુ, અત્યાર સુધી, આ અદ્યતન ઉપચારોનો ઉપયોગ કરવામાં અસમર્થ રહ્યા છે. 90% લોકોએ પાછલા 12 મહિનામાં તેમના રોગના જ્વાળાઓનો અનુભવ કર્યો હતો અને લગભગ એક ક્વાર્ટર લોકોએ 6 કે તેથી વધુ જ્વાળાઓનો અનુભવ કર્યો હતો.

ઇન્ટરવ્યૂ પૂછપરછ અથવા વધુ માહિતી માટે, કૃપા કરીને મીડિયા ટીમનો 01628 823524 પર સંપર્ક કરો અથવા enquiries@nras.org.uk

પ્રેસ પૂછપરછ

પત્રકારો માટે મુખ્ય તથ્યો NRAS કોણ છે? નેશનલ રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ સોસાયટી (NRAS) એ એકમાત્ર યુકે દર્દી સંગઠન છે જે રુમેટોઇડ આર્થરાઇટિસ (RA) તેમજ જુવેનાઇલ ઇડિયોપેથિક આર્થરાઇટિસ (JIA) થી પ્રભાવિત લોકોને સહાય કરે છે. 2001 માં સ્થપાયેલ, NRAS RA અથવા JIA સાથે રહેતા લોકોના પરિવારો તેમજ આરોગ્ય વ્યાવસાયિકોને પણ સહાય કરે છે જેઓ […]